Keskustelu
| Hille | Juuri todettu akalasia | 21.9.2018 22.28 |
| Helou! Olen lueskellut hieman näitä keskustelupalstojen kirjoituksia ja nyt ajattelin kirjoitella itsekin. Sain nimittäin pari päivää sitten akalasia-diagnoosin ja nyt odottelen Meilahteen erikoislääkärin vastaanotolle pääsyä. Tämä tarina alkaa tämän vuoden (2018) maaliskuusta, josta lähtien olen kärsinyt koko ajan pahenevista nielemisvaikeuksista ja samoihin aikoihin alkoi mystiset rintakivut. Jäin seurailemaan tilannetta sillä ajatuksella, et josko ne menis pois yhtä nopeasti ku oli tullutkin. Eipä menny. Paheni vaan. Aluksi oli vaikea niellä ruokaa, mutta kesällä homma alko kärjistyä jo siihen, etten saanut edes vettä nieltyä vaan jouduin oksentaaan sen pois. Vesi ei vaan mennyt kurkusta alas. Heinäkuun alussa sain itseni vihdoin ja viimein lääkärille, joka laittoi lähetteen Hyvinkäälle ruokatorven ja mahalaukun tähystykseen. Siellä kävin elokuussa ja mitään rakenteellista vikaa ei löytynyt. Oireiden ollessa pahat ja kun kamppailen joka päivä nielemisvaikeuksien kanssa jokaisella aterialla, sain lähetteen ruokatorven varjoainekuvaukseen, mihin pääsin jo heti elokuun lopulla. Kuvausten jälkeen sain kuulla, että ruokatorven alaosa ei toimi kunnolla, joten sain seuraavan lähetteen Peijakseen manometriaan. Lopulta lähete tuli ja aika olisi ollut vasta lokakuun puolessavälissä. Onneni oli Peijaksesta tullut puhelinsoitto, jossa kerrottiin peruutusajasta seuraavalle päivälle. Enpä epäröinyt hetkeäkään, että otanko ajan vai en! Seuraavana aamusta siis Peijakseen ja lääkäriä odotellessa hoitaja kertoi, miten tutkimus etenee. Ennen kuin koko tutkimus ehti alkaa, lääkäri ihmetteli suuresti, kuinka varjoainekuviani tulkinnut lääkäri ei ole huomannut/tajunnut, että kyseessä on selvä akalasia. Varjoainekuvissa nimittäin näkyi kuulemma selvästi, kuinka varjoaine jäi ruokatorveen jumiin ja vasta hetken päästä valui hitaasti mahalaukkuun. Noh, tämän ihmettelyn jälkeen ei muuta kuin letku nenän kautta ruokatorveen ja vettä nielemään. Tutkimuksen jälkeen lääkäri sanoi, että se tosiaan on alakasia. Lääkäri sanoi tekevänsä lähetteen ?pikapikaa? eteenpäin ja jonkinlainen operaatio on ilmeisesti siis edessä. Manometrian tulokset oli jotenki pysäyttävää luettavaa. Eri paineet ovat korkealla ja "vesinielaisu ei aiheuta peristaltiikkaa vaan vesi jää ruokatorveen". Toisaalta helpottavaa luettavaa siinä mielessä, että selkeä vika löytyi enkä ole luulosairas, mutta oli se silti melko pysäyttävää lukea, kuinka oma kroppa (tai osa siitä) ei toimi niin kuin pitäisi. Manometriatestin yhteenvetona oli, että "akalasiaan sopiva löydös, tyyppi I. LES ei relaksoidu, ruokatorven runko-osa on aperstaattinen." Olen yrittänyt googletella tietoa, että mitä eroa on akalasian eri tyypeillä, mutta aika heikosti olen vielä mitään löytänyt. Ilmeisesti tyyppejä on kolme, mutta olisi mukava tietää, että mitä eroa I, II ja III tyypeillä on. Osaako joku kertoa tai linkata jotain hyviä linkkejä? Kuinka pian olette muut kohtalon toverit päässeet leikkaukseen? Onko tehty ensin pallolaajennus vai miten? Olisi mukava kuulla kokemuksia, että miten muiden kohtalla on hoidoissa edetty. Jatkohoitoon pääsyä odotellen... |
||
| Sitrus | Re: Juuri todettu akalasia | 21.9.2018 22.42 |
| Vai tämmöinen on sulla tilanne. En osaa auttaa. Mutta mulla on myös aluksi epäilty akalasiaa, mutta sit luovuttu siitä ajatuksesta. Oireet on olleet samamtyyppisiä, mutta ei läheskään noin rajuja. Refluksitauti mulla on ja ruokatorven vajaatoiminta. Akalasia lienee varsin harvinainen. Se ei tietenkään sua auta. Kyllä täällä on joku ollut jolla on dg. akalasia. Toivotaan että he näkee sun viestin. Sanoiko lääkäri, mistä akalasia johtuu ja voiko se hävitä? Toivotaan että saat tilanteeseesi nyt apua. |
||
| Hille | Re: Juuri todettu akalasia | 21.9.2018 22.51 |
| Kiitos! Itsekin toivon, että pääsisin jatkohoitoon pian ja saisin helpotusta tilanteeseen. Juu harvinaisesta taudista on kyse. Jostain luin, että akalasian esiintyvyydeksi on arvioitu 1/10 000. Ilmeisesti mistään ei tiedetä, että mistä akalasia johtuu eikä kyseessä ole perinnöllinen tauti. Oireet ilmenee yleensä 30-40 ikävuosien välillä ja olen ymmärtänyt, että akalasia on tullut jäädäkseen, mutta leikkaushoidoilla on saatu tosi hyviä tuloksia. Tämä lääkäri, joka teki minun manometrian, ihmetteli myös sitä kuinka nopeasti tauti on edennyt minulla näin pahaksi. Ilmeisesti normaalisti puhutaan vuosista, ennen kuin tauti saavuttaa tällaisen pisteen missä itse olen, mutta minulla tosiaan on puolessa vuodessa menty rajulla vauhdilla eteenpäin. |
||
| Sitrus | Re: Juuri todettu akalasia | 29.9.2018 9.22 |
| Onko asia edennyt, Hille? |
||
| Hille | Re: Juuri todettu akalasia | 29.9.2018 12.07 |
| Kiitos Sitrus kysymästä! Edelleen odottelen kutsua erikoislääkärille ja sinnittelen oireiden kanssa. Eli eipä ole asia edennyt suuntaan tai toiseen, paikoillaan pysytty. |
||
| Maria | Re: Juuri todettu akalasia | 4.10.2018 21.53 |
| Heippa Hille, Tuo voisi olla minun tarina muutaman vuoden takaa, diagnoosi oli tyypin II akalasia, peristaltiikka ruokatorvessa täysin mennyt ja ennen leikkausta oli päiviä, jolloin yritin ruokalusikalla saada paria nestelusikallista alas, kun torvi oli niin tukossa. Hellerin myotomia ja Meilahden kirurgi Räsänen kirjaimellisesti pelasti elämän, vaikka leikkauksen jälkeen oli jonkin aikaa myös varjopuolensa ja nyt - olen vasta vähän päälle kolmenkymmenen - tukoskohta on jo hieman kasvanut taas kiinni. Mutta leikkaus oli hyvä päätös, kymmenen vuoden virhediagnoosin jälkeen myös tieto oli helpotus. Suosittelen lämpimästi kansainvälistä akalasiaryhmää Facebookissa, sieltä olen saanut eniten tietoa. Jos englanti taipuu, niin John Hopkins University ja Leuven University ovat myös tehneet viime vuosina laajimpia tutkimuksia. Suosittelen yhdistelemään hakusanoja LES, UES, achalasia, spasm (jos sinulla näitä?), jne. Tätä tautia ei valitettavasti kukaan osaa kattavasti opastaa, joten itse joutuu paljon selvittelemään. |
||
| Hille | Re: Juuri todettu akalasia | 4.10.2018 22.55 |
| Kiitos paljon Maria vastauksesta! Mie täällä odottelen malttamattomana sinne erikoislääkärille pääsyä.. Josko se kutsu sieltä kohta tulisi. Tai sitten pitää soitella Meilahteen, et onko siellä jotain tietoa mun lähetteestä. Itse olen myös päälle kolmenkymmenen - ensi kuussa tulee 32vuotta täyteen - ja kyllähän sitä miettii, et tämän kanssa sit luovitaan loppuelämä. Kunhan nyt vain saisi ensin tiedon, että millä tavalla minun kohdalla edetään (meinataanko ensin tehdä pallolaajennus vai pääsenkö suoraan ihan leikkaukseen), niin sekin jo rauhoittaisi hieman tätä epätietoista mieltä. Kiitos vinkistä tuon kansainvälisen akalasiaryhmän suhteen. Liityin suomenkieliseen ryhmään, mutta tuo kansainvälinen ryhmä jäi huomaamatta. Täytyypä käydä liittymässä siihenkin. Aika paljon on tullut googleteltua, mutta enimmäkseen suomeksi. Vasta viime päivinä olen alkanut etsiä tietoa englanniksi ja kyllä niistä teksteistä aika hyvin saa tietoa irti välillä sanakirjaa apuna käyttäen. Huh! Siehän oot joutunu elämään virhediagnoosin kanssa hurjan pitkään! :o Ihan kauheeta! Onneks pääsit leikkaukseen ja se on tuonut helpotusta, vaikka tukoskohta onkin alkanut kasvaa hieman kiinni. Mut kyllä se (oikean) diagnoosin saaminen ja oikean hoitomuodon löytyminen vaan tipauttaa ison kiven harteilta. Pahintahan on elää epätietoisuudessa ja jos omat oireet ei helpota. |
||
| Hille | Re: Juuri todettu akalasia | 11.10.2018 16.50 |
| Jihuuuuu! Tänään soittivat miulle sieltä Meilahdesta ja pääsen erikoislääkärin vastaanotolle jo ens maanantaina peruutuspaikalle!! Oon niin onnessani! Katsotaan maanantain jälkeen sit lisää, et miten asian kanssa edetään :) |
||
| Sitrus | Re: Juuri todettu akalasia | 11.10.2018 19.25 |
| Hyvä! |
||