Google translator

Sivusto löytyy myös täältä:



Sivustolla käyttäjiä paikalla:


(sivuston tilastot >> klikkaa punaista laatikkoa)

Käyntejä marraskuusta 2009 alkaen:

Käyntejä kotisivuilla:5385483 kpl

Ajankohtaista

Kaikille sivuston käyttäjille refluksittomia hetkiä!

Arkiston uumenista

  • Kolmannes tyytymättömiä salpaajiin >>>>
  • Kuinka selviytyä refluksi(lapse)n kanssa - myös aikuisrefluksikoille apua! >>>>
  • Helikobakteeri keksittiin 1980-luvulla >>>>
  • Ärtynyt suoli (IBS) Suomessa >>>>

Keskustelu

Jaana (jaajoka@netti.fi)AKALASIA25.11.2013 14:35
Hei!
Olen 41-vuotias nainen Keski-Suomesta ja minulla todettiin Akalasia jo yli kaksikymmentä vuotta sitten. Minulla oli blogi kohtalotovereille, mutta ykskaks se poistettiin. Tarkoitus on perustaa uusi blogi tai sivut, kunhan ehdin. Meillä oli hyvä keskustelupalsta v. 2011-2013 ja osan teksteistä sain talteen. Alla hieman yleistä tietoa sairaudesta (achalasia cardiae), minuun voi myös ottaa yhteyttä sähköpostitse: jaajoka@netti.fi

Akalasian hoitomuotoja ovat mm. pallolaajennus (dilataatio), leikkaus (Hellerin myotomia) tai Botox-pistokset. Akalasian toteamisessa auttavat manometritutkimus, gastroskopia ja ruokatorven röntgenkuvaus, mistä näh-dään ruokatorven yläosan laajentuminen. Lyhyesti näin, tsemppiä ja terveisiä kaikille refluksi- ja akalasiaystävilleni! t: Jaana

Ruokatorven liike- eli motiliteettihäiriöt
Ruokatorvessa voi esiintyä myös erilaisia supistumishäiriöitä, jotka voivat oirekuvaltaan joskus muistuttaa närästysoireita. Potilas voi kärsiä nielemisvaikeuksista tai jopa nielemiskivusta, ruuan takertumisen tunteesta ja oksentelusta jo ruokaillessa tai pian sen jälkeen. Supistumishäiriöt eivät ole kovin yleisiä. Motiliteettihäiriöitä voidaan tutkia ja diagnosoida ns. ruokatorven manometriatutkimuksella, jossa pH-nauhoituksen tapaan viedään ohut katetri toisen sieraimen kautta ruokatorveen. Katetrissa on antureita, jota mittaavat paineen muutosta eri korkeuksilla ruokatorvessa. Manometrialla pystytään siis erottelemaan potilaat, joiden närästyksen kaltaisten oireiden taustalla onkin liikehäiriö happorefluksin sijaan.

Ruokatorven akalasia
Yksi tavallisimmista näistä motiliteettiongelmista on nimeltään ruokatorven akalasia, jolla tarkoitetaan ruokatorven alaosan sulkijan rentoutumishäiriötä. Alasulkija ei avaudu kunnolla ja varsinkin kiinteä ruoka jää ruokatorven alaosaan, johon voi muodostua ruokatorven laajentuma sulkijalihaksen yläpuolelle. Oireena on takertumistunteen lisäksi kipu ja sulamattoman ruuan oksentelu. Tällaisia oireita liittyy myös ruokatorvisyöpään ja näiden oireiden syy tulee selvittää kiireellisellä aikataululla gastroskopiassa. Akalasiaa hoidetaan tarvittaessa alasulki-jan pallolaajennuksella. Lievissä tapauksissa riittää yleensä rauhallinen ruokailutahti, ruuan huolellinen (esi)hienonnus ja riittävä nesteen nauttiminen kiinteän ruuan nauttimisen yhteydessä.

Mitkä ovat akalasian tyyppioireet?
Akalasiaa aiheuttava hermovaurio on todennäköisesti synnynnäinen. Tästä huolimatta oireet alkavat yleensä vasta aikuisiässä tavallisimmin 20 ja 40 ikävuoden välillä. Harvemmin tauti alkaa lapsuusiässä. Nielemisvaikeu-det (dysfagia) ovat ensimmäinen oire. Alkuun kiinteä ruoka tuottaa vaikeuksia, mutta vähitellen myös nesteen nieleminen tulee vaikeaksi. Sosiaalisesti stressaavat tilanteet pahentavat oireita. Kun potilas syö seurassa ra-vintolassa, on tietty sosiaalinen paine "syödä valmiiksi" yhtä nopeasti kuin seuralaiset. Tällöin vaikeudet saatta-vat olla huomattavia. Vähitellen potilaat pyrkivät syömään yksin ja rauhassa. Akalasiaan saattaa liittyä rintakipua jopa siinä määrin että epäillään sydäntautia. Rintakipu saattaa esiintyä myös ruokailujen välillä. Lisäksi itse nie-lemistapahtumaan liittyy kipua. Kun tauti pahenee, ruokatorvi laajenee, ja yhä suurempi määrä ruokaa kerääntyy ruokatorveen. Kun potilas sitten menee makuulle, saattaa ruoka nousta suuhun, ns. regurgitaatio. Jos tämä tapahtuu potilaan nukkuessa, saattaa ruoka joutua myös hengitysteihin, jolloin potilaalle tulee keuhkokuume. Toistuva keuhkokuume voi olla akalasian oire. Vähitellen ravinnonsaanti huononee. Huomattava laihtuminen on tämän takia tavallinen oire.

YlläpitoRe: AKALASIA25.11.2013 21:27
Hei kaikki!

Jaana tosiaan piti ansiokkaasti meilläkin tuolla Linkki - listalla näkynyttä ainoata suomalaista akalasia blogia/keskustelupalstaa.

Ennenkuin uusi sivusto saadaa aikaiseksi, tämän sivuston keskustelupalsta on myös akalaatikkojen käytössä.

Tervetuloa kirjoittelemaan Jaanalle akalasiasta!

terv
Ylläpito

PetriAkalasiaani ei diagnosositu26.11.2013 11:01
Akalasia lienee sen verran harvinainen sairaus, etteivät hyvätkään lääkärit sitä aina löydä. Olin noin viisi vuotta sitten tutkimuksissa nielemisvaikeuksien ja närästyksen takia. Lääkäreille tuntui riittävän helikobakteerin löytyminen, eikä vaivojen jatkumista osattu yhdistää akalasiaan, vaikka lääkekuurilla helikobakteerin häädinkin. Yksityinen lääkäriasema ei edes harkinnut akalasian mahdollisuutta. Nielemisvaikeudet menivät sitten niin pitkälle, etten saanut nukuttua kunnolla öisin, kun ruoka takertui kurkkuuni. Kaikki muuttui kunnallisessa terveydenhuollossa. Myyrmäen terveysasemalla gastroskopian tehnyt lääkäri näki heti, että kyseessä oli akalasia. Ja vasta tulloin kuulin ensimmäistä kertaa koko sanan!!! Minulle suoritettiin kiireellisessä aikataulussa kurkkutorven laajennus eli dilataatio, ja eläm'äni palasi lähes normaaliksi. Olen havainnut, että riittävän väsyneenä ruuan alasmeno saattaa takerrella, mutta ehkä tällöin myös pureskelen ruokaani laiskemmin. Olen siis 54-vuotias mies, ja vaivani alkoivat ilmoitella itsestään yli viisi vuotta sitten. Tämän vuoden helmikuussa tuo toimenpide tehtiin Meilahden sairaalassa, ja kohta vuosi on menty siis lähes normaalisti. Toivon kaikille samanlaista käännettä asioissa kuin itselleni sattui. Ainakin minulle dilataatio auttoi paljon. Niin pienestä se on kiinni: muutaman millin laajennuksesta kurkkutorvessa. Voimia ja sitkeyttä kaikille asian kanssa kamppaileville!

EevaRe: AKALASIA26.11.2013 13:00
Olen 30v nainen ja minulla on todettu akalasia syys-lokakuun vaihteessa, oireiden ja manometrian perusteella.

Sain ajan dilataatioon, joka olisi ollut pari viikkoa sitten, mutta peruin ajan. Aloitin nimittäin lokakuun ensimmäinen päivä kokonaan eri ruokavalion. Jätin gluteenin ja maitotuotteet pois ja aloin syömään probiootteja. Samalla vähensin stressin määrää tietoisesti. Jatkan samaa edelleen (nyt siis 8 viikkoa takana) ja oloni on paljon parempi. Ajoittain vielä jää ruoka, tai oikeastaan lähinnä vesi, vähäksi aikaa kurkkuun ja n. kerran viikossa herään yölliseen kipuun. Tämä on siis suuri muutos aikaisempaan. Ennen en voinut syödä yhtään ateriaa ilman kipu/jumitus/sylkemis/oksennuskohtauksia ja heräsin järkyttävään kipuun vähintään kerran joka yö.

Niin ja siinäkin on hiukan muutosta, että ennen kipu ei lähtenyt millään muulla kuin ajan kanssa (5min-30min) ja kohtausten aikana en voinut hengittää kunnolla saati puhua tai liikkua. Mieheni oli useampaan kertaan aikeissa soittaa ambulanssin, varsinkin kun kipu paikallistui sydämen korkeudelle. Nyt pystyn sentään jo puhumaan ja hengittämään vaikka ruoka onkin takertunut ruokatorveen ja olo helpottaa heti kun saan röyhtäistyä! Myös öisin kipu helpottaa välittömästi kun röyhtäilen muutaman kerran. Ihan kuin olisikin vain pahaa närästystä. Tietysti sillä erotuksella että ruoka tarttuu kiinni..

Lääkäri ei hirvästi pitänyt ajan peruutuksesta, eikä uskonut oloni paranemiseen. Mutta kaipa itse tiedän oman olotilani parhaiten. Tarkoitus on siis jatkaa samaa rataa niin kauan kuin hyvältä tuntuu ja joskus keväällä mennä uudestaan manometriaan katsomaan onko muutosta tapahtunut. Vahvasti uskon ja toivon että on.

Burning VikingRe: AKALASIA26.11.2013 22:09
Minulla oli samankaltaisia oireita, kuten Eeva kuvaili, kun tauti iski paalle ensimmaisia kertoja pahemman kerran. En pystynyt edes tekemaan nielemisliiketta ja siina tuntui, ettei mikaan mene alas. Valilla ei ollut puhetta tai edes ajatustakaan siita, etta voisi menna ruokapoytaan. Myos aivan samaa jarjetonta rintakipua niin, etta se tuntuu rajahtavan ja menee ohi ajan kanssa. Kun Eeva mainitsi tuon, etta royhtaily helpottaa heti niin taitaa jo menna melkein yksi yhteen oireiden kanssa. Vaikeaa niella, jos ilma pukkaa tavaraa takaisin, kun on pullistunut kuin sammakko. Tai oikeastaan ei ehka takaisin, mutta tekee nielemisen lahes mahdottomaksi. Toisaalta joskus tuntui silta kuin ruokatorvi olisi liimautunut hapoista kiinni. Vaihtelevia oireita pitkin poikin aika janalla.

Aluksi tuntui, etta tuo ilmapatsas majaili enimmakseen kurkussa kuin mahassa. Hieman toistoa tahan muista ketjuista, etta juuri noina pahoina alkuaikoina tuli muutaman kerran ajeltua ambulanssilla aina paatyen sydankappyraan rintakipujen takia. Samoin on ollut hengitysvaikeuksia ja hyperventilaatiota parisensataa kertaa ongelman tiimoilta keskittyen juuri tuonne alkuaikoihin.

Kavin aikoinaan varjoainekuvauksissa, jossa nieleskelin erikokoisia vaahtokarkkeja ilman vaikeuksia, paitsi ensimmaista valtavan kokoista, jota tuskin tervekaan yrittaisi purematta. Kokeessa ei ollut ilmaa systeemissa ja mitaan ongelmaa ei loytynyt. Tassa vaiheessa alkoi kuitenkin loytya laakareita, jotka ehdottelevat pipolaakkeita varsinkin, jos on maininnut paniikkikohtaukset. Niita piisaa tietenkin hengitysongelmien ja muiden oireiden takia.

Tahystyksessakaan ei loytynyt mitaan eika missaan muussakaan kokeessa. Ainoa mika on ollut olemassa tahan asti on refluksi ja ilmavaivat. Kannattaa kuitenkin kayda kaikissa tutkimuksissa. Huonolla maihalla voi olla enemman kuin yksi ongelma samassa kehossa.

EevaRe: AKALASIA27.11.2013 9:15
Hei Burning Viking. Kiitos kun kerroit oireistasi, kuulostaa tosiaan ihan täysin samalta kuin minulla! Minustakin tuntuu että ilma on nimen omaan kurkussa ja röyhtäyksetkään eivät tule vatsasta asti, vaan ovat sellaisia "pintapuolisia" vai miten sen nyt selittäisi ymmärrettävästi :)
Sinulla Burning Viking ei siis ole todettu akalasiaa? Tai refluksia?
Oletko käynyt manometriassa? Näkyikö siinä mitään? Minulla kuulemma näkyi että ruokatorvi ei toiminut juuri lainkaan, eli ei siis työntänyt ruokaa alaspäin. Myöskin ruokatorven alasulkija avautui epäsäännöllisesti.

Jaana (jaajoka@netti.fi)Re: AKALASIA27.11.2013 12:18
Hei!
Vähän lisää taustoja omalta kohdaltani:
Teini-iässä ruoka alkoi jäädä kiinni tuohon rinnan alle. Ajattelin, että onkohan tullut ostettua liian tiu-kat rintsikat! Juomalla vettä runsaasti ruoka sitten ?humpsahti? alas.. jonkin aikaa. Pahimmassa vaiheessa oksensin kaiken ulos suihkuamalla ja noin vuoden elin sokeripaloja imeskelemällä. Lääkärit Itä-Suomessa eivät ottaneet vaivaa todesta. Olin pyöreä, joten oli kiloja mistä ottaa ja niitä lähtikin. Tähystyksessä oli hyvin vanhoja ruoan tähteitä eikä yhdessä tähystyksessä putki mahtunut lävitse enää. Kuvissa näkyi, että ruokatorven yläosa oli laajentunut pallomaiseksi.
Lääkehoidosta ei ollut apua, sitten minulle tehtiin kaksi dilataatiota eli pallolaajennusta. Ne auttoivat pari kuukauden ajan. Leikkaus tehtiin, Hellerin myotomia (=ruokatorven alemman sulkijalihaksen kat-kaisu akalasian hoidossa). Ruoka meni alas runsaan nesteen kera mutta kivut jäivät. Kärsittyäni niistä muutaman vuoden, totesin että tästä ei tule mitään. Minulle tehtiin isompi leikkaus Hyksissä -97. Pala ohutsuolta siirrettiin tuohon ruokatorven sulkijan/läpän kohdalle. Lääkäri kuvasi, että se toimii kuin imuri ja vetäisee ruoan vatsaan.. Lääkäri oli taitava ja jätti hermot paikoilleen, joten en kärsinyt ripulista. Ruokatorven yläosan liike on hidasta eikä toimi normaaliin tahtiin. Tästä johtuen minullakin tuntuu välillä oireita myös kurkussa. Minulla on siis vedetty kaksi kertaa vatsa auki, nykyisinhän Hellerin myotomian tekniikka on kehittynyt ja tehdään tähystysleikkauksena eikä siitä jää kuin viisi pientä ar-pea. Leikkauksesta oli apua ja hyötyä mutta siitä huolimatta minulla on edelleen akalasian oireita.

Yritän tässä kovasti muistella mitä tein silloin kun kipukohtaukset tulivat ennen näitä leikkauksiani. Silloin nimittäin en myöskään syönyt mitään, join vettä ja yritin liikkua (eli ravata ympäri huonetta, koska kipu oli tosi kova.) Keskustelupalstallahan monet kirjoittivat juuri noista kivuista Sitä voi hy-vinkin ajatella, että onko tämä sydänkohtaus, kun on nielemisvaikeuksia ja kipuja rintakehässä, myös selkäpuolella. Jotta kohtaus menisi ohi, muistan myös kokeilleeni, että käy lattialle selälleen ja hengittelen rauhallisesti nenän kautta. Jos vain pystyn olemaan paikallaan. Leikkausten jälkeen tein myös noita, mutta töissä ollessa ei oikein pääse pitkälleen. Siten tavallaan keksin sen, että yritän syödä jotain pehmeää, pienissä erissä. Se on ehkä lyhentänyt kohtauksen kestoa, kun maha saa sulatettavaa. Olen myös havainnut, että röyhtäily auttaa? se siitä naisellisuudesta sitten =)) Kylmät ja hiilihapolliset juomat pahentavat tilannetta.

Ruokatorven röntgenkuvaus on minusta aika tärkeä tutkintamuoto myös, akalasian pahemmassa vaiheessa kuvista näkyy laajentunut ruokatorven yläosa. Täällä kuvia siitä ja muutakin tietoa: http://www.gastrolab.net/c2qakalf.htm

Mukavaa Joulun odotusta kaikille!
t:Jaana

MikkoRe: AKALASIA28.11.2013 16:16
40-vuotias mies ja kesällä todettu akalasia. Eilen tehty Hellerin myotomia tähystämällä ja tällä hetkellä kaikki hyvin. Ensimmäiset keitot syöty ja tuntuu, että ruoka menee hyvin alas. Kesäkuusta lähtien ollut ongelmia ruuan alasmenossa ja varsinkin ruokailujen jälkeen tuli ruokaa myös suuhun. Yöllä usein heräsin yskimiseen jolloin ruokaa tuli suuhun/kurkkuun. Nyt tosiaan toipumassa ja toistaiseksi kaikki mennyt hyvin. Toiveessa olisi huomenna päästä kotiin.
Ilmoittelen miten toipuminen edistyy.

Burning VikingRe: AKALASIA1.12.2013 21:53
Luulen ymmartavani tuon kuvauksesi pintapuolisista royhtailyista. Kun ilma tuntuu pesiytyneen kurkkuun ainakin minun on vaikea saada sita ulos. Vakinaiset rohtaily-yritykset vain tuntuvat kurkun kurnutukselta eika voi olla edes varma tuleeko ilmaa ulos vai ei.

Refluksi minulla on tasavarmasti. Tuskin vaivani on akalasia. Manometriaa ei ole ikina vuosien vaivojen aikana ja monien laakarireissujen jalkeen edes ehdotettu. Tavara menee kuitenkin alas aivan hyvin, mutta tulee myos hyvin ylos silloin talloin. Pystyn nieleskelemaan aivan nomaalisti, paitsi jos ilmapatsas riehuu kurkussa. Tuossa tilassa ruokaruokatorvi tuntuu tayteen puhalletulle pitkulaiselle ilmapallolle molemmista paista kiinni kuristettuna.

heliRe: AKALASIA8.12.2013 14:22
Hei!
Akalasikko minäkin, oireita vuodesta 2008.Olen 31-vuotias kahden lapsen äiti. Oireet alkoivat kipuiluilla sydämen kohdalla esikoisen ollessa 9kk. Ensin minua hoidettiin refluksipotilaana muutaman tähystyksen tuloksena aina manometria mittaukseen syksyllä 2012 saakka. Manometriassa tulos oli selvä, akalasia. Ennen diagnoosia edelsi kesä jolloin ruoka takertui kunnolla ja paino tippui 5kg. jouduin juomaan todella paljon vettä auttaakseni ruokaa eteen päin mahalaukkuun.
Siitä sitten nopeasti ensimmäinen hoito buukattiin, silloin laitetiin botoxia. Apu oli ihana, ruoka meni alas niin pitkään aikaan todella helposti. Valitettavasti apu oli myös todella lyhytaikainen, vain muutamia viikkoja. Tämän vuoden helmikuussa tehtiin ensimmäinen pallolaajennus, huhtikuussa toinen ja huomenna kolmas. Huominen toimenpide on osaltani viimeinen laajennus, seuraavaksi edessä on leikkaus.
Nyt tänä syksynä kiusaksi on tulleet kipukohtaukset, jotka voivat kestää tunninkin. Yleensä ilta tai yöaikaan. kipu helpottaa hetkeksi vaikka jugurtilla, vedellä, gavisconilla, jotain siis syömällä. Mutta usein kipu palaa minuuttien päästä uudestaan. Stressi pahentaa vointia selvästi. Tänä syksynä olen selvästi "nauttinut" myös taudin mielenterveydellisistä puolista: olen jättänyt menoja menemättä koska pelkään kipukohtauksen tulevan julkisessa paikassa ja etten pääse siitä eroon lääkkeillä joita kannan mukana. Esim. jumppatunnille en oikeastaan halua mennä koska sielä asennot vaihtuvat usein ja kun kipu tulee päälle se voi helpottaa mutta kun vaihtaa asentoa taas pahentua...
Soitin taudin ollessa pahana TAYS:iin että onko mitään millä voi helpottaa oloa. Sanoivat että jos nitrot ei käy (niin kuin ilmeisesti ovat tulleet kohdallani siihen tulokseen että ei käy) niin ei ole mitään millä auttaa. Kysyin ruoasta, sanoi kirurgi että ei ole mitään väliä mitä syön. Ihan vähän epäilyttää....Facebookista löysin ulkomaisen akalasia yhteisön joka on keskittynyt juuri ruokavaliomuutoksilla auttamaan oloa.sielä moni vannoo juuri gluteiinittoman ruokavalion nimeen.
Tosin juuri reilu viikko sitten kun oli taas ollut loppu viikko pelkkää kipuilua itsekin väsähdin koko tautiin ja päätin käydä kiinalaisessa ja nauttia levyllisen! suklaata, koska kipuja tulisi kuitenkin! oikein uhmakausi tautia vastaan! :) no ei niitä kipuja sen enempää tullut kuin muutenkaan oli tullut edellisinä päivinä....
no nyt huomista taas vähän kauhulla odotellessa, kaksi edellistä laajennusta on molemmat menneet hiukan jollain tapaa pieleen......

refluksikurkkuRe: AKALASIA9.12.2013 13:51
Jaksamista teille kaikille akalaatikoille!

heli, oletko käynyt tai ollut yhteyksissä tämän sivuston ulkoimaisissa akalasia - yhteisöissä?

Jaana (jaajoka@netti.fi)Re: AKALASIA10.12.2013 13:42
Hei vaan, nuo kipukohtaukset on tosiaan kamalia. Itse kärsin viikonloppuna niistä ja ei oikein tiennyt miten päin olisi ollut. Hermot siinä meinaa mennä kun mikään ei tunnu auttavan! Tarkempi pitäisi olla siinä mitä syö, mutta aina ei sekään auta, ns. "ilmaa tuottavat" ruoat (herneet, pavut) ja hiilihapolliset juomat eivät ainakaan minulle todellakaan sovi. Toivottavasti Heli saat nyt apuja kolmannesta pallolaajennuksesta pidemmäksi aikaa. Valitettavasti vain ne ja botox-hoito eivät auta loppuiäksi. Sekin on totta, että esim. elokuvissa ei ole tullut käytyä, sitä jotenkin alkaa vältellä isoja sosaalisia tilanteita, mikä on harmi! Helppo sanoa, mutta koittakaa muut pysyä rohkeasti liikkeessä :) Itselläni tämä akalasia on ollut niin kauan jo, että sitä on liikaakin jumiutunut omiin tapoihin. Tsempit kaikille! Jaana

htkoski@gmail.comRe: AKALASIA20.12.2013 12:38
Hei kohtalotoverit. Olen Mikko (39v) pk-seudulta ja akalasia vahvistettu eilen. Kuukausi sitten toki tehty tämä laajennus (dilitaatio) olon helpottamiseksi. (Auttoi noin 5 vrk.) Operaation jälkeen sain kuulla ensimmäisen kerran sanan akalaksia, siis lukea kirurgin raportista. Vasta operaation jälkeen tehtiin toissa viikolla ph- mittaus ja painemittaus. Kuukauden sisään tekevät Meilahdessa tämän Hellerin operaation, eli menee tammikuulle tämä tähystysleikkaus.

Mullakin tuo diagnoosin saaminen oli varsin mielenkiintoinen prosessi.

Viiltävät kipukohtaukset alkoivat jo 3-4 vuotta sitten. 1,5 vuotta sitten hakeuduin ensimmäisen kerran päivystykseen kun 2 vrk aikana en saanut edes nesteitä kunnolla alas. Sain päivystyksestä buranaa ja gasterix-vatsalääkettä. Hehhee. 9 kk sitten nielemisvaivat muuttuivat kroonisiksi, eli ei vain jaksottaisia ongelmia. Siitä alkoi sairaalarumba. Verikokeita varmaan 20, selkäydinnäytteet, luuydinnäytteet, yläkropan ultra, viipalekuvat, magneettikuvat, EKKG kahteen kertaan, 5 päivää neurologisella vuodeosastolla HYKSissä, puheterapeutti hieronut kaulaa syödessä, tavallisia yläkropan röntgeneitä, nielty varjoaineita video(jokujoku)kuvauksessa pariin kertaan. Parasta toki että puoli vuotta sitten tehty ensimmäisen kerran gastroskopia (tähystys) eikä gastrolääkäri mitään akalaksiaa huomannut. Otti toki koepaloja paljon, ettei ole mitään kasvaimia. Parhaana palana eli sokerina kakun päällä oli tietenkin kolonoskopia. Taistelin huikeaa viivytystaistelua 3 kuukautta operaatiota vastaan, kun ei millään mene mun kaaliin, että tämä jotenkin nielemisongelmaa ratkaisisi. Ei ratkaissut. Olen aika monenlaisen lääkärin kanssa aiheesta keskustellut, parhaat ovat tietysti psykologi ja psykiatri. Miksi et poika syö mitään, sähän olet laihtunut 30 kg 6 kuukaudessa. Nojaa, kyllä pottalääkärit on antanut ihan puhtaat paperit, että kyllä jotain fysiologista on varmastikkin taustalla.

Vaikka ei hoito missään tapauksessa huonoa ole ollut, erinomaista joka kohdassa. Diagnoosin löytyminen vain oli hiukan vaikeantuntuista. Nyt sitten paremmin mielin eteenpäin.

9 kuukautta olen elänyt lähinnä limsoilla ja sokerisilla mehuilla. Pari vuorokautta voi silloin tällöin olla ettei edes nesteen sisälläpito onnistu. Ennen klo 12 edes neste ei mene alas (en enää edes yritä), iltapäivällä saa nesteitä menemään ja illalla joskus 18 jälkeen voi kokeilla nesteytettyä tai kiinteää ruokaa. Mikäli nieleminen onnistuu, alasmennyt tulee yleensä bumerangina takas, mutta en anna sen lannistaa. Syön uudelleen, bumerangi, syönti, bumerangi ... osa ruuasta sieltä vatsaportista menee läpi jossain vaiheessa. Ehkä.
Öisin tulee ainakin 2 kertaa kunnon tukehtumiset, parhaita ovat tietenkin aamuiset "tulikeuhkot", jompikumpi keuhkoista on kuin tulessa puolisen tuntia. Olen varsin hämmästynyt kun keuhkokuumetta en ole onnistunut hankkimaan.

1,5 vuoden nielemisongelmat ovat kyllä vaikuttaneet omaan suhtautumiseeni ruokaan ja jopa juomiseen. Kyllä tämä fyysinen syömishäiriö aiheuttaa myös psyykkisen syömishäiriön, epäterveen suhtautumisen ravintoon. Olen lopettanut käytännössä kaiken urheilun, voimat eivät riitä eikä ole haluja tiputtaa painoa minnekkään alle 50 kg. Voimia kaikille. Ja naurua suupieliin.

refluksikurkkuRe: AKALASIA22.12.2013 11:13
Voimia sinulle, Mikko ja kaikille muillekin akalasiaa - sairastaville!

heliRe: AKALASIA11.1.2014 16:33
Hei!
Viimeksi olin menossa kolmanteen laajennukseen. Päätimme kuitenkin lääkärin kanssa että laitetaan botoxia. botoxiin päädyttiin, koska laajennuksessa on aina riskinsä ja päätettiin että laitetaan mut leikkausjonoon.

Leikkaus on ensi viikon perjantaina!!
torstaina on esikäynti ja keskiviikkona verikokeet.
osaatteko kertoa mitä esikäynnillä tehdään? aikaa käskettiin varaamaan kolme tuntia, mutta ei ollut mukana ohjeita mistään toimenpiteestä.

7 vuoden kurkkukipuRe: AKALASIA11.1.2014 17:27
Minulla todettiin myös manometriassa ruokatorven motiliteetti ongelma. En ole saanut apua happosalpaajista. Löysyyttä tms ei löytynyt ehkä päinvastoin, eikä ylös nousuja ollut (hapollisia). Nyt vuosien jälkeen gluteenittomalla ja ainakin se voimakas (nielutulehdus?) ja punoitus on tällä hetkellä pois. Tuntuu ettei ruokatorvi vielä ole kunnossa.. Odotellaan. Minulla juuri joskus aamuisin paha maku suussa ja myös krooninen poskiontelotulehdus. Onko teillä ollut kurkussa kuristuksen tunnetta tms? En oikein osaa sanoa onko akalasiaa, lääkäri tosin epäili sitä. Ruokatorven alku on myös joskus ollut tulehtunut.

refluksikurkkuRe: AKALASIA11.1.2014 18:07
Heli, helpottiko botox sulla oireita yhtään tässä välissä vai jäikö se laittamatta kun leikkaus tulikin näin äkkiä?

Tsemppiä leikkaukseen!

heliRe: AKALASIA11.1.2014 19:32
laitettiin botoxia, ja se auttaa ruoan eteen päin menemiseen nyt ihan hyvin.
enemmän ongelmana on ollut kipukohtaukset, joita on ollut tosi paljon menneinä kuukausina. jännä kyllä, että lääkäri määräsi somac 40mg botoxin jälkeen kipukohtauksia ajatellen viikon ajaksi. ja eipä niitä kipuja ollut sen viikon aikana.

kiitos tsempityksestä! :)

refluksikurkkuRe: AKALASIA11.1.2014 19:50
Kappas vaan ... olisko niin että sulla hapoton ylösnousu sinne hermopäätteisiin on vaan kuitenkin parempi kuin hapollinen ja lääke sallii kenties limakalvon nopean eheytymisen edes vähän tuossakin ajassa?? Hieno juttu, että helpotusta löytyi.

Jos vaan haluat/viitsisit, laita oma keskustelun aloitus (vaikka selvästi nimellä "myotomia" tai "Hellerin myotomia") leikkausprosessille ja sisäinen linkki vielä tähän ketjuun, niin myöhemmin lukevat aka-immeiset voivat seurata tarkemmin sun leikkausprosessin etenemistä ? Siinä tulisi hyvin hyvää tietoa myöhemmin leikkaukseen meneville akalasiaa sairastaville.

Jaana (jaajoka@netti.fi)Re: AKALASIA/Hellerin myotomia13.1.2014 16:58
Hei Heli!
Tsemppiterveiset minultakin leikkaukseen! Laittelen privaatisti viestiä muutamalle jolle on tehty tuo leikkaus. Toivottavasti ehtisivät vastaamaan piankin. En osaa suoraan sanoa mitä tuolla esikäynnillä tehdään, otettaisiinkon varjoaine-kuvaus ehkä vai onko se vasta otettu? Voithan kysyä ohjeita ja mm. sen miten kauan pitää olla syömättä, varskinkin ennen perjantaita. Mukavaa vuoden alkua kaikille! t: Jaana

Mikko 39Re: AKALASIA15.1.2014 16:51
Morroo kaikki. Täällä Mikko (39v) Peli alkaa etenemään. Tänään 15.1 tavattu operoiva kirurgi, anestesialääkäri, kir. sairaanhoitaja ja fysioterapeutti. Ei varjoainekuvausta, otettu 2 kk sisään. Labrat ja sydänfilmi. Operaatio alkaneen 22.1.13 eli 40v synttäreinäni. JUHLABILEET! Tilanne on muuttunut itselläni viimeisestä. Nesteiden juonti on muuttunut todella hankalaksi. Kiinteät ei tänä vuonna ollenkaan. Aina saa yrittää. Ennen kiinteä ruoka oli sellaista arpapeliä, mutta sitten kun ei nestemäinen uppoa, menee vaikeaksi. Sen kanssa kyllä pärjää kun ei kiinteä uppoa mutta jos juotava jogurtti tulee ylös vaikka mitä kehittäisi. Vesi ei mene alas, ei oikein muukaan. Huh. Se alkaa nyrpimään. Kasasivat mulle meikussa kassillisen "proteiinijuomia" jotka on nielemisvaikeuksista kärsiville. Mukava yllätys. Aina jotenkin viikon verran hengissä seviää. Ilmoittelen kyllä, miten "robottileikkaus" meni. Voimia voimia. Tv: Mikko

refluksikurkkuRe: AKALASIA15.1.2014 17:54
Da Vinci pitää siis seuraa leikkauksen ajan :-) Tsemppiä Mikko sulle sekä Helille huomiseen esikäyntiin!

heliRe: AKALASIA15.1.2014 18:28
no nuo samat mitä Mikko 39:lle tänään tehtiin on varmaankin mulla edessä sitten huomenna. verikokeissa kävin jo tänään, otettiin myös mrsa-näytteet nielusta ja nenästä (aina yhtä epämukavaa!) mulla on varjoainekuva otettu helmikuussa 2013, että se voi toki olla edessä.

viime yö oli taas sellainen että spasmeja eli kipukohtauksia tuli tunnin välein. ihan vasta aamuyön tunnit sain nukuttua rauhassa. Taidan stressata aika kovasti perjantaita, koska ihokin oireilee ihottumalla. jännittää, mulle ei ole muita operaatioita tehty elämän aikana kuin nuo ruokatorveen kohdistuneet (ja niitä tosin riittää....)

En ole uskaltanut ajatella yhtään leikkauksen lopputulosta. olen vain keskittynyt itse leikkaukseen ja siitä toipumisen ajatteluun.

tsemppiä mikko loppuajalle! kuulostaa todella vaikealta tuo sun tilanne!

Jaana (jaajoka@netti.fi)Re: AKALASIA16.1.2014 9:58
HETKINEN...? Ihan vaan tarkennus, että kirjoitteleeko täällä nyt kaksi eri Mikkoa? Toisen nelikymppisen Mikon kanssa olen kirjoitellut myös privaatisti, hän on käynyt leikkauksessa jo viime syksynä ja voi paremmin silloin. Tuossa Mikko 39 viestissä on että operaatio alkaneen 22.1.13. Onko vuosi oikein? No oli miten oli, hyvä kuitenkin, että tuli tarkempaa tietoa tutkimuksista. Tsemppiä Heli! t: Jaana

heliRe: AKALASIA16.1.2014 14:03
no niin, esikäynti takana.
tapasin hoitajan ja lääkärin. lääkäri ei ollut sama kuin joka minut leikkaa. leikkauksen tekee kirurgi tuula tyrväinen. hän on tehnyt mulle kaikki nuo muut toimenpiteet niin on luottavainen mieli sen suhteen, hän on tosi hyvä lääkäri!
ei tehty mitään tutkimuksia sen kummemmin, verenpaine mitattiin ja paino otettiin. jalka mitattiin, sain tukisukat jo mukaan. ne pitää pukea huomenna päälle jo kotona.
hoitaja oli mukava ja rauhoitteli että hyvin kaikki menee. :)

refluksikurkkuRe: AKALASIA17.1.2014 8:56
Tsemppiä leikkaukseen!!

Mikko 40Re: AKALASIA17.1.2014 10:01
Hei Täällä on tosiaan kaksi Mikkoa. Mulle tehtiin Hellerin myotomia 27.11.13 ja sen jälkeen kaikki sujunut hyvin. Tosin huomaan että Helillä ja toisella Mikolla oireet ovat olleet hankalammat. Itse pystyin melko hyvin syömään keittoja ja nesteetkin meni hyvin alas. Mulla oli ennen leikkausta verikokeet ja sydänfilmit ja aamulla klo 7 sairaalaan jossa vaatteiden vaihto ja nopea kirurgin tapaaminen. Esilääkitys ja sitten kävellen leikkaussaliin. Samana iltana join jo vettä. Seuraavana päivänä keittoja ja 2. päivänä kiinteää ruokaa ja eikun kotiin. Nyt voin sanoa, että leikkaus onnistui mulla hyvin ja ruokailu on nykyään ihan normaalia kunhan vaan muistaa juoda riittävästi ruokailun yhteydessä. Toivottavasti Mikon ja Helin leikkaus menee yhtä hyvin ja toivutte nopeasti. Sain kaksi viikkoa sairaslomaan leikkauksen jälkeen ja se ainakin minulle riitti hyvin toipumiseen. Leikkaus tehtiin tähystämällä. PS. Jälkitarkastus on 3kk leikkauksesta. Tietääkö joku mitä siellä tehdään?

Mikko 40Re: AKALASIA17.1.2014 10:01
Hei Täällä on tosiaan kaksi Mikkoa. Mulle tehtiin Hellerin myotomia 27.11.13 ja sen jälkeen kaikki sujunut hyvin. Tosin huomaan että Helillä ja toisella Mikolla oireet ovat olleet hankalammat. Itse pystyin melko hyvin syömään keittoja ja nesteetkin meni hyvin alas. Mulla oli ennen leikkausta verikokeet ja sydänfilmit ja aamulla klo 7 sairaalaan jossa vaatteiden vaihto ja nopea kirurgin tapaaminen. Esilääkitys ja sitten kävellen leikkaussaliin. Samana iltana join jo vettä. Seuraavana päivänä keittoja ja 2. päivänä kiinteää ruokaa ja eikun kotiin. Nyt voin sanoa, että leikkaus onnistui mulla hyvin ja ruokailu on nykyään ihan normaalia kunhan vaan muistaa juoda riittävästi ruokailun yhteydessä. Toivottavasti Mikon ja Helin leikkaus menee yhtä hyvin ja toivutte nopeasti. Sain kaksi viikkoa sairaslomaan leikkauksen jälkeen ja se ainakin minulle riitti hyvin toipumiseen. Leikkaus tehtiin tähystämällä. PS. Jälkitarkastus on 3kk leikkauksesta. Tietääkö joku mitä siellä tehdään?

heliRe: AKALASIA19.1.2014 21:50
Hei vaan täältä taysin pgas2:lta. Nyt leikkauksesta kulunut pari päivää. Ensimmäinen päivä mulla meni heräämössä, vasta illalla siirrettiin osastolle jatkamaan unia. Läheiset alkoi olemaan vähän huolissaan kun mitään ei kuulunut...
Eilinen päivä meni vielä aika väsyksissä mutta kävin jo vessassa kunhan saatiin nenä-mahaletku irti. Sen kanssa en voinut liikkua, se oksetti jotenkin kovin.
Tänään sain ruokaa, sosekeittoja. Ne laskee hyvin, vaikka eivät maistu hyvälle. Ja nyt mulla ei ole enää tippaa eikä dreeniä.
Olo alkaa olla hyvä jälleen..toivoisin, että huomenna pääsisin kotiin.
Kirjoitan tarkemmin kotoa.

heliRe: AKALASIA22.1.2014 16:59
no niin, nyt päivitystä ja kertomusta leikkauksesta:
perjantaina 17.1 kävelin TAYS:s LEIKO (leikkauksesta kotiin) osastolle. vaatteiden vaihto, päälle sain avopaidan, ja kotona laittamieni tukisukkien päälle muovipussit ja aamutakin.
sitten juttelin LEIKO hoitajan kanssa ja kyselin viimeiset mieltä askarruttavat asiat kuten: miten paljon tehdään kun olen hereillä? vastaus oli että laitetaan kanyyli ja mittauslaitteita.
sitten vain odottelemaan...ja odotustahan riitti..2 pitkää tuntia ehti kulua ennen kuin vietiin leikkaussaliin. Esilääkkeenä oli pari tabua, kipulääkettä ja zyrtek.

Leikkaussalissa sitten makoilemaan pedille ja ihmisiä hääräsi ympärillä monen monta. Anestesialääkäri kyseli mm. kärsinkö matkapahoinvoinnista jne. ja sitten laitettiin kanyyli ja siitä vahvaa lääkettä ja sitten uniaineet ja sitten filmi katkesikin.

heräilin heräämössä moneen otteeseen ja aina kysyttiin onko kipuja. Ensimmäinen kipu oli hartioissa. Lääkkeitä laitettiin aika paljon koska nukuin klo 20 asti. Leikannut lääkärikin kävi moikkaamassa mutta en muista mitä jutteli.

Osastolle pääsin sitten ilta kahdeksan jälkeen. väsytti. mulla oli nenä-mahaletku, tippa ja dreeni. ilta taisi mennä nukkuessa ja seuraava yökin.

Seuraavana päivänä piti yrittää ylös pissalle. se ei ihan onnistunut. oksetti ja huimasi. niinpä sain alusastian. :/

tehtiin tavallaan merkkiaine testi. eli jouduin juomaan lasillisen siniseksi värjättyä vettä. sitten seurattiin tuleeko dreeniin sinistä. jos olisi tullut haavat olisivat saattaneet vuotaa sisältä. väriä ei tullut ja pääsin nenä-mahaletkusta eroon! se oli helpotus!

juomisia ja syömisiä laskettiin tarkkaan. syömiseksi sain sosekeittoja. kun niitä meni tarpeeksi sain kanyylin pois. dreeni otettiin viimeiseksi.

lääkäri kävi maanantaina 20.1 moikkaamassa ja kertomassa että ruokatorven lihaksista oli kuorittu kerros. onko tuo nyt sitten se hellerin myotomia?? sairaslomaa kirjoitettiin kolme viikkoa ja nestemäisillä mennään ens viikko vielä.

kipuja leikkausalueella ei ole ollenkaan, ei ole ollut koko aikana. Somac 40 mg kuurin sain taas viikoksi.lähinnä ongelma on kuvottava olo kun ajattelenkin mitään keittoa tms. ja hartiat on edelleen kipeät..nyt vaan pikku hiljaa sitten lisätä aktiivisuustasoa kotosalla. siivoamisen käski jättää suosista miehelle! :)

kontrollikäynti on sitten 9.3 ja kysyin mitä siihen liittyy. siihen liittyy TAYS:ssa verikokeet ja juttelua. tähystetään kuulemma myöhemmin joskus...

kaiken kaikkiaan parantuminen on lähtenyt hyvin käyntiin. :)

heliRe: AKALASIA22.1.2014 17:01
kysykää, jos jätin jotain mainitsematta mikä kiinnostaa leikkaukseeni liittyen :)

AinoanneliRe: AKALASIA26.1.2014 20:18
Toivottavasti ei tarvitse mennä laikkaukseen! Vuosi ja 1 kk on aikaa kun kävi n dilataatiossa - ensimmäisen kerran kuulin tuion sanan -Oli kaukea kokemus, ei mitään tippapuudutusta tehty, kyllä sattui ja veri roiskui! Olisi kuulemma pitänyt pyytää aiemmin, minä Tayssiin mennessäni pyysin pallolaajennusta, kun olin täältä lukenut, pari Botoxia tehty, eikä ne auttaneet. Ei sitä aina pysty syömään, täytyy oksentaa pois. Olut on hyvä juoma, se röyhtäyttää.Minulle sattui sellainen lääkäri, Tero Harjuntausta, joka heti sanoi akalasia epäily ja pisti Taysiin kaikenlasiin kokeisiin. Hauska tuo Mikko vanhemman tarina, hoitaja kaulaa hieroi.Keskitalven pakkasia toivottelen!

AnnaRe: AKALASIA4.2.2014 16:45
Hei, te muut viime aikoina leikkauksen läpikäyneet!
Minut leikattiin 10.tammikuuta Meilahdessa. Viime viikolla kävin röntgenissä, jossa näkyi, että "varjoainetta menee mahalaukkuun, mutta ei ihan niin hyvin kuin terveillä ihmisillä." Pääasia, että ruokaa menee vatsaan, ja tähän mennessä en ole joutunut kertaakaan oksentamaan, tai kärsimään millään muullakaan tavalla ruoan ylösnousemisesta. Enkä onneksi myöskään närästyksestä.

Ja nyt kysymykseen; minun kehoitettiin noudattavan soseruokavaliota jälkitarkastukseen asti, joka määrättiin neljän viikon päästä leikkauksesta. Miten teillä muilla?
Tunnustan, että äsken söin - hurjassa nälässä - palan ranskanleipää, ja mainiosti meni alas maidon kanssa.
Haavat ym. ovat kuulemma parantuneet jo aikaa sitten (sanoi röntgenlääkäri). Hän ei kuitenkaan uskaltanut antaa lupaa ruokavalion vaihtamiseen. huah.

Pitänee edetä oman tuntemuksen mukaan. Niinhän sitä tuli toimittua sairastelunkin aikana....

Sellainen lisäys vielä noihin muihin leikkauskertomuksiin.

Leikkauksen jälkeen minulta otettiin röntgen. Tällä varmitettiin, että ruokaa ei pääse ruoansulatuskanavan ulkopuolelle. Ruokaa (nestettä) ei sen sijaan mennyt juuri ollenkaan vatsaan. Tästä huolestuin, ja niin vaikutti huolestuvan myös silloinen röntgenlääkäri. Myöhemmin sain vasta selityksen, että leikkauksen jälkeen leikkausalue on niin turvonnut, että ko. tilanne oli täysin normaali.

AinoanneliRe: AKALASIA4.2.2014 20:32
Oliko Sinulla, Anna , useita Botox ja pallolaajennuksia ennen leikkausta?

Anna Re: AKALASIA5.2.2014 17:20
Minulle ei ole tehty mitään muita toimenpiteitä ennen leikkausta. Pallolaajennus oli määrä toteuttaa, mutta se peruttiin juuri ennen toimenpidettä. Lääkärit olivat vasta silloin perehtyneet tarkemmin tietoihini, ja päätyivät suosittamaan leikkausta, koska olen alle 40v. (outo raja...). Sain itse päättää, mitä tehdään, ja koska halusin mieluummin hoitaa asian kunnolla kerralla olin suostuvainen leikkaukseen.

Jaana (jaajoka@netti.fi)AKALASIA, UUSI BLOGI6.2.2014 15:45
Hei, suuret kiitokset refluksi-palstalle, että voimme pitää tätä kautta yhteyttä. Uusi blogi avattu, löytyy Googlettamalla KESKUSTELUPALSTA 2014. En pysty laittamaan tähän suoraa osoitetta, herjaa viestiäni roskapostiksi :) Toivottavasti löydätte Googlen kautta. Tervetuloa uudet ja vanhat tutut! Jos löydätte aiheesta uutta tietoa, artikkeleita tms. niin laittakaa viestiä sähköpostiini. Niistä voin tehdä ihan omat kohdat blogiin. Kuulumisiin siis! t:Jaana

leenukkaRe: AKALASIA6.4.2014 18:00
en tässä ymmärrä mihinkä kaikki kirjoitukseni aiheesta akalasia häviävät ehkä vaivani ei niin pieni ettei kirjoittamisen värtti.Mitään en pysty syömään,lääkärit tietoisia vaan eivät usko

refluksikurkkuRe: AKALASIA6.4.2014 20:43
Montako kirjoitusta olet kirjoittanut nyt? Muiden viestitys näyttää toimivan ok.

leenukkaRe: AKALASIA7.4.2014 18:57
Ruokatorvenpaine ja ph mittaukset tehty.ph hyvä mut paine pahasti alakantissa.Mittauksen teettänyt vatsalääkäri määräsi ennen aikaa käytettyä,Ermysin antibioottia,jonka sivuvaikutus laajentaa alasulkijaa.Kuuri oli 2tbl/pv 2kk ajan.En pystynyt syömään vatsapoltot olivat niin kovat. Ruokavalioni on heikko,melkein kaikki täyttää vatsaa hirveästi.On vaikeaa ymmärtää mitä voi ja pystyy syömään kun kaikesta tulee ensiksi pääkipu ja sen jälkeen kova mahapoltto.Somac on mennyt vuosia,ei kuitenkaan helpotusta siitä.Olen seuraillut näitä kirjoituksia mutta missään ei mainintaa ruokien sopimattomuuksista.Vatsassa katarri ollut vuosia ja sappi leikattu 40v sitten.Ruokatorvimittaukset tehty viime syksynä.Yksi kirjoitus aikasemmin

lilliRe: AKALASIA21.4.2014 16:44
Viitaten edelliseen tekstiin tuosta ruokahaluttomuudesta onko muilla sitä ollut.Ihminen menee heikkoon kuntoon niin niukka dietti on.Nieleminen ei vielä aivan huonoa ole.Olen lääkäreitä tästä asiasta kysynyt eivät ole vastanneet tai eivät ole halunneet.Lyrica lääkkeenä,ei vaikutusta

lilii: AKALASIA21.4.2014 16:56
Viitaten ruokahaluttomuuteen edellisellä kirjoittajalla Onko teillä muilla. näitä vaikeuksia. ravinto minmaalinen,menee heikkoon kuntoon.En muissa kirjoituksissa ole moista ongelmaa huomannut.

timppaRe: AKALASIA3.5.2014 19:05
Ei ole mulla ruokahaluttomuutta ilmennyt ja kunto on hyvä. Ainoa ruokailuun liittyvä haitta on se oksentelu, siksi syön yksin työhuoneessani töissä.

JaanaRe: AKALASIA7.10.2014 9:26
Hei, käykäähän Keskustelupalstalle 2014 heittämässä kuulumisia. t: Jaana :)

JaanaRe: AKALASIA7.10.2014 9:28
Palstahan löytyy Googlettamalla "KESKUSTELUPALSTA 2014 | Akalasia -keskustelufoorumi" t:Jaana (jaajoka@netti.fi)

PaulaLRe: AKALASIA28.10.2014 22:23
Hei, olen 46v. nainen ja manometriassa todettiin tyypin II akalasia jokunen viikko sitten. Mulla on ollut todella vaikeaa syöminen ja juominen, joten "dieetti" on kyllä ollut tosi vähäkalorinen ja paino onkin tippunut n. 4kk 31kg ja jatkaa tippumista edelleen. Sain lähetteen Meilahteen ja nyt odottelen kutsua lääkärinvastaanotolle. Osaako kukaan sanoa mikä mahtaa olla tuo tyyppi II, en löytänyt siitä tietoa kuin englanniksi enkä ymmärtänyt siitä tuon taivaallista. Yritin myös googlettaa tuota Jaanan mainitsemaa keskustelupalstaa, mutten jostain syystä löytänyt sitä. Kertokaa dilatation vs. leikkauksen hyvistä ja huonoista puolista. Eihän sitä tiedä mitä lääkäri tarjoaa, mutta vähän jännittää mitä tuleman pitää.

refluksikurkkuRe: AKALASIA28.10.2014 22:44
Jaanan akalasia sivuston saa esiin hakemalla sanoilla "akalasia keskustelufoorumi" (ensimmäinen linkki oheisessa):

https://www.google.fi/search?q=akalasia+keskustelufoorumi&ie=utf-8&oe=utf-8&aq=t&rls=org.mozilla:fi:official&client=firefox-a&gfe_rd=cr&ei=AgBQVLu6D46r8weE8oLwCw&gws_rd=ssl

PaulaLRe: AKALASIA29.10.2014 8:51
Kiitos refluksikurkku :)

MikkoRe: AKALASIA29.10.2014 9:07
Hei Paula
En tiedä minkä tyypin akalasia minulla on. En muista lääkarin siitä edes puhuneen, mutta kun katsoin englanninkielisen sivuston läpi niin se on joko tyyppi I tai II. Tyyppi II tarkoittanee sitä että alempi ruokatorven alasulkija ei rentoudu normaalilla tavalla vaan pitää sen käytännössä kiinni. Englanninkielisen sivun mukaan tyypin II akalasiassa ruokatorven supistuu nielemisessä yht'aikaisesti, kun se normaalisti on alaspäin etenevä supistuma. Tämä ns. vapaa käännös ja en ole ihan varma kaikista termeistä.
Mulle on tehtty n. vuosi sitten myotomia ja sen jälkeen kaikki on sujunut hyvin. Tosin edelleen joudun juomalla huuhtomaan varsinkin raskaammat ruuat alas koska ruokatorvi ei sitä tee. Vatsahappojen takaisinvirtausta ei juurikaan ole ollut ja nekin kerrat kun on ollut niin voi syyttää omia myöhäisiä ruokailuja/huonoja ruokia.
Minulla ei ole kokemusta dilataatiosta, mutta olen ymmärtänyt että monilla sen tuoma parannus on jäänyt varsin lyhyeksi. Lääkärihän sen päätöksen tekee miten edetään mutta toivottavasti saat pian apua. Voimia ja jaksamista.

refluksikurkkuRe: AKALASIA29.10.2014 9:19
Ole hyvä vaan Paula :-)

Mm. Jaanan blogiin löytyy suora linkki myös tuolta vasemman puoleisessa päävalikosta kohdasta "Refluksi - ja akalasiayhteisöjä"
http://www.refluksi.fi/10

PaulaLRe: AKALASIA30.10.2014 6:35
Kiitos paljon Mikko :) Refluksikurkku, löysin Jaanan blogin ja postasin kirjoituksenkin sinne, joka jäi odottamaan hyväksyntää, mutta nyt se näyttää kadonneen. En ole itse pitänyt blogia tai lukenut niitä kovin paljoa, joten en oikein tiedä käytäntöjä.
Opiskelen tällä hetkellä välinehuoltajaksi, mutta tänään on pakko käydä pyytämässä sairaslomaa. En jaksa koko päivää koululla olla ja kun on pakko ravata yökkäilemässä vähän väliä, on turha mennä häiritsemään muiden keskittymistä ja tuskin itselläkään ajatus pysyisi asiassa.

JaanaRe: AKALASIA30.10.2014 9:37
Hei PaulaL, viestisi näkyy nyt blogissani myös. Mikko olikin sinulle jo hyvän vastauksen etsinyt. Minullakaan ei ole varmaa tietoa mitä tuo II tyypin akalasia tarkoittaa. Sillon kun tämä minun diagnosoitiin niin ei mainittu eri tyyppejä. Luulisin, että se tarkoittaa minkäasteinen nielemisongelma on kyseessä. Meneekö mitään läpi vai onko täysin tukossa ja onko ruokatorven läpän toiminta ja supistelu miten heikkoa ja missä kohtaa erityisesti. Mukavaa syksyä kaikille ja kuulumisiin!

PaulaLRe: AKALASIA30.10.2014 10:26
Hei Jaana ja kiitos :)

AinoanneliRe: AKALASIA3.11.2014 18:45
Hienoa, että täälläkin palstalla vielä henki pihisee ja edelleen tuon huomion tein, että kaikki eivät saa heti diagnoosia. Minulle sattui nuori lääkäri, joka heti akalasiaepäilyn sanoi. Pari kertaa meinasin tukehtua kuivaan leipään ja makkaraan.Täältä palstalta olen kaikki ohjeet ottanut. Pallolaajennus on tehty pari vuotta sitten ja tässä on kyllä taiteilemista ruokansa kanssa. Ei voi syödä omenia ja porkkanoita raakana, joista niiin tykkäisin. Sitten kun nielu ei aina suostu toiminaan, oksentaa pitää kaikki.
Mutta kilot eivät tipu!
Hyvää syksyn jatkoa kaikille ja kirjoitelkaa kuulumisia!

JaanaRe: AKALASIA5.11.2014 12:37
Hei Ainoanneli, siirrän kommenttisi myös blogiini.

anuRe: AKALASIA24.2.2015 22:06
Minulla todettiin akalasia elokuussa. Ystävät huomasi äänen madaltuneen ja yskin puhuessa. Heille tuli hätä että heti lääkäriin, kun eräällä tutulla on kurkkusyöpä, ja samoja oirita. Tk ajan sain samalle päivälle ja viikon pääspä oli tähystys.Siitä tuli lähete noihin painemittauksisiin ja varjoaine kuvaukseen. Nyt eletään tiistaita ja torstaina on leikkaus. Siis kaikki on nennyt vauhdilla. 5kk olen juonut vain pirtelöitä. Vastaanotto viimeisellä lääkärin luona oli vauhdikas. sanoi vain miten paljon leikataan ja mahalaukusta tehdään portti että ruoka ei karkaa takaisin. hoitaja sanoi että 3vrk olisi tippa ja sisällä 3-5vrk. Tuon kolmen vrk aikana ei saisi laittaa suusta mitään. Aika erillaisia käytäntöjä... saa nähdä, perjantaina olen viisaampi.

JaanaRe: AKALASIA22.4.2015 13:01
Hei Anu, miten leikkaus meni ja miten voit? Kirjoittelehan myös blogiini, linkki löytyy tuolta otsikon Refluksi -ja akalasiayhteisöjä alta. Myös googlettamalla akalasia ja keskustelupalsta 2015 se löytyy. Mukavaa kevättä kaikille lukijoille! t: Jaana :)

sariRe: AKALASIA16.5.2015 9:00
Olisin kiinnostunut minkälaisia kipulääkkeitä teille on määrätty rintakipuihin? Minulle annettiin nyt piikit kotiin, jolla voin pistää litalginiä reiteen, mutta se ei oikein onnistu kovissa tuskissa. Sitten olen ottanut lääkärin luvalla injektionesteen suun kautta. Se tehoaa yleensä, vain harvoin on niin että jättää vaikuttamatta, mutta näihin tilanteisiin haluaisin kunnon lääkkeet. Minulla voi mennä joskus monta tuntia putkeen /päivä oksentaen ja tuskassa pyörien. Diagnoosi on tullut 1999 ja leikkaus (sama kuin Jaanalla) meilahdessa 2000. Syöminen parantui tuolloin ison leikkauksen jälkeen, mutta rintakivut jäi. Nielemisongelma pahentui viime vuonna niin että pari kertaa ruoka ohjautui syödessä keuhkoon. Se oli ikävä yllätys pitkän suht stabiilien vuosien jälkeen. Nyt pitää taas oppia syömään uudella tapaa...Mutta edelleen minulla kivut ovat päällimmäinen vaiva, joka todella rajoittaa elämistä. Hyvin pystyn samaistumaan tuohon ettei halua mennä leffaan, lentokoneeseen tms...

JaanaRe: AKALASIA22.5.2015 9:13
Hei Sari, siirsin kirjoituksesi myös blogiini Keskustelupalstalle. Ikävä kuulla, että tilanteesi on mennyt noin hankalaksi. Oletko kokeillut mitään ns. refluksilääkkeitä? Minulla on ollut yli vuoden käytössä protonipumpun estäjä -lääke, se on auttanut jonkin verran. Kipukohtauksia tulee silloin tällöin mutta ikinä niihin ei ole mitään lääkitystä määrätty. Toivottavasti tulee muita viestejä/kokemuksia ja parempia vointeja sinulle!

LeilamaRe: AKALASIA8.6.2015 20:51
Hei, olin tänään ensimmäistä kertaa dilataatiossa. Papereissa luki että koko ruokatorvi oli laajentunut ja sulkija taas ihan ummessa. Pientä limakalvoverenvuotoa oli kuulemma esiintynyt, muuten kaikki mennyt hyvin. 300 mm pallolla olivat tehneet.
Mitenköhän pitkään mahtaa tästä olla apua, oikein jännittää.
Lapussa luki lopussa että potilas ottaa itse yhteyttä KUN nieleminen taas merkittävästi vaikeutuu.. Ei taida luvata hyvää?
Ihmettelen myös kun en saanut syömisestä mitään ohjeita. Sisuskalut tuntuvat aroilta jo pelkkää vettä niellessä, mutta siitä huolimatta hoitaja sanoi että voin syödä mitä vain mikä hyvältä tuntuu. Uskallanko oikeasti? Luin aiemmin jostain että pari päivää olisi hyvä olla liemilinjalla.

MietteliäsRe: AKALASIA1.7.2015 7:34
Hei. Olen 29 vuotias mies ja minulla todettiin akalasia vuosi sitten. Sitä edelsi käynnit useammalla lääkärillä (julkinen sekä yksityinen) tuloksetta. Viimeisin yksityinen kuitenkin tunnisti oireet ja kirjoitti lähetteen ensin ruokatorven tähystykseen ja sen jälkeen ruokatorven manometriaan. Manometriassa asia varmistui ja lääkäri totesi akalasian. Silloin juteltiin pitkään hoidosta mutta kieltäydyin vielä sillä hetkellä koska "pystyin elämään" taudin kanssa.

Nyt oireet on kuitenkin pahentunut siinä määrin että parin kuukauden päästä olevassa kontrollissa meinaan kysellä mahdollisuutta hoitoon.

Ongelma onkin nyt se, että minulla tulee usein öisin ja useamman kerran viikossa seistessäkin erittäin pistävä tunne rintaan. Oireet häviää välittömästi kun saan nieltyä jotain (usein vettä). Itse olen tulkinnut että tuo pistävä kipu olisi refluksia (hapot tulee ruokatorveen) mutta nyt kun olen lueskellut palstaa, niin oire voi olla siis ruokatorven supistelua? Minua mietityttää leikkaus & pallolaajennus juurikin tuon takia, koska pelkään että noi rintakivut johtuukin refluksista ja ne pahenee jos menen leikkaukseen. Itse järkeilin asian niin, että ottaisin botox-pistoksen, joka auttaisi akalasiaan hetkellisesti ja jos rintakivut johtuu supistelusta, niin oireet helpottaisi. Jos taas rintakivut johtuu refluksista, niin oireet pahenee mutta koska botoxin vaikutus ei kestä kuin jonkun kuukauden, niin tilanne palautuisi ennalleen. Kertokaahan onko tässä mitään järkeä?

Tuntuu jotenkin tyhmältä että voisi samaan aikaan olla refluksia (löysä mahaportti) ja akalasia (mahaportti ei rentoudu). Mutta onko se mahdollista?

Akalasian oireet on tosiaan ollut minulla n.10 vuotta jo. Viimeisen vuoden aikana oireet on pahentunut niin, että jo nesteen juominen tökkii välillä. Lisäksi, kiinteän ruoan nieleminen on jo jotakuinkin taistelua. Olen oppinut nielemään ns. paineella (nielaisen ruoan --> se takertuu ruokatorveen --> otan juomaa perään ja nielaisen sen ns. runttaamalla). Silloin tukos menee pois mutta useimmiten se tekee niin kipeää että silmät kostuu.

Aina silloin tällöin minulle tulee "hyvä kausi" ja tuntuu että oireet häviää.

Mielipiteitä?

SandraRe: AKALASIA5.7.2015 20:27
Mietteliäs, minun mielipiteeni on, ettei sinulla luultavasti ole refluksia. Minulla todettiin akalasia Helmikuussa ja hellerin myotomia tehtiin Toukokuussa. Olin kärsinyt "närästyksestä" vähän satunnaisesti pari vuotta, ja syönyt niihin erilaisia lääkäreiden määräämiä happosalpaajia yms. Viime kesänä "närästys" oireet vähenivät, mutta nieleminen rupesi vaikeutumaan. Nieleminen vaikeutui Elokuusta Marraskuuhun niin paljon, että lopulta oksensin melkein kaiken mitä yritin syödä. Mulle tehtiin sitten nuo samat tutkimukset, kun sinulle, ja tarjottiin heti leikkausta. Minut leikannut kokenut kirurgi sanoi minulle, että minua ei todennäköisesti ole koskaan närästänyt, ja siinä hän luultavasti olikin oikeassa. Leikkauksen jälkeen ensimmäisinä parina viikkona tuota rinnan pistoskipua tuli päivittäin, mutta pysyi kumminkin särkylääkkeillä hallinnassa. Pikkuhiljaa ajan kuluessa vähensin lääkkeitä ihan puolikkaaseen panadoliin päivässä, joka piti kivut loitolla. Nyt en tarvitse enää kipulääkkeitä päivittäin. Otan nopeasti Panadolin, jos alkaa vähänkin tuntumaan kipua. Minäkin saan kivun lakkaamaan myös syömällä jotain, mutta silloin se helposti tulee uudestaan päivän mittaan. Nyt siis leikkauksesta kulunut puolitoista kk, ja olo on kipujen puolesta helpottanut näinkin paljon. Ja luulen, että koko ajan helpottaa enemmän. kolme viikkoa sitten oli viimeksi kovempi kipukohtaus. Sen jälkeen pari kertaa on tuntunut, että voisi rueta koskemaan, ja olen ottanut särkylääkkeen. Ja tuo edellinen kipukohtaus tuli sen jälkeen, kun olin kokeillut miten reagoin hapollisiin juomiin. Sen totesin, että ei ainakaan vielä taida kannattaa niitä rueta juomaan. Omasta puolestani suosittelen kyllä ehdottomasti leikkausta! Syöminen onnistuu tosi hyvin. Eihän se ruokatorven motiliteetti korjaannu koskaan, mutta se ei laikkauksen jälkeen juurikaan haittaa syömistä. Jotkin ruuat (esim. ruisleipä, pullat tms. vähän kuiva taikinamainen ruoka) menee hieman hitaammin alas, mutta ei enää ollenkaan takerru tms. Ja tuokin on autettu vesihuikalla. Mitä refluksiin tulee, niin joillekkin voi ilmeisesti tulla refluksi leikkauksen seurauksena, mutta minulle ainakin (ilmeisesti nykyään useimmille) tehtiin samalla jonkinlainen antirefluksileikkaus, joka estää vatsahappojen ylös nousemisen leikkauksen jälkeen. Minulla on ainakin toiminut, ei mitään oireita refluksista. Uskon, että nuo kivut johtuvat siitä ruokatorven motiliteettihäiriöstä, eli juurikin siitä vääränlaisesta supistelusta, eikä sillä ole refluksin kanssa mitään tekemistä. Harmillisen vähän tästä taudista on valitettavasti lääkäreilläkään tietoa. :/

JaanaRe: AKALASIA18.9.2015 13:44
Hei refluksi- ja akalalasiaystävät! Käykäähän lukemassa blogiani. Sinne on linkki tuolla refluksi- ja akalasiayhteisöjä -sivulla. Kivasti on tullut nyt kirjoituksia ja laitelkaa sinne vaan lisää kuulumisia. Mukavaa syksyn alkua! Jaana :)

MietteliäsRe: AKALASIA24.10.2015 21:32
Tervehdys taas.

Kävin jokunen kuukausi sitten vuosittaisessa kontrollissa, jossa käytiin läpi nykyistä olotilaa. Kerroin, että nieleminen on hankaloitunut ja lisäksi kuvioihin oli tullut toistuvat keuhkokivut. En sitten tiedä oliko kyseessä "normaalit" kausiflunssat vai se, että ruokaa on mennyt keuhkoihin. Juttelin lääkärin kanssa aiheesta ja hän oli sitä mieltä että laittaa minut kiireellisenä Peijakseen tarkkuusmanometriaan, jossa akalasian tyypistä voidaan tehdä tarkempi tutkimus. Aikaisemmin olin siis käynyt "normaalissa" manometriassa, jossa sieltäkin oli tuloksena akalasia.

Peijaksessa kävin alkuviikosta. Siellä tehtiin jotakuinkin samanlainen manometriatutkimus kuin aikaisemminkin, mutta nyt tehtiin myös juomatesti (lasillinen suolaliuosta). Viiden minuutin ajanoton jälkeen lääkäri totesi että puolet juomasta oli mennyt alas ja puolet vielä ruokatorvessa ja ajanotto lopetettiin. Lääkäri totesi, että minulla on II-tyypin akalasia (en edes tiennyt että niitä on eri tyyppejä).

Hoitosuositukseksi tuli hellerin myotomia. Se on kuulemma minun ikäisellä tehokkain hoitomuoto. Lähete meni ilmeisesti Meilahteen, johon pääsen leikkaukseen.

Erikoisinta on, että nyt paikallinen lääkäri haluaa myös poissulkea sen vaihtoehdon, että minulla chagasin tauti. Olen matkustanut Meksikossa aika monta kertaa ja koska chagasin tauti aiheuttaa samoja oireita kuin akalasiakin, niin lääkäri haluaa tutkia myös senkin vaihtoehdon. Sinänsä hoitoon ei pitäisi tulla mitään muutosta, koska chagasin aiheuttamaa akalasiaa hoidetaan samalla tavalla kuin normaaliakin akalasiaa.

Olen tietysti tutkinut nettiä, ja vieläkään en ymmärrä miten chagasin tauti on tarkoitus todeta. Kävin jo antamassa verinäytteen kertaalleen ja ensi viikolla menen uudelleen. Sen jälkeen menee kuulemma kuukausi, jonka jälkeen päätetään lisätutkimuksista??

Noh summa summarum, erittäin hyvä että hoitosuunnitelma nytkähti nyt eteenpäin ja toive siitä, että pääsisi taas syömään normaalisti, saa taas ajatukset positiivisen puolelle.

Olenkin lueskellut jo muidenkin leikkauksessa käyneiden kokemuksia, mutta osaatteko sanoa, minkä aikaa leikkauksen jälkeen joutuu olemaan toipilaana? Työn luonteen ja etenkin harrastusten takia en haluasi olla pilliruokinnassa saatikka sänkypotilaana kovin pitkään.

Ja sitten vielä loppuun tyhmä kysymys: Nyt kun minulla on lähete julkisen puolen leikkaukseen, onko mitään järkeä yrittää siirtää sitä yksityiselle puolelle? Siis hyödynkö siitä mitään? Olisiko leikkaava kirurgi silti sama? Onko kirurgeilla edes mitään eroa? Sori, tiedän että tämä oli erikoinen kysymys, mutta kiinnostaisi tietää silti.

MikkoRe: AKALASIA26.10.2015 10:14
Hei Mietteliäs

Oma kokemukseni Hellerin myotomiasta on tosi positiivinen. Leikkaus n. 2v sitten. Pystyin syömään sosekeittoa jo seuraavana päivänä ja kiinteää ruokaa 2 päivää leikkauksen jälkeen. Sen jälkeen syöminen on ollut lähes normaalia. Joudun pureskelemaan ruuan paremmin ja juomaan enemmän jotta saa huuhdeltua ruuan eteenpäin. Minulla ruokatorvi ei juurikaan tee mitään ruuan eteenpäin viemiseen. Olen lukenut, että osalla on ollut soseruokintaa pitempään ja kipujakin on esiintynyt. Jonkun verran leikkaushaavat rajoittaa tekemistä, mutta tähystyshaavat (5kpl) parani kuitenkin aika pian.

En usko, että hyödyt mitenkään yksityispuolesta tässä tapauksessa. Olen sitä mieltä, että meidän (Suomen) ongelma ei ole erikoissairaanhoito vaan puutteellinen/puuttuva perusterveyshuolto. Olen ymmärtänyt, että HYKSissä on pisin kokemus Hellerin myotomiasta.

Jaksamista leikkauksen odotukseen.

Janne KRe: AKALASIA7.11.2015 19:38
Minä kävin myös peijaksessa,missä tehtiin manometria siellä havaittiin ruokatorven liikehäiriö 1/3 osassa ruokatorvea lääkkeiksi määrättiin losec,primperan10mg,mutta sanottiin ettei leikata.Nyt olen taas ilman hoitavaa lääkäriä,joten on pärjäiltävä omillaan.

JaanaRe: AKALASIA28.12.2015 9:03
Hyvää ja Parempaa Uutta Vuotta 2016 kaikille!

refluksikurkkuRe: AKALASIA29.12.2015 13:19
Jaana, samoin sinulle!
Vuodet vaan vierivät ja täällä ollaan edelleen :-)

SingerRe: AKALASIA29.12.2015 23:28
Heips. Mulla on ollut refluksitauti diagnoosina n. 8 vuotta, ja on kait edelleen. Löysä mahanportti on todettu tähystyksessä, ja nyt syksyllä tehtiin manometria ja ph-mittaus, kun oireet pahenivat ja olisin halunnut fundoplikaatioon. Noh, ph-mittauksessa ei ollut ollenkaan ylösnousuja, manometriassa taas oli vajavuutta liikkeissä ja muutamassa nielaisussa akalasiaan viittaavia löydöksiä, vai miten se olikaan kirjoitettu papereihin.

Olen ollut tosi ahdistunut näistä oireista ja diagnooseista, enkä ole uskaltanut edes tulla tänne lukemaan mitään koko akalasiasta. Lääkärithän ei selittäneet siitä mulle oikeestaan mitään, paitsi ettei fundoplikaatiota sen vuoksi voi tehdä. Nyt vasta kun luin täältä teidän oireistanne, tajuan, että mun oireet taitaa sopia siihen paremmin kuin refluksiin.

Eli siis oireina on röyhtäilyä, kipukohtauksia ylämahalla ja rintalastan takana, nielemisvaikeuksia ja ruuan takertumisen tunnetta. Lisäksi kurkkukipua, korvakipua ja ääniongelmia. Oksentelua ei ole ollut, ja ilmeisesti pystyn kuitenkin aika hyvin syömään moniin muihin verrattuna. Itseä ahdistaa hirveästi pelko siitä että tauti pahenee, tai että joskus vielä tukehdun ruokaani. Viime aikoina oon laihtunut kun ei ole tehnyt mieli syödä paljon mitään.

Olen käynyt nyt pari kertaa lääkärillä terveyskeskuksessa valittamassa vaivojani, ja kysymässä eikö niille tosiaan mitään voida tehdä. Lääkäri ei sanallakaan maininnut akalasian hoidosta, tai siitä että varmistettaisiin vielä jollain muulla tutkimuksella että kyse on siitä, vaan lähinnä puhui refluksitaudista ja sen lääkehoidosta.

Markku58Re: AKALASIA6.1.2016 3:15
Hei mietteliäs ja muut
Valitettavasti tämän päivän sarjatyödiagnoosit eivät "suosi" muuta kuin vakiojohtopäätöksiä. Achalasian oireet ovat samankaltaisia kuin refluksitaudilla. Achalasian esiintyminen on n. 1/10 000, refluksitauti n. 4 000 /10 000. Yleislääkäreille tuskin tulee mieleenkään achalasia.

Kunhan olette saaneet selkeän diagnoosin ja leikkausta suositellaan, suosittelen minäkin. Mikon lanssa samalla kannalla.

Tässä oma tarinani.
Kärsin achalasiasta vuosia 30-35-vuotiaana. Oireita hoidettiin refluksitautina (Losec oli silloin uusi ihmelääke ja maksoi n. 30 mk/päivä, ja söin vuosia jopa Prepulsidia, mikä vielä pahensi tilannetta, ja jonka sivuvaikutuksista on USA:ssa ja Kanadassa jopa ryhmäkanne lääkevalmistajaa vastaan). Jouduin jatkuvasti kyökkäämään suuren osan ruuasta. Laihtuihan siinä.
Kävin pari vuotta eräällä tunnetulla yksityisellä lääkärillä. Kun esitin parempaa lisätutkimusta ja mahdollista leikkaushoitoa, hän sanoi että pitää seurata tätä refluksitautia nyt ainakin vielä pari vuotta. Joka käynti maksoi satasia, ja tilanne vain todettiin. Letkun nielemisestä ja näytepaloista piti tietysti maksaa vielä erikseen, eikä asiassa päästy alkua pidemmälle.
Onneksi ymmärsin mennä vanhan gastroenterologin, Keyriläisen vastaanotolle Tampereella. Hän ihmetteli että kovin on ahdas ruokatorven alapää, alkoi epäillä vaivaani ja ohjasi minut ruokatorven manometriaan (TAYS), missä diagnoosi oli selvä. Minulle tehtiin kerran dilataatio, mutta se ei auttanut kuin pari viikkoa. Sen jälkeen tehtiin Hellerin myotomia ja Thal-plastia V. 1994 (TAYS, kirurgina Luostarinen). Silloin ei tähystetty. Vatsassani on 30 cm ristipistot.
Leikkauksen jälkeen meni muutama päivä lähinnä liemiruualla, mutta aika nopeasti siirryin tavalliseen ruokavalioon. Ei sisävärkkini ole samanlainen kuin normi-ihmisellä, mutta toimii loistavasti verrattuna tilanteeseen ennen leikkausta. Ruoka pitää pureskella huolellisesti, ja pieniksi paloiksi, muuten tulee vaikeuksia. Vieläkin tänäänkin ruokatorvi ja mahaportti toimivat aivan yhtä hyvin kuin leikkauksen jälkeen. Thal-plastian vuoksi minun lienee vaikeaa, ellei jopa mahdotonta oksentaa mahalaukusta takaisinpäin. Onneksi ei ole tarvinnut yrittääkään.
Olen joka päivä kiitollinen leikkauksen tehneelle Luostariselle (myös Keyriläiselle ja Isolaurille, jotka tekivät oikeat diagnoosit). Tilanteeni ennen leikkausta oli aika surkea. Minulle kerrottiin, että vaiva saattaa uusia ajan myötä, eli ymmärtääkseni ruokatorven peristaltiikkahäiriö voi laajentua. En ole kuitenkaan itse sellaista havainnut.
Tulen kuolemaan vajaatoimisen ruokatorveni kanssa, mutta tuskinpa sen vuoksi. Tällä värkillä pärjää kyllä. Lähtöpainoni ennen leikkausta oli 63 kiloa, nyt olen joutunut pudottamaan painoa ja tänä vuonna pääsen alle 80 kilon.
Ennen ja jälkeen leikkauksen ruokatorveni on tähystetty toistakymmentä kertaa. En ole käynyt kontrollitähystyksessä yli kymmeneen vuoteen. omalääkärini kanssa totesimme, että äänihuulia ei kannata suotta riskeerata. Jos oireet pahenevat, niin sitten tähystetään.

MietteliäsRe: AKALASIA10.2.2016 22:09
Nopea päivitys nykytilaan.

Viime kirjoittelun jälkeen kävin vielä läpivalaisussa (röntgen) ja vasta sen jälkeen sain ajan myotomiaan, joka on ensi viikon keskiviikkona. Läpivalaisussa hörppäilin eri "paksuisia" nesteitä ja tulos oli sieltä sama kuin manometriassakin.

Chagasin tautia ei löytynyt joka on tietysti hyvä uutinen.

Tänään kävin Meilahdessa juttelemassa hoitajien, anestesialääkärin ja kirurgin kanssa. 5 pv ennen leikkausta pitäisi jaksaa pelkästään nestemäisellä ruokavaliolla ja leikkauksen jälkeen sosemaisella ruokavaliolla kuukauden?!?! Onko muilla ollut sama ohje?

Jotakuinkin kymmenen vuoden ihmettely on saamassa päätöksen ensi viikolla ja se tietysti helpottaa omaakin mieltä. Minua ei ole ennen nukutettu / leikattu kummemmin, joten normaalia jännitystä on ilmassa sen johdosta. Myöskin pienenä kysymysmerkkinä on leikkauksen jälkeen mahdollinen refluksi, kun alempi mahaportti ei ole enää pelissä. Mutta kuulemma myotomiassa tehtävä "antirefluksi" viimeistely auttaa asiassa jonkun verran. Siinä mahalaukun yläosa ommellaan jotenkin ruokatorven alaosaan kiinni, joka sitten estää happojen / ruoan takaisinvirtausta.

Tälläisella nuorella hyväkuntoisella ihmisellä parantumisennuste on hyvä ja hoitovaste pitkä. Toivottavasti leikkaus nyt auttaa niin kuin pitääkin ja voin unohtaa koko taudin loppuelämäksi.

Kirjoittelen vielä leikkauksen jälkeen miten meni ja yleisiä tuntemuksia.

Markku58Re: AKALASIA11.2.2016 20:27
Hei Mietteliäs,

Mainitsemasi "antirefluksi" taitaa olla nimeltään Thal-plastia, joka minulle tehtiin V. 1994 (herrajjestas, siitä on jo pian 22 vuotta!). Se on hyvä peli. Toki omalta kohdaltani se taitaa osaltaan edellyttää, että nielemisen auttamiseksi kaikki ruoka syytä pureskella hyvin, mikä on toki kaikille terveellistä. Siihen auttaa myös, että kerralla ei vedetä sapuskaa niin että napa kiiltää (eli vatsaa ei ahmita ihan täyteen. Silloin läppä toimii parhaiten.

Osaltani en voi luvata sinulle että voisit unohtaa koko tautia loppuelämäksi. Omasta kokemuksestani tiedän, että täyttä paluuta entiseen ei ole, mutta verratuna aikaan ennen leikkausta elämä on todella hienoa aikaa. Haitta-aste on tätä nykyä suurin piirtein samaa luokkaa kuin silmälasit, tai vasenkätisyys. Niidenkin kanssa pitää elää joka päivä, mutta siihen tottuu. Tämä siis yli 21 vuotta kokemuksella Hellerin myotomiasta ja Thal-plastiasta. Olen kertonut läheisille esim. työtovereilleni että ei kannata ihmetellä, jos joskus ruokaillessani syös hitaasti ja nostelen päätäni kuin kurki tai oion itseäni, se johtuu akalasiasta ja sen hoidosta. Kukaan ei ole kummastellut. Meillä on tämä vaiva, ja siinä kaikki. Se ei edes tartu.

Sinäkin olet jo potenut vaivaa kymmenisen vuotta. Jaksa vielä operaatio ja toipumisaika kärsivällisesti. Kesää kohti mennään.

Onnea operaatioosi!

MietteliäsRe: AKALASIA19.2.2016 14:37
Pikapäivitys taas.

Leikkauspäivä ei mennyt ihan nappiin. Eli tosiaan leikkaukseen minun piti mennä toissapäivänä, mutta leikkauspäivänä iltapäivällä tuli tieto että leikkaus joudutaan siirtämään. Influenssapotilaat on täyttänyt kaikki osastot ja leikkausta ei voida aloittaa siitä syystä.

Täytyy tunnustaa että "ärsytysiskunvaimentimet" kävi pohjassa sillä hetkellä, kun olin kerennyt paastoamaan nestemäisellä ruokavaliolla leikkaukseen vaadittavat 5 pv + leikkauspäivän kokonaan ilman mitään ravintoa.

Noh, mutta vika ei ole kenenkään ja ymmärrys on kokonaan myös sairaalan puolella. Mieluummin vietän pari päivää osastolla leikkauksen jälkeen, kun tiedän että kaikki muut osastolla ei ole influenssapotilaita.

Palailen taas asiaan kunhan pääsen leikkauspöydälle.

Ja Markku58, tuota plastiaa juurikin tarkoitin. Kirurgi ei maininnut muistaakseni "Thal"plastiaa vaan jonkun muun vastaavaan. Olen muuten vasenkätinen ja ennen käytin silmälaseja, joten enköhän totu myös leikkauksen jälkeiseen aikaan ;)

Markku58Re: AKALASIA19.2.2016 18:46
Pidetään peukkuja leikkauksellesi. Ja varmaan totut elämään ruokatorvesi kanssa. Koko loppuelämä aikaa, ja tuskin me tähän vaivaan kuolemme.

Itse jonotin leikkaukseen yli puoli vuotta (aina n. 2 viikkoa eteenpäin). Vaimo jonotti samaan aikaan sappileikkaukseen. Sitten saimme leikkausajan SAMALLE PÄIVÄLLE. Sain ylipuhuttua oman leikkaukseni viikon eteenpäin. Oli vähän helpompaa kahden pienen lapsen kanssa. Se on sitä elettyä elämää.

Muuten, tuskin tuo vasenkätisyys on mikään juttu, mutta akalasian syitä ei tunneta. Olisi sikseen mielenkiintoista tietää, onko meissä enemmän vasenkätisiä, kuin perusväestössä, eli "altistaako vasenkätisyys" akalasialle?

MietteliäsRe: AKALASIA4.3.2016 21:06
Nonniin, kaksi päivää Hellerin myotomian jälkeen ja olo rupeaa olemaan jo voiton puolella.

Keskiviikkona menin Meilahteen aamulla, sairaalakamat päälle ja melko suoraa reittiä leikkaussaliin. Välillä käytiin nopsaan pysähtymässä heräämön puolella. Itse leikkaus meni hyvin ja aikaa tietääkseni kului n.2,5 tuntia. Leikkauksen jälkeiset tunnit meni tokkurassa, mutta muistan selkeimmin hartiakivun joka oli aika kova. Itse vatsan seudulla ei tuntunut juurikaan kipua. Lääkärin mukaan hartiakipu voi olla heijastuma pallean seudun kivusta.

Seuraavana päivänä kävin taas läpivalaisussa nielemässä varjoainetta ja siellä todettiin kaiken olevan kunnossa. Ja tuon kuvauksen jälkeen hoitajat otti nenämahaletkun pois ja sain juoda ensimmäistä kertaa pitkään aikaan. Iltapalaksi oli teetä ja lihalientä, nam.

Mutta sitten seuraavana aamuna, eli tänään, sain aamupalaksi jo velliä. Sitä kun siinä sitten söin ja koko kippo oli mennyt alas, tajusin vasta jälkikäteen, että perskeles, syöminen oli helpompaa kuin kymmeneen vuoteen. Eli näillä tuntumilla voisi sanoa että leikkaus onnistui.

Nyt on maha vähän hellä ja yleinen liikkuminen kohtuullisen hidasta mutta ne on pieni paha. 24h leikkauksen jälkeen sain nestettä ainoastaan tipan kautta ja minulla se aiheutti kohtuullisen korkean sykkeen (nestetaso alhaalla). Normaalisti kun minun leposyke on alle 50, niin sairaalassa se oli 130 (kävellessä 155).

Muuten voisi sanoa että tähän asti leikkaus on ollut erittäin positiivinen kokemus ja innolla odotan parin viikon päähän että saan taas ruveta syömään kiinteätä ruokaa.

Anne pRe: AKALASIA5.3.2016 16:14
On kyllä mielenkiintoista lukea näitä kertomuksia. Minulla alalasia epäily jo vuonna 2007 ja nyt odottelen leikkausta Meilahteen. Se on ajateltu nyt maaliskuulle. Olenkin pohdiskellut tätä itse leikkausta ja sen jälkeisiä juttuja. Kiitos sinulle miettelijäs kommenteistasi ja tsemppiä jatkoon.

Markku58Re: AKALASIA5.3.2016 19:04
Hei Mietteliäs ja Anne p

Hienoa Mietteliäs, että olet saanut leikkauksen ohi. Itselläni tuli aikoinaan pelko että vaiva uusii, kun innostuin syömään "liian normaalisti", ja tukkoonhan ruokatorvi meni. Toki tilanne meni ohi, ja silloin tällöin "jumi" uusiutuu, kun vatsa on täynnä, tai huomaamatta nielen liian ison palan. Ruokatorven alapää toimii lähinnä painovoimaisesti, ja niellessä pitää olla maltti mukana.

Anne p:lle edelleen tsemppiä leikkausta odotellessa.

Anne. PRe: AKALASIA10.3.2016 15:20
Kiitos tsemppimterkuista nyt sitä sitten tarvitaankin. Tuli puhelinsoitto ja kutsu leikkaukseen jo ensivkolle. Googlailin juuri että millaisia keittoja seuraavat viisi päivää söisi. Onneksi valokoimaa on runsaasti. Onko kukaan syönyt näitä apteekin ateriakorvikkeita joita suositeltiin täydennysravintona? Jotenkin kaikkinkeinotekoinen ruoka hieman epäilyttää. Tenleikkauksen käyneet kuinka pitkä sairasloma on tiedossa? Työnantaja on hiostanut tällaista tietoa ja en osaa kuin nostella hartijoita.

MietteliäsRe: AKALASIA15.3.2016 19:56
Hienoa Anne että pääset leikkaukseen.

Sairaslomaa lääkäri suositteli n.3 viikkoa (ei kovin fyysinen työ). Luulisi että saat saman suosituksen, mutta leikkauksen onnistuminen tietysti vaikuttaa myös sairasloman pituuteen.

Itse käytin apteekin ateriakorvikkeita nimenomaan täydennysravintona. "Pääravinto" oli keitoista tms tehtyjä ohuita soseita. Oikeastaan pääsääntö on, että syö mahdollisimman monipuolisesti vaikka oletkin nestedieetillä. Koska jos syöt jotain yhtä tiettyä ruokaa, niin se rupeaa tulemaan pikkuhiljaa korvista ulos. Ja leikkauksen jälkeenhän joudut syömään soseruokavaliolla 2 viikkoa, joten parempi tottua ajatukseen :)

Minulla toipilasaika meni "mielenkiintoisesti". Sairaalasta pääsyn jälkeen, melkein heti kun kotiuduin, sain ripulin & flunssan. Ja mahatoipilaana voin sanoa että se ei ollut miellyttävä yhdistelmä. Päivät meni aika horroksessa ja oikeastaan minun olisi varmaan pitänyt hakeutua päivystykseen mutta omapäisesti pysyin kotona. Nestehukka (tai ravinnon puute) aiheutti myös sen että olin keltainen kuin banaani muutaman päivän.

Yllä mainitut vaivat meni kuitenkin ohi n.5 päivän aikana ja sen jälkeen olo rupesi toipumaan kunnolla. Jopa niin paljon että olin töissä eilen ensimmäistä kertaa.

Nyt olo on jo aika hyvä jo normaali liikkuminen onnistuu ongelmitta. Öiset ruokatorven spasmit vaivaa vielä jonkun verran mutta ne ilmeisesti vähenee ajan saatossa. Lisäksi, kun olen normaalisti kohtuullisen liikkuva ja käyn salilla useamman kerran viikossa, niin liikkumattomuus aiheuttaa minulla pientä hartialukkoa ja sitä kautta päänsärkyä, etenkin öisin.

Markku58Re: AKALASIA16.3.2016 20:47
Hei Mietteliäs ja Anne P

Minullahan operoinnista on jo reilu 20 vuotta, joten omat oireet ja toipumisaika ovat jo menneisyyden hämärässä. Koska oma leikkaukseni oli avoversio (30 cm kynnös vatsassa), pelkästään tikkien poistoon kului pari viikkoa, ja leikkaushaavan paraneminen oli oma episodinsa. En muista oliko minulla erikseen ruokatorven oireita. Pelkkiä leimiruokia taisin syödä viikon-pari siirtyen hiljalleen pureskeltaviin ruokiin. Sairaslomani taisi olla reilun kuukauden, mutta sen saneli leikkaushaavan paraneminen, ei ruokatorven operointi. Minulle tuli leikkauksen jälkeen samaan rytäkkään vielä muutto toiselle paikkakunnalle, joten elämänpakka oli oikein iloisesti sekaisin, mutta sillä ei ollut akalasian kanssa mitään tekemistä. Sainpa oivallisen (teko)syyn pyytää apua oikealta ja vasemmalta, kun itse ei saanut kuukauteen nostaa mitään maitopurkkia painavampaa. Ilmeisesti leikkaus tähystyksellä vähentää tällaisia rajoitteita, oikein hieno juttu.

Anne P, kuten huomaat myös Mietteliään ajatuksista, odotusarvo leikkauksen jälkeisestä elämänlaadusta on varsin positiiivinen. Toki aina leikkauksissa on riskinsä, mutta ei tämä mitään lottoa ole. Jos laikkauksesi toteutuu nyt maaliskuussa, niin kesää kohti on mukavaa toipua.

MietteliäsRe: AKALASIA30.3.2016 22:00
Nopeat kuulumiset n. kuukausi leikkauksen jälkeen.

Hartiakivut, päänsäryt ja muut vastaavat kolotukset on kaikki poissa. Spasmit vaivaa vieläkin, mutta ne on jo vähentyneet huomattavasti.

Mutta itse syöminen; Ero on kuin yöllä ja päivällä. Olen siirtynyt jo normaaliin ruokavalioon ja kaikki ruoka menee alas tosi hyvin. Minulla ei ole ollut vielä yhtään ruoan "jumiutumisen" tunnetta. Eikä ainakaan vielä ole ollut myöskään happojen ylösnousemista eli voin sanoa tämänastisella kokemuksella että leikkaus oli erittäin hyvä ratkaisu.

Leikkaushaavat on parantuneet hyvin ja vatsan alueella ei ole kipuja joten ensi viikolla pääsen aloittamaan treenaamisen ja kesäkunnon tavoittelun :)

Markku58Re: AKALASIA31.3.2016 17:48
Katsopa sitten, ettei paino nouse liikaa, kun syöminen on taas nautinto. No joo, vitsi, vitsi.

Hieno juttu että toipuminen etenee, ja operaatio auttoi. Kelitkin jo enteilevät kesää.

Mies 31vRe: AKALASIA19.5.2016 12:54
Moi!
Minulla leikkauksesta vähän päälle vuosi ja voin kyllä lämpimästi suositella. Elämänlaatu paranee merkittävästi.
Leikkauksen jälkeinen toipuminen voi viedä kuukausiakin että pääsee entisiin mittoihin ja voimiin. Itselläni oli vatsan seutu kipeä pitkään, varmaan koska leikattiin vatsalihaksen läpi.
Painokin putosi 7kg leikkauksen jälkeen liemiruokien ja sänky/sohvalevon takia (lihakset katosivat).
Paino palautui kuitenkin muutamassa kuukaudessa takaisin.

Välillä tulee kuitenkin tunteita että ruoka takertelee, mutta ne ovat harvinaisia ja menee ohi ilman oksennuskeikkaa (toisin oli ennen leikkausta). Samoin iltaisin ei tarvitse koskaan tyhjentää ruokatorvea ennen nukkumaan menoa kuten ennen.
Minulla sulkija on ilmeisesti aika tiukalla, enpä tiedä.
Happosalpaajia syön lähes päivittäin koska närästyksiä esiintyy muuten usein.
Tosin se on pieni vaiva ja muutenkin hyvä varmuus pahemman sairauden estämiseksi.
Onko muilla ajoittaista ruuan hidasta kulkemista ruokatorvessa?
Onko tutkittu tarkemmin, esim. lihaksiston toimintaa niellessä?
Ilmeisesti minulla on aikalailla painovoiman varassa alaosan toiminta kuten joku yllä myös kertoi.

Mies 31vRe: AKALASIA19.5.2016 13:03
Sen unohdin kirjoittaa, että leikkauksen haittavaikutuksena en voi enää oksentaa.
Kaksi vatsatautia leikkauksen jälkeen kokeneena voin todeta että ylös ei tule mitään vaikka kovasti yrittäisikin.

Eli vatsatauti kestää vähän pidempään kun olo ei helpota oksentamalla.
Tämäkin on pieni paha kaikkiin hyviin puoliin verrattuna.

Markku58Re: AKALASIA19.5.2016 21:28
Tervehdys, Mies 31v ja muut

Ei kannata unohtaa että Hellerin Myotooma tekee ruokatorven alapäästä "nahkaputken", eli ruoka laskee hitaasti. Minulla takeltelun tunne on jokapäiväistä, joka ruokailulla. Varsinkin syömisen alussa ja kun vatsa alkaa täyttyä. Ja oksentamisesta ei sitten enää tarvitse murehtia. Siis molemmat tuttuja juttuja. Näiden kanssa olen tullut ihan kohtuullisesti toimeen.

MietteliäsRe: AKALASIA24.5.2016 21:56
Sama juttu täällä. Oksennusrefleksi (tai ainakin sen tyyppinen) on kyllä mutta mitään ei tule ylöspäin.

Leikkauksesta on jo kohta 3 kuukautta ja alkuvaikeuksien jälkeen syöminen on onnistunut erittäin hyvin. Salpaajia en ole syönyt eikä ole tarvinnut. Ruoka on viimeksi mennyt alas näin hyvin joskus teini-iässä.

Tosiaan leikkauksen jälkeen spasmit oli kovia ja niiden takia yöt meni plörinäksi. Mutta nyt spasmeja ei ollut yhtään moneen viikkoon. Näin pitkää spasmitonta jaksoa minulla ei ole ollut moneen moneen vuoteen. Kirurgin mukaan leikkauksella ei pitäisi olla vaikutusta spasmeihin (ei paranna eikä huononna) mutta ainakin minulla joku vaikutus sillä oli.

Anne P, olisi kiva kuulla miten sinun leikkaus meni. Kaikki hyvin?

Raija Re: AKALASIA20.6.2016 12:07
Minulle tehty kaksi kertaa pallolaajennus ja viimeksi ruokatorvi leikattiin kun laajennuksista ei apua ollutkaan. Leikkauksesta on noin 5-6 vuotta ja vaiva on tullut pikkuhiljaa takaisin, välillä tarraa kaikki tonne soppatorveen ja välillä on parempaa aikaa, mutta toista kertaa en anna kuitenkaan leikata.

Markku59 (ent. -58)Re: AKALASIA20.6.2016 19:51
Hei Raija

Ikävä juttu että olet saamassa vaivan takaisin. Olet tietysti kokeillut ja säätänyt ruokavalion helposti laskevaksi kun torvi keljuilee. Ennen omaa leikkaustani otin joskus pienen huikan (n. puoli annosta) konjakkia vähän ennen ruokailua. Siitä tuntui olevan jonkin verran apua laukaisemaan kramppi, (ainakin tuli parempi mieli). Väkisin jumi ei ole auennut koskaan.
Minulla on näiden yli 20 vuoden aikana ollut muutama stoppijakso, joka on kestänyt muutaman päivän. Lisäksi n. kerran-kaksi kuukaudessa syön sopimattomasti s.e. ruokatorvi ahtautuu ja täytyy käydä kyökkäämässä rööri tyhjäksi. Jokaisella ruokailulla nieleminen on aloitettava vähitellen, muuten menee ketuille. Oletko muuten miettinyt aiheutuuko jumi jostain ruoka-aineista. Minä pystyn saamaan jumituksen aikaan esim. oluella ja jopa vihreällä salaatilla!?!.
Ennen leikkausta lääkäri varoitti, että vaiva saattaa uusia. Käsittääkseni se voi johtua siitä että peristalstiikkahäiriö laajenee ruokatorvessa ylöspäin. Toinen selitys voisi olla, että Hellerin myotomiaa (eli supistajalihasten katkaisua) ei ole tehty ihan koko vialliselle alueelle. Minulle toimenpide tehtiin minimikokoisena, ja olin itse sitä valitsemassa.
En tunne tilannettasi enkä voi lähteä neuvomaan. Itselläni vaiva saisi äityä aika pahaksi ennen kuin olisin valmis toiseen leikkaukseen. Tälläkin mallilla pärjään riittävän hyvin.Tsemppiä sinulle.

Brita LaineRe: AKALASIA8.7.2016 11:52
Itselläni on varmasti kaikki edellä luetut oireet. Pallolaajennuksia tehtiin lukuisia,eivät auttaneet kuin hetkeksi.Kaksikymmentä vuotta sitten alkoi kipuilu. Yhtäkkisillä kovilla kramppimaisilla ylävatsakivuilla,lähinnä tuntui sydänvaivoilta. Vaatteet piti riisua vyötäröltä ja hieroa vatsaa,kivun takia hengitys vaikeampaa. Lääkärit olivat ylimielisiä,kun kerroin kipujen tuntuvan kramppimaisilta,ehdotti kallonkutistajaa. Myöhemmin selvisi,että ruokatorvi kramppasi ja keräsi ruoan kuppiin,mikä tuli ylös miten sattui,nukkuessa,ruokaillessa. Sosiaalisesta ruokailusta tuli mahdotonta,ravintolassa ei ehtinyt vessaan asti,eikä koskaan tiennyt milloin oksennus tuli,joskus tuli ja joskus ei. Mutta yleensä aina ruokatorvessa kipua,kun ruokaa nieli,ja nesteen juominen pahensi sitä. Kymmenisen vuotta meni pallolaajennuksien kanssa. Lukuisia vääriä lääkkeitä ehti mennä ennen kuin päästiin helleriin. Lääkäri kertoi leikkauksen jälkeen,etten kykene enää oksentamaan,ja ilmavaivat ovat pysyviä. Ruokavaliota ei annettu. Kun kysyin kivuista mitkä ulottuvat läpi kehon rintalastan takaa selkään,eivät kuulemma liity tähän. Valitettavasti emme voi vaikuttaa kipuihisi. Hän sanoi,että toipumiseen menee jopa puoli vuotta. No puolen vuoden jälkeen oireet palasivat,lukuunottamatta oksentelua. En tiedä itkisinkö vai mitä! Elämä ei ole hääviä. Muutama mustikkakin voi sattua ruokatorvessa, kaikkea ruokaa ei voi soseuttaa, ruokailu on iso ongelma,mistä saan kaikki ravintoaineet. Kyllä suklaallakin pysyy hengissä,rahkalla ym.
Joudun kertomaan kylään mennessäni,ettette saa loukkaantua,jos en pysty syömään. Mietin aina,mitä jos siellä on ruokaa,en halua mennä minnekään missä tarjotaan ruokaa. Kivut ovat pääsääntöisesti ylävatsassa,alkavat kulkemalla hermoja pitkin takahampaisiin. Hammaslääkärini sanoi heti,että ongelma on vatsassa. Näihin auttaa vichy,jos saan heti juotua pitkiä kul kul kulauksia,vesi ei tahdo auttaa. Elän vichy maailmassa,sängyn vieressä,kassissa,uimahallissa,autossa ym. Jos joskus unohdan,niin kivut jäävät päälle.
Tähän oksenteluun vielä,periaatteessa sitä ei ole. Vaihtaisin sen kyllä takaisin mielelläni. Hurjaa raastavaa yökkimistä voi olla tunninkin,sylkeä valuu,lopulta valkoista vaahtoa tulee oksennuksena,verta mukana,joskus kun on oikein paha,tulee ruokaakin. Tämän kaiken jälkeen oloni on kuin jyrän alle jäänyt,voimat kaikki huvenneet. Valitettavasti omalta kohdaltani täytyy sanoa,ettei leikkaus onnistunut.

Markku59Re: AKALASIA8.7.2016 22:09
Hei Brita

Varsin ikävä että et saanut apua leikkauksesta. Varmaankin olet useamman lääkärin kanssa keskustellut ja hakenut parannusta. Sinullakin vaikuttaa käyneen niin, että vaivasi pääsi tosi pahaksi jo ennen Helleriä. Itse aikoinani onneksi käänsin selkäni eräälle Suomen parhaita spesialisteja ja kysyin mielipidettä toisaalta. Minulla sisusvärkit eivät ehtinee kovin pahoin tulehtua, koska söin Losecia vuosia, kun minun vaivaani hoidettiin refluksitautina.

"Mielenkiintoista" että sinulle tehtiin useita pallolaajennuksia. Toistuvissa pallolaajennuksissa on tiettävästi riskinä, että ruokatorven sisäpuoli vahingoittuu toistuvissa operaatioissa. Niitä ei aikoinaan luvattu minulle kuin maksimissaan kaksi. Tosin minä sain vain yhden laajennuksen eikä siitä ollut apua edes pyhätöntä viikkoa. Sen jälkeen lääkäri suositteli Helleriä, ja sanoin heti, että tehdään vain.

Täältä netin takaa voin vain toivoa sinulle jaksamista ja että löytyy jokin korjaus kipeään ruokatorveen ja vatsaan.

Kimmo KalervoRe: AKALASIA10.2.2017 14:13
No mutta hei!
Isälläni todettiin muinoin refluksi (voi tietysti olla tämä akalasia myös, jos termeillä on eroa hoidon kannalta) ja puoli vuotta sitten leikattiin.
Ongelma paheni ja ilmeisesti koko ajan pahenee. Oikeastaan tilanne ja vaiva on toinen: nyt ei pysty juurikaan nielemään kiinteää ruokaa - ei kunnolla edes velliä - ja vesikin saattaa purskahtaa takaisin suuhun. Eli kun illalla syö, niin aamulla sama ruisleipä tulee suuhun samassa olomuodossa kuin meni "nieluun", siis jos kestää yön yli oksentamatta ruokaa takaisin. Eli ruoka ei pääse mahalaukkuun asti ja yli kymmenen kiloa on isä laihtunut puolessa vuodessa.
Nyt kiinnostaa, että jos tilanne vain pahenee, niin miten pidetään hengissä 70v mies, jos hän ei pysty syömään ruokaa?
(Kävi tänään kirurgilla, joka sanoi, että leikkauksella tai millään muullakaan ei tilanne ole korjattavissa. Eikä muuten antanut mitään ohjeita tai informaatiota, että mites nyt, vaan varasi ajan viikon päähän...)

Markku59Re: AKALASIA10.2.2017 21:14
Hei Kimmo Kalervo,
Akalasia ja refluksiauti ovat varsin erilaisia vaivoja. Refluksitauti johtuu löysästä mahaportista, eli mahalaukun hapot vuotavat takaperin ruokatorveen, yleisyys yli kolmannes väestöstä. Akalasiassa kysymys on siitä, että ruokatorven nielemisen aaltorefleksi (peristaltiikka) ei toimi. Varsin harvinainen vaiva. Käytännössä niellessä ruokatorven alapään rengaslihakset menevät kramppiin eivätkä avaudu. Siis ruokatorvi menee tukkoon vähän kuin ilmapallon suu. Toki tämä on karkea yksinkertaistus.
Isäsi oireet kuulostavat valitettavan tutuilta. Nielemisvaikeudet ovat moninaisia, mutta samankaltaiselta kuulostaa. Oli syy mikä tahansa, niin ruokatorven nielemisrefleksi ja/tai mahaportti ei kuvauksesi perusteella toimi oikein.
Vallitsevan tiedon valossa akalasia puhkeaa yleensä siinä aikuisiässä, kuten minulla n. 30 ikävuoden tienoilla. Isäsi on siis tähän nähden varsin iäkäs. Toki hänellä on voinut olla kymmeniä vuosia akalasia (ilmeisesti lievempänä kuin esim. minulla).
Olen tällä palstalla ylempänä kertonut oman tarinani. Akalasian (tai muut vastaavat harvinaiset sairaudet) luultavasti osaa tunnistaa gastroenterologi.

Eräs jippo, joka tepsi minulle jonkin kerran: PIENI viinaryyppy n. vartti ennen ruokailua ilmeisesti laukaisi/esti kramppausta, ja nieleminen oli helpompaa. En tiedä olisiko siitä apua? Energiapitoiset ruokatarvikkeet, tehosekoitin ja juokseva koostumus taitavat valitettavasti olla peruskonsteja. Minä syön vieläkin hitaasti, pieniä lusikallisia, odotellen laskeeko. Joudun aina silloin tällöin vieläkin nousemaan seisomaan ja venyttää selkää, että ruoka laskisi paremmin.

Tsemppiä isällesi. Meitä on täällä netin takana porukkaa, jotka tiedämme että aina ei ole kivaa. Sitten KUN ratkaisu löytyy, niin elämä tuntuu tosi hienolta, ja pienet asiat eivät harmita.

Kimmo Kalervo Re: AKALASIA10.2.2017 21:30
Kiitos Markku.
Totesivat refluksin ja saivat leikkauksella aikaiseksi akalasian. Voi hitto!
Ehdotan kyllä varmasti sitä viinaryyppyä isälle 😁 josko se siitä innostuis. On nimittäin miehellä mieli maassa kun sanotaan että mikään ei auta.

Markku59Re: AKALASIA11.2.2017 22:28
En usko että leikkaus olisi aiheuttanut akalasian. Akalasia on tila jossa peristaltiikka, eli nielemisrefleksin aaltoliike ei toimi oikein, mikä johtuu autonomisen hermoston toimintahäiriöstä. Jos leikkaus tosiaan on aiheuttanut sen että isäsi ei pysty nielemään, niin se on jotain muuta. Tämä on tietysti pilkunhierontaa jos lopputulos eli ongelma näyttää samalta.

Se minun viinaryyppykonstini pätee nimenoman siihen tuohon hermoston toimintaan, eli se laukaisi kramppia - näin ainakin uskottelin itselleni. Placebo-vaikutushan on yli puolet paranemisesta. Toki, jos pikku tuikku auttaa, oli sen taika mikä tahansa, niin siitä vaan. Kannattaa satsata laatuun. Minä otin sellaisen puoli annosta varsin hyvää konjakkia. Tässäkin asiassa makuasioista voimme vain kiistellä.

Kyllä minäkin ihmettelen jos tosiaan "mikään ei auta". Tietysti äärimmäisiä konsteja ovat mahaletku tai tiputus, mutta uskon kyllä että vielä on pari kikka kolmosta, kunhan vain osaava tohtori löytyy.
Tuo ruokatorven ja vatsalaukun liitos ovat vain sellaisia paikkoja että heppoisin perustein ei siellä uusia kytkentöjä tehdä.

Edelleen tsemppiä isällesi ja terveisiä. Kyllä vielä jokin konsti löytyy.

Kimmo Kalervo Re: AKALASIA16.2.2017 10:07
Moi taas!
Nyt selvisi mikä isää vaivaa: nimittäin akalasia.
Eli refluksi-diagnoosi oli väärä ja leikkaus turha. Nyt ne meinaa jotenkin "purkaa" siinä leikkauksessa tehdyt muutokset ja toivoa sopii että onnistuu.
Onkohan teijän mielestä tapahtunut hoitovirhe?
Eipä sillä, tuskin isä mihinkään valittaa. Paitsi jos asiat menee aivan päin prinkkalaa...

Markku59Re: AKALASIA16.2.2017 21:28
Jaa'a. Ohhoh! Aika poikkeuksellista, että on menty ihan leikkaukseen asti. Hoitovirheestä on minun täältä aivan turha arvuutella. Siinä täytyy asiantuntijan tietää koko hoitohistoria ja millä perusteella hoitopäätökset on tehty. Ne päätöksethän on tehty sillä hetkellä sen tiedon valossa, mitä kulloinkin on ollut.

Ainoa neuvo, jonka täältä sivusta voin neuvoa, on hakea"toista mielipidettä". Toisin sanoen, mikäli lääkäri, joka teki alunperin hoitopätöksen, joka tällä kertaa näyttää olleen väärä suosittaa jotain toimenpiteitä, niin voisi olla hyvä että on toisen asiantuntijan mielipide myös. Kyllä Suomesta löytyy riittävästi asiantuntemusta.

Tärkeintä kuitenkin, että edes nyt on löytynyt uskottava, ja ilmeisesti oikea diagnoosi. Sen perusteella voidaan tehdä oikeita hoitopäätöksiä. Varmaan akalasian hoitotoimenpiteet ovat tässä vuosien varrella kehittyneet esim. siitä mitä minulle tehtiin yli 20 vuotta sitten. Nekin (Hellerin myotooma ja Thal-plastia - toki ilmeisen taitavasti tehtyinä) ovat toimineet MINULLE, koskapa tässä kirjoittelen ja vähän harmittelen ylipainoa. Tänäänkin vedin hieman kakistellen kokonaisen pizzan. En mitenkään halua ylpeillä, mutta oma tilanteeni ennen operaatiota ei ollut kovin kehuttava. Tarkoitan siis, että isälläsi on varsin hyvät mahdollisuudet elää vielä pitkään ja sitten kuolla akalasian kanssa, mutta ei kuolla sen vuoksi.

Oliko muuten diagnoosin takana ruokatorven manometria vai joku muu todennus? Joillekin on jo ruokatorven tähystyksessä pystytty tekemään diagnoosi.

Tsemppiä siis edelleen. Merkittävä virstanpylväs on takana.

Tintti2Re: AKALASIA16.2.2017 22:08
Voi huh-huh!
Kyllähän diagnoosi tehdään ennen leikkausta eikä se jälkeen.....ovatko tutkimukset olleet puutteelliset vai mistä lie johtunut.
Jos ei akalasia ole huomioitu vaan toimenpide tehty " refluksileikkauksena" niin kyllä
se vähän haiskahtaa hoitovirheeltä.
Varsinkin jos kunto on mennyt huonompaan suuntaan!

Kimmo Kalervo Re: AKALASIA16.2.2017 22:12
Juu en kyllä tiiä vielä miten akalasia todennettiin. Jotain virtauksia mittailivat. Isä on kaikin tavoin vanhanliiton mies joten mikään sivistyssana ei jää sille mieleen. Tässähän on ongelma että ite oon jkylässä ja isä tyksissä. Jos oisin paikalla niin tietäisin paljon enemmän. Pitäis tietty mennä sinne mutta nyt ei pääse. Se on totta että on otettu iso askel eteenpäin. Kunhan isä kuulee hoidoista niin varmasti mieliala kohenee. Se kun tykkää niin kovasti syödä ruokaa.

Markku59Re: AKALASIA17.2.2017 19:54
Virtauksien mittaaminen kuulostaa samoilta tempuilta mitä itse koin '94 TAYS:ssa. Siinä niellään varjoainelitkua ja yritetään saada se mahaan. Eipä tainnut kulkea? Ei kulkenut minullakaan. Ylös vain kyöräsi ja sattui n.s. makoisasti. Se litku oli muistaakseni vielä tuhkaveden ja tuohen väliltä maultaan. Sitä muuten kummasti oppii arvostamaan ruokaa, kun siitä on jonkin aikaa uupelo. Pidäthän meitä ajan tasalla kun asiat etenee.

Kimmo Kalervo Re: AKALASIA18.2.2017 22:01
Ehdottomasti päivitän tilanteen. Nyt joku hoitaja tai lääkäri oli sanonut että jos ei korjausleikkaus auta niin halkastaan ruokatorvi! Mitä lie tarkottaa. Sinne on keskelle ruokatorvea muodostunu semmonen pussi mihin ruoka ja vesi jää. Saas nähdä...

Kimmo Kalervo Re: AKALASIA18.2.2017 22:11
Eli just niinku taudinkuvaan kuuluu.

Markku59Re: AKALASIA19.2.2017 0:07
Arvelisin että se "halkaisu" tarkoittaa Hellerin myotoomaa. Siinä ei ruokatorvea halkaista, vaan ruokatorven ympärillä olevat rengaslihakset, jotka jää kramppiin, ne "ratkotaan" tai irroitetaan siten että ruokatorven alapäästä jää löysäksi, tulee "putki" josta ruuan valuu painovoimalla mahalaukkuun. Minulla on ollut sellainen "nahkaputki" kohta 23 vuotta.

Isäsi suhteen tilanne selviää varmaan. Tämän vaivan kanssa on sellainen ikävä piirre, että kun se on niin harvinainen, niin kaikkien toimenpiteitten nimi on jotain hepreaa tai latinaa. Siinä tilanteessa kun potilas tulokset kuullessaan on muutenkin jännittynyt, niin lääkärin selittäessä helposti suuri osa menee ohi korvien. Itselleni kävi ainakin sillä lailla. Tässä jälkeenpäin vasta olen hoitokertomusta tavatessani ja lukemalla ja nettiä selaamalla ymmärtänyt vähän enemmän.

Toki sen verran muistutan, että tämän vaivan kanssa eletään koko loppuelämä. Sellaiseen ihan tavalliseen elämään kaljanjuontiviestin kuninkaaksi tai kokonaisten kanamunien nielijäksi on turha haikailla. Minullakin ruoka takertuu vieläkin aika usein, ja joskus täytyy käydä pöntöllä kyökkäämässä ruokatorvi tyhjäksi. Joka nielaisu kertoo väliraporttia matkalla kurkusta mahalaukkuun. Olen itse ajatellut että minulla syöminen on samanlaista kuin jollain toisella kävely kainalosauvan tai kävelykepin kanssa. Vähän hitaammin, mutta perille ehtii kun ei hosu.

TeroRe: AKALASIA3.3.2017 12:53
Kiitos kaikille, jotka olette kertoneet omista kokemuksistanne tänne. Itselläni tämä taudinkuva ei ole niin voimakas kuin useilla, mutta mulla kaikki alkoi n. 4 vuotta sitten närästyksenä. Sitä yritettiin hoitaa erilaisilla happosalpaajilla, mutta ei auttanut. Nyt sitten viime syksystä alkaen olen saanut öisin voimakkaita yskänkohtauksia, joihin on monesti liittynyt oksentelua ja viime kuukausien aikana on esiintynyt nielemisvaikeuksia.

Olen sitten juossut erinäisten erikoislääkärien juttusilla asiasta ja saanut mitä erilaisempia diagnooseja, kuten refluksi, kurkunpään refluksi, astma, mutta tänään kun minulle tehtiin gastroskopia, niin sain ensimmäisen kerran kuulla, että kaiken takana saattaa ollakin akalasia. Tämä oli ensimmäinen kerta, kun kuulin koko sanan.

Tähystyksessä havaittiin, että kurkkutorvi oli laajentunut, eli ruokaa jää kurkkutorveen, eikä se mene mahalaukkuun saakka. Sain heti lähetteet niin kurkkutorven paine - kuih PH-tutkimuksiin.

Toisaalta helpottavaa kuulla vihdoin ja viimein joku todennäköinen diagnoosi tästä, koska olen usemamman kuukauden ollut todella epätietoisessa tilassa, että mikä vaivaa ja mitä uskaltaa edes syödä/juoda.

Nyt sitten odotellaan soittoa hoitajalta, että saataisiin varattua aikaa noihin lisätutkimuksiin. Sitten kai sen jälkeen on lääkärin päätettävissä, etttä miten edetään...

Laittelen lisää viestiä, kun homma etenee....

TeroRe: AKALASIA3.3.2017 15:00
Äh, sain juuri soiton hoitajalta ja ajan paine- ja pH -tutkimuksiin vasta 29.3. Eli kuun loppuun saakka pitää taas sitten jotenkin sinnitellä. Eniten tässä taudinkuvassa mua haittaa noi yöt, kun ruokaa jää tuonne kurkkutorveen ja tulee sieltä sitten häiritsemään unia ja alkaa yskittää.

Onko kukaan huomannut jostain ruokavaliosta olevan jotain hyötyä? Mitä ilmeisemmin kannattaa suosia helposti nieltäviä ruokia, kuten soseita ja smoothieita. Onko kukaan saanut mitään lisähelpostusta mistään vatsahapposalpaajista, vaikkei ne tässä taudinkuvassa pitäisi olla merkittävässä roolissa. Kaikenlaiset vinkit otetaan vastaan!

Markku59Re: AKALASIA3.3.2017 16:27
Hei Tero,
Jos tosiaan olet "voittanut" akalasian, niin tervetuloa joukkoon. Oletkin hiffannut miten nälkää torjutaan. Kun ruuan nieleminen on hankalaa, niin todellakin issukseen helposti alasmenevää, eikä mitään kalorittomia dieettihöttöjä. Hyvää ja ravitsevaa, nyt saa nauttia. Toki kannattaa huolehtia hivenaineista ja vitamiineista.

Nuo happosalpaajat saattavat antaa helpotusta, jos ruokatorvea kirveltää. Losec on kallista, mutta tehokasta. Ei se kramppia poista, mutta voi lievittää ruokatorven ärsytystä.
Itse pyrin lopettamaan ruokailun juomalla vettä, jotta rööri tyhjenisi. Myöhään illalla ei liioin kannattaisi syödä, jos vain muuten saat ruokaa alas päivällä. Vielä nytkin veden juominen ennen nukkumaanmenoa auttaa vähentämään ruokatorven kirvelyä öisin.
Sinänsä tuttu oire tuo ruuan jääminen ruokatorveen, ja aamulla illan ruokalistan tarkistus vessanpöntöstä. Akalasian oireita.

Olen ylempänä vinkannut pienestä alkoholiryypystä (2-3 cl esim. konjakkia tai vodkaa) n. varttia ennen ruokailua (voi laimentaa jos raaka tuntuu liian tujulta). Ennen leikkausta se tuntui auttavan minulle ja rentoutti kramppia, ei paljon mutta kramppaus väheni. Ainakin tuli vissiin parempi mieli.

Toinen konsti jota joskus käytän, on venyttely (tangosta roikkuminen tai kädet kohti taivasta). Hengitysharjoituksella (rentoutus) saattaa joskus saada krampin laukeamaan ainakin vähän.

TeroRe: AKALASIA30.3.2017 9:33
Kiitos Markku hyvistä vinkeistä. Olen jo useamman kerran testannut tuota pientä alkoholiryyppyä ;) Tämä on kyllä erikoinen taudinkuva. Välillä menee yöt ihan ok, vaikka syöt kuinka myöhään ja juot, mutta sitten jos yrität oikein varoa syömästä myöhään ja viimeisen kerran syöt iltapalaa joskus seitsemän aikaan illalla, niin yöllä sitten yskit ja oksennat. ihan perseestä.

Noh, eilen oli mulla toi ruokatorven manometriatutkimus ja siinä todettiin selkä poikkeama, joka viittaa Akalasiaan. Tästä sitten lähetteet eteenpäin HUSsin Thorax-kirurgian klinikalle ja mahdollisesti vielä Peijakseen tarkkuusmanometriatutkimuksiin. Tuota pH-tutkimusta ei edes tehty, koska löydös oli niin selkeästi Akalasiaan viittaavaa. Onneksi, koska ei juurikaan olisi kiinnostanut kantaa tuota pH-mittaria vuorokautta mukana ja samalla sun nenästä olisi tullut joku katetri...

Nyt sitten odottelen lähettävän lääkärini soittoa, että miten edetään ja millä aikataululla....

TeroRe: AKALASIA4.9.2017 12:05
Jatketaas tätä tarinaa tänne, niin jää jokin muistijälki tapahtuneesta. Eli kesäkuun 19. sain vahvistusten diagnoosille, eli kyseessä tosiaan on Akalasia. No kirurgi ehdotti suoraan leikkausta, eli Hellerin myotoomaa. Olin tyytyväinen tähän päätökseen, kun olin kuullut, että muista vaihtoehtoisista hoitomuodoista ei välttämättä saisi pidemmän päälle apua tähän vaivaan. No siitä sitten leikkausjonoon ja sanoivat, että odota puhelinsoittoa ja sitten saat tietää tarkemman leikkausajan. Olisi siinä vaiheessa pitänyt kysyä, että kauanko sitä puhelua joutuu odottaa, koska yli kaksi kuukautta meni, ennen kuin kuulin mitään ja odottavan aika on pitkä tässä tapauksessa kun jokainen ruokailu on yhtä taistelua ja jokainen yö oksennat päivän ruoat torvesta ulos.

Nyt sitten huomenna olisi leikkaus ja olisikin kysellyt muiden toipumisia leikkauksesta ja onko miten oireet helpottanut ja onko voinut palata normaalien ruokien pariin. Erityisesti mua hieman arveluttaa se, että vaihtuuko vaivat närästykseksi...

Laitan vielä viestiä leikkauksen jälkeen, että mikä meininki😁

sariRe: AKALASIA4.9.2017 19:32
Hei kaikki

Kirjotan minäkin kuulumisia tänne nyt. Kivut olivat menneet niin pitkälle että sain jo TODELLA vahvoja kipulääkkeitä rintakipukohtauksiin, sillä ne tulivat niin äkillisesti ja kuin veitsiä rintakehään.
Mutta mutta, viime keväällä vaihdettiin myös astmalääkitykseni, ja sain astmaan MONTELUKAST lääkkeen 1 pilleri /ilta. Olen nyt 4 kk uudella astmalääkityksellä, ja sillä on selkeä yhteys kipujen häviämiseen. 18 vuotta olen sairastanut akalasiaa järjettömien rintakipujen kanssa, ja kokeillut kaikki mahdolliset keinot (sekä leikkauksen) sairauden hoidossa. Luin vähän lisää tuosta lääkkeestä ja se blokkaa jonkun aineen pääsyn keuhkoihin astman hoidossa, mutta selosteen mukaan saman aineen pääsyn ruokatorveen. Tätä olen muutamalle lääkärille nyt ihmetellyt, mutta eipä siihen osata ottaa kantaa. Lume lääkitys se ei ole, sillä rupesin vasta tajuamaan vaikutusta, kun piikkejä ja uutta vahvaa kipulääkettä ei kulunutkaan entiseen malliin muutama viikko montelukastin aloituksen jälkeen.

sariRe: AKALASIA4.9.2017 19:33
Ja tsemppiä Tero Leikkaukseen!

TeroRe: AKALASIA4.9.2017 20:23
Hyvä, että löysit helpotuksen Sari. Erikoista tosiaan tuo Astmalääkkeen vaikutus. Mikä lääkitys sulla oli aikaisemmin, joka aiheutti näitä ongelmia. Mullahan tämä tauti on nyt vaan pahentunut kevään myötä, kun viime syksynä ain myös Astma-diagnoosin. Että voisiko myös tuolla astma-lääkityksellä olla vaikutusta tähän.....

SariRe: AKALASIA4.9.2017 21:08
Aikaisemmin oli bricanyl ja pulmicort, nyt siis montelucadt ja innovair

Markku60Re: AKALASIA4.9.2017 21:49
Tsemppiä sekä Terolle leikkaukseen että Sarille.
Täältä täydellisen tietämättömyyden takaa on tietysti hyvä huhuilla, mutta omasta kokemuksesta yli kahden vuosikymmenen takaa tieoma kokemus on, että pallolaajennus ei ainakaan pitkään auttanut minulle ja leikkaushoito oli se ratkaiseva. Mikään ei palaa ennalleen, mutta elämänlaatuni parani Merkittävästi.

Mikko44Re: AKALASIA5.9.2017 14:50
Toivottavasti Teron leikkaus meni hyvin. Itsellä HM onnistui hyvin ja pystyn syömään lähes normaalisti. Tuolla yllä on tarkempaa selostusta omasta tilanteesta. Happolääkkeitä syön kuurimaisesti silloin tällöin, mutta nyt en muista milloin viimeksi.
Toipuminen ja oireet melko yksilöllisiä, mutta uskon että leikkaus auttaa sinua. Monella tuntuu olevan ongelmia kipujen kanssa. Mulla ei niitä ole ollut ennen leikkausta eikä sen jälkeenkään.

TeroRe: AKALASIA11.9.2017 20:45
Terkut Meilahdesta.

Ei nyt mennyt leikkaus aivan niinkuin Strömsössä. Muuten kaikki meni leikkauksessa niinkuin piti, mutta matkalla onnistuttiin nirhasemaan ruokatorven limakalvoa ja sitä on nyt sitten paikattu ja laitettu vielä stentti päälle, jotta se paranisi kunnolla.

No, tämä toi nyt pientä set backkiä toipumiseen. Huomenna tulee viikko leikkauksesta ja vielä pitäisi olla sairaalassa varmaan tämä viikko loppuun (nyt on siis maanantai).

Tuo stentti tulee sitten vielä palata takaisin erikseen otattamaan pois nukutuksessa. Toivottavasti sillä kertaa ei tarvitsisi olla melkein kahta viikkoa sairaalassa 😉

Markku60Re: AKALASIA11.9.2017 21:14
Harminpaikka. Ainakin vaikuttaisi että tiesivät heti että täytyy tehdä korjausliike. Pahempi olisi ollut jos olisi jäänyt huomaamatta. toisaalta, eipä kai tuollaisia toimenpiteitä millään puusilmillä tehdäkään.
Eipä muuta kuin tsemppiä. Uskon että paremmat ajat ovat edessä. Hyvää kannattaa odottaa. aikansa.

Kristiina67Re: AKALASIA17.9.2017 5:01
Hei
diagnoosia ei mulla ole ja sitä tässä yritän saada kiinni, mitä oireeni voi olla.
Kuuluuko Akalasian oireisiin nielun tukkolukko makuulla ollessa ? Nukkuminen alkaa olla mahdotonta, kun tämä oire herättelee jatkuvasti.
Nieluni myös naksuu ja silloin, kun naksumista ei tunne on päällä tuo kuvaamani tukkolukko joka on varsin epämiellyttävä. Tämä oire on pahentunut 1,5 kk sitten ja yhä pahenee. Tällä hetkellä menee Ranixal 150 mg x 1
Nielemisvaikeus alkoi mulla vuonna -13 ja samaan aikaan oli lukuisia poskiontelotulehduksia joihin hoidoksi punkteeraus & antibiootit. Maha on tähystetty vuonna -14 eikä nielemisvaikeutta selittävää löytynyt.
Kurkkulääkäri tähysti kurkun viime viikolla ja totesi ruokatorvenpään ärtyneeksi.
Kaula on ultrattu kolmisen viikkoa sitten ja ok.
Röyhtäilyjä tulee toisinaan samantien ruuasta tai juomasta. Kipua on ruokatorvessa ja ylävatsalla poltetta.
Elän hyvin stressaavaa elämänvaihetta joka tietysti pahentaa oiretta.
Tuo kuvaamani tukkolukko oire tosiaan, jos siihen saisi näkemystä täältä ?
Lääkäriin tottakai menen vielä. Toteamuksensa kuitenkin elokuussa oli, että nielemisvaivaani on tutkittu melko kattavasti jo, sulkien pois eri sairauksia mm. Myasthenia Gravis.

Markku60Re: AKALASIA17.9.2017 21:51
Hei Kristiina
Akalasian eräs keskeinen oire on, että ruokatorven alapää menee tukkoon. Ruoka ei kulje mahalaukkuun saakka, vaan jää ruokatorveen. Minulla vaiva aiheutti sen että jouduin kyökkäämään nielemäni ruuan pois. Minulla oli oireita että kurkunpää yritti pitää ruuan nieltynä. Kyökkäys yritti puskea ruokaa ylöspäin ja kurkunpää yritti pitää ruokaa nieltynä. Sama tapatuu vieläkin joskus, kun silloin tällöin ruokatorvi jostain syystä menee jumiin. tosin onneksi vain joksikin aikaa ja loppujen lopuksi aika harvoin.

Kuvauksestasi ei voi sanoa onko vaivasi akalasia, vai jotain muuta. Koko nielemisrefleksi ja peristaltiikka (ruuansulatuskanavan aaltorefleksi) ovat sen verran monimutkaisia toimintoja, että on oikeastaan suuri ihme että suurimmalla osalla ihmisiä homma pelaa täysin normaalisti. Toisaalta siinä olevat häiriöt ovat moninaisia, niistä akalasia (achalasia cardiae) on vain yksi. Meitä on tiettävästi vain n. 1/10 000.

Varmaan muilla tämän palstan seuraajilla on parempia näkemyksiä ja uudempaa tietoa. Totesit, että käyt lääkärillä vielä. Se on oikea keino. jos et ole tyytyväinen, voinet harkita vaikka paria eri spesialistia. Omalla kohdallani vasta toinen, tai oikeastaan kolmas kokenut gastroenterologi osasi arvata oikein minun vaivani. En missään nimessä syytä muita lääkäreitä, sillä kokonaiskuvan saaminen vaivasta on usein aika vaikeaa, ja harvinaisempien tautien diagnoosi tyypillisempien sijaan on on aika vaativa duuni. Diagnoosin teko ei ole mitään yksinkertaista sanaristikon täyttöä.

Kristiina67Re: AKALASIA21.9.2017 19:22
Kiitos Markku vastauksestasi.
Tämä oireeni voi olla hyvinkin pitkä tie saada selville mitä on.
Pelottaa meneekö pahemmaksi, mutta yritän olla sitä murehtimatta.

Ruut76Re: AKALASIA12.10.2017 19:00
Hei, sain hiljattain kuulla sairastavani akalasiaa. Oireita on ollut nielemishäiriöinä viime vuoden heinäkuusta ja kovia kipuja on tutkittu viime jouluna mm. sydänperäisinä (tehty angiografiat yms).
Pikku hiljaa vaiva on pahentunut ja nykyään kivuliaat krampit ruokatorven alapäässä on päivittäisiä. Ruoka nousee takaisin ruokatorvessa.
Haluaisin tietää, onko tähän mitään helpotusta lääkehoidolla. Nyt minulla on verenpainelääke; Amlodipin 5mg (verenpaineeni on muutenkin alhainen). Mutta tuo lääkitys ei juurikaan auta.
Ruokailu on ollut jo vuosia tuskallista ja ruokahalu pois. Kivut pahenee aina syömisen jälkeen ja iltayöt on tosi vaikeita. Alkaa tosissaan verottaa voimia ja työkuntoa.

Gastroskopia tehtiin hiljattain ja manometria+painemittaus, joissa akalasia todettiin.
Onko mitään esitteitä aiheesta entä yhdistystä? Diagnoosi oli toisaalta helpotus, että sai jo olemassa oleville oireille selityksen, mutta toki nyt mietityttää mahdollinen leikkaus ja se, miten tämän kanssa varsinkin kipujen osalta tulee pärjäämään. Minulla on myös HAE 3 ja määrittämätön lihassairaus sekä leikkausta odottavat sappikivet.

Olisin kiitollinen kaikesta avusta ja tiedosta.
ps. tietääkö joku neurodegeneratiivisesta akalasiasta? onko jollakin sellainen ja mitä se käytännössä tarkoittaa?

SitrusRe: AKALASIA12.10.2017 20:18
Akalasian kanssa eläminen kuulostaa siltä, että hiljaiseksi vetää. Hankalammalta kuin paha refluksitauti, ja se on paljon sanottu.

Alkuaikoina mullakin epäiltiin akalasiaa refluksitaudin lisäksi. Tehtiin tutkimus toisensa perään, ja gastroenterologit tutkivat, haastattelivat ja raapivat päätään. Myöhemmin tulivat tulokseen että EI ole akalasiaa. On vain ruokatorven vajis ja siksi ajoittaisia nielemisvaikeuksia.

Mies 32Re: AKALASIA6.12.2017 23:50
Moi!
Minulle tehtiin Hellerin Myotomia 2,5v sitten ja se meni hyvin. Vain närästys ja harvinaiset nielemisvaikeudet jäi.
Nyt kuitenkin 1kk sitten alkoi nielemisvaikeudet hieman nostamaan päätään uudestaan ja oireet ovat jatkuneet edelleen.
Harkitsen nyt tähystykseen menoa jotta voin sulkea esim. kasvaimen pois.
Onko muilla nielemisvaikeudet uusiutuneen ja mikä on ollut syynä?
Oireet alkoivat aika nopeasti joten epäilen että tuli jokin tulehdus joka turvottaa jo muutenkin aika ahtaan ruokatorven alapään umpeen.
Stressaa taas aika paljon tämä tauti kun luulin että leikkauksen jälkeen voin unohtaa koko homman.

Markku60Re: AKALASIA7.12.2017 18:41
Teve vaan Mies 32
Ikävä juttu, jos nielemisvaikeudet ovat samaa luokka kuin ennen leikkausta. Kannattaa mennä tähystykseen, jossa varmaankin pystytytään ainakin eliminoimaan syitä. Hauskaahan se ei ole. Minulla oli aikanaan (yli 20 vuotta sitten) tähystys rutiinina parin vuoden välein, kunnes eräs lääkäri totesi jossain vaiheessa, että käy vain tarvittaessa. Totesit että harvinaiset nielemisvaikeudet jäivät, kunnes nyt ovat lisääntyneet.
Valitettavasti oma kokemukseni on, että nieleminen ei koskaan tule sellaiseksi, kuin "nuorena". Vaivaa ei voi unohtaa, mutta sen kanssa voi elää.
Minulla pahin jumi leikkauksen jälkeen tuli vielä n. 3 vuotta sitten (parikymmentä vuotta leikkauksesta). Viikon verran mentiin litkukeitoilla, sitten homma "palautui" hiljaksen. Liekö ollut minullakin jokin tulehdus? Ajattelinkin, että tässäkö tämä homma oli. En vielä lähtenyt lääkäriin, kun tilanne alkoi helpottaa.
Muuten, oletko kiinnittänyt huomiota tulevatko vaikeudet aterian alussa vai paheneeko tilanne loppua kohti? Itselläni nieleminen pitää "herätellä", eli alkuun pieniä suupaloja huolellisesti pureskellen ja juotavaa perään. Toisaalta, jos syön ison annoksen, niin luonnollisesti lopussa tuppaa tihkaisemaan.
Tässä omia kokemuksiani. Kannattaa kysyä asiantuntijalta.
Tsemppiä.

Mies 32Re: AKALASIA9.12.2017 11:27
Hei Markku 60,

Ruoka tuntuu ruokailun lopuksi jäävän ruokatorveen. Ikäänkuin se torvi ei tyhjentymisen kunnolla. Varsinaisia nielemisvaikeuksia ei tunnu olevan eli että ruoka tökkäisi vaan syöminen onnistuu aika hyvin edelleen.
Soitin Meilahden Thorax kirurgian yksikköön ja kyselin neuvoja. Hoitaja lupasi konsultoida minut leikannutta lääkäriä mitä tehdään. Ei vaikuttanut huolestuneelta kun en ole laihtunut eikä ole ollut nielemiskipuja.
Taidan kuitenkin käydä tähystyksessä yksityisell jos Meikussa eivät näe tarpeelliseksi. Pyysin vain selvät ohjeet sitten yksityislääkärille jotta ymmärtävät mikä tauti minulla on ja mikä leikkaus siihen on tehty ettei tule vääriä tulkintoja.
Tuntuu että tämä on vähän alkanut palautumaan parempaan suuntaan kun olen taas voinut röyhtäillä välillä.
Odotellaan Meilahden yhteydenottoa.



Vastaa viestiketjuun

Otsikko:*
Viesti:*
Lähettäjä:*
Sähköpostiosoite:
Lähetä vastaukset sähköpostiini: