Keskustelu
| selidor | Eräs valitusvirsi | 9.1.2011 16.03 |
| Osaa tämä refluksi masentaa aika lailla. Pahimpia ovat yöt. Olen korottanut sänkyäni jotain 17 senttiä, en syö kolmea tuntia ennen nukkumaanmenoa, otan puolet lääkeannoksesta (joka on 2x20mg Nexium päivässä) + Gavisconia illalla, mutta silti herään aamulla kurkku entistä paskempana. Olen 23v, tämän taudin kanssa kärvistellyt vajaa kolme vuotta, vaikka jotain oireita oli varmaan aikaisemminkin. Tähystyksessä reilu vuosi sitten todettu tulehdusta ruokatorvessa, mutta lääkäri määräsi vaan uskollisesti zoltia ja sillä pitäisi kaiken selvitä, tai olisi pitänyt jo aikoja sitten. (Kävin yksityislääkäriltä hakemassa nexiumit, mutta kalliita ovat opiskelijan kukkarolle). Keväällä hänen luonaan kävin viimeksi, jolloin kanta oli, että "noiden oireiden kanssa täytyy oppia vaan elämään." Viimeksi marraskuussa kurkkulääkäri totesi kurkkuni tulehtuneen, mutta asialle ei kuulemma voi oikein mitään tehdä, kun mulla on jo täysi lääkitys käytössä. No usein tuntuu, että mieluummin kuolen kuin opin elämään tämän kanssa. Itsemurha pyörii päässä, kun tulevaisuus näyttää aika toivottomalta: opiskelen puheammattiin, mutta on varmaan turha haaveilla mistään sellaisesta, kun ääni on poissa eikä tavalliseen elämään kuuluvasta sananvaihdostakaan tule mitään (ehkä pitäisi opetella joku viittomakieli?). En oikein keksi mitään työtä, mitä voisin nykyiselläni tehdä. Tai että kuka mun kanssa jaksaisi olla. Olen vähän kateellinen teille, joilla tauti on (kunnolla) puhjennut vasta keski-iän tietämillä: olette saaneet tehdä työtä, perustaa perheen, elää normaalisti. Minä en jaksa tällä hetkellä tehdä oikein mitään. Olen kotona. Opiskeluista ei tullut syksyllä paljon mitään. Ihmisiä on vaikea tavata, kun ei lähde ääntä, ja kodin ulkopuolella myös syömisiä ja nukkumisia on vaikeampi kontrolloida. Puhumattakaan jostain laulamisesta tai liikunnasta, jotka ennen olivat rakkaita harrastuksia. Syön lähinnä leipää ja jugurttia, pieniä määriä. Hampaat ovat huonona (voiko gaviscon tms. syövyttää niitä entisestään?), ruuan jälkeen polttelee, (tai no koko ajan polttelee koska kun edellinen erä loppuu, pitääkin jo syödä uudelleen), kurkkua ärsyttää, on vaikea hengittää, tuntuu kipua rinnassa, röyhtäyttää, toisinaan on myös vatsakipuja. Nenän limakalvot ovat tulehtuneet ja korviinkin toisinaan koskee. Ja tämä kurkku on tosiaan kaikista pahin. En tiedä, mitä tehdä. Tuntuu, ettei mulla ole mitään kontrollia tähän sairauteen. Olin jo etukäteen hoikka ellen alipainoinen, en polta en käytä alkoholia en juo kahvia, syön terveellisesti nukun tarpeeksi, harrastaisin liikuntaa jos vaan uskaltaisin. Joka paikasta kuulee eri asioita, että lääkkeet on hyvä ja lääkkeet on huono ja milloin mikäkin ruokavalio on suositeltavaa. |
||
| -Heli- | Re: Eräs valitusvirsi | 9.1.2011 17.36 |
| selidor, eikö kukaan ole ehdottanut sinulle leikkausta??? Ja oletko kertonut kaikki oireesi yksityiskohtaisesti lääkärille? Voisitko mennä (taas) lääkäriin, kertoa että oireesi invalidisoivat sinut ja että leikkaustarve todellakin tulisi arvioida? Kuitenkin leikkaustulokset ovat usein suht hyviä, ja tilanteesi kertomasi perusteella puoltaisi leikkausta voimakkaasti (jos siis manometriat jne ok). Onko sinulle ylipäätään tehty tuo ruokatorven pH-mittaus ja manometria? Kannatan myös tuota funktionaalisen puolen apua. Moni on saanut sieltä apuja vaikka kuinka epätoivoisessa tilanteessa. Paljon voimia, onneksi sinullakin on vielä paljon vaihtoehtoja! Niitä kun maailmassa on pilvin pimein, länsimaalainen lääketiede ei ole ainoa. Refluksin alkuperä/pahentavia tekijöitä voi löytyä niin monesta asiasta, esim. - löysä sulkija - tiukka mutta väärin toimiva sulkija - allergiat (ei näy aina perustesteissä!!) - viljayliherkkyys - mahan tyhjentymisen ongelmat - muu ruoansulatusongelma - stressi - jokin välittäjäaineongelma, voin jossain vaiheessa etsiä yhden artikkelin jonka luin aiheesta (jos vielä löydän sen)... - rintarangan ongelmat (jäykkyys, skolioosi joka taas usein seurausta vinosta lantiosta jonka voi joissain tapauksissa suoristaa..) Ja lääkkeitä on muitakin kuin salpaajat (esim. limakalvon suoja-aine sukralfaatti). Jotkut ovat saaneet runsaasti apua luontaistuotepuolelta (esim. piihappogeeli Silicea, joka tosin kallista). Joitain auttaa vähähiilihydraattinen ruokavalio tms. (esim. paleodieetit, karppaamisen eri muodot)... Lisäksi voi käyttää esim. kamomillateetä, pellavansiemenlimaa, Aloe Vera -juomaa, neitsytkookosöljyä... |
||
| refluksikurkku | Re: Eräs valitusvirsi | 9.1.2011 20.05 |
| Tervetuloa - en muista oletko jo aikaisemmin ollut täällä?? selidor, ei ihme, että masentaa, jos mikään ei tunnu auttavan :-( Onko sulla ketään hyvää kaveria, jolle purkaa tuntoja äänettömästi esim. s-postilla/tekstareilla? Jos vaan jaksat, koita sinnitellä kavereiden seuraan vaikka se välillä hullulta tuntuukin. Muistan itse ekat pari vuotta kun ei olisi jaksanut olla ja käyttää ääntä (olin loppujen lopuksi mukana mutta en todellakaan käyttänyt ääntä). Puhumattomuus kyllä eristi :-( Pystytkö nykykunnossa tekemään kävelylenkkejä? Odotan itse Koufmanin kehittelemää Peptigonia, kurkun limakalvojen suojaukseen tarkoitettua ainetta, joka ei vielä ole markkinoilla (USA). Itsellä tarvii olla tarkkana ettei pese hampaita hammastahnan kanssa juuri ennen nukkumaanmenoa, koska nieluun valuu "jäännöksiä" ja ne aiheuttaa selvää ärsytystä (ei riipu minkä merkkinen tahna). Nukutko vasemmalla kyljellä? Erilaisten erikoisruokavalioiden suosittelu (muk. luettuna tietty se "perinteinen" refluksivalio vältettävineen + vähärasvaista, hitaasti, hyvin pureskeltuna ym ym) on kyllä noiden vakiokonstien joukossa keskustelupalstoilla - ja varmaankin niitä on turhauttavaa lukea, jos ne jo tuntee - ja on kenties vähän kokeillutkin. Mitä mieltä olet leikkauksesta? Noista kaikista aiheista (mm. itsehoito, leikkaus, aiheuttajat - ja kiinalaisesta lääketieteestä akupunktioineen ;-)) löytyy juttua tuolta päävalikosta (Refluksi) mutta nuo taitaa sulle suurimmalta osalta olla jo tuttuja. |
||
| lp13 | Re: Eräs valitusvirsi | 10.1.2011 11.17 |
| Selidor, tunnelmasi kuulostavat kovin tutuilta. Olen kokenut ja koen edelleen samoja tuntemuksia kuin sinä, mielialat vaihtelevat päivittäin ja jos luuele, että nyt on ehkä tullut käänne parempaan, seuraava päivä on taas takapakkia. On vaikea sopeutua siihen, että elämä muuttui yhtäkkiä kovin rajoittuneeksi, vaikka liikkeellä pystyy olemaan, sen minkä on pakko ja jaksaa. Ruokavalio on itsellänikin kovin suppea (nyt pitää taas rajoittaa, pelkkää kaurapuuroa...?), hoikka olen minäkin, en halua kuihtua enkä nälkiintyä. Leikkaus tuntuu itsestäni aivan kammottavalta vaihtoehdolta, pakko pärjätä jotenkuten muuten. Tautinsa taltuttaineitakin kun on, tosin aikaa siihen on saattanut mennä vuosikin - konsteina ruokavalio ja tuntemusten kuulostelu sekä lääkkeet. Koeta jaksaa! |
||
| zolt | Re: Eräs valitusvirsi | 10.1.2011 19.05 |
| Mulla kurkkuoire meni aivan hirveäksi viime vuonna aina ruoan päälle olo oli aivan sairaan kamala,söin nexiumia ja lääkäri sanoi että tauottaisin lääkkeen ja pikku hiljaa se kurkkuoire hävisi.Se kurkku vei aivan hermot viime keväänä.Lääkkeen tauottamisen jälkeen en enää sitä aloittanut,nyt mennään gaviskonilla ja renniellä,nyt vain "röyhtäilen".HELI,mistä olet poiminut tuon tiedon että jäykkä rintaranka tekisi ongelmia,mulla on aivan sairaan jäykkä...fysioterapeuttikin siitä huomautti.Voikohan se olla mullakin osasyynä olooni? |
||
| Sitrus | Re: Eräs valitusvirsi | 12.1.2011 20.43 |
| Sakariini, voitko hieman laajemmin kertoa mitä tiedät tästä Raimo Lindroosista. |
||
| selidor | Re: Eräs valitusvirsi | 13.1.2011 15.57 |
| Kiitos neuvoista! Palleatyrää mulla ei tähystyksen mukaan ole, ei myöskäään helikoa tai keliakiaa. Tällä hetkellä suosittelivat YTHS:ltä (tänään oli puhelinaika) hakeutumaan kunnalliselle puolelle puheterapiaan, kun kuulemma oikein muuta ei voi tehdä. Manometriaa tai ph-mittausta ei ole tehty, eikä puhuttu niistä mitään, eikä tietenkään myös leikkauksesta. |
||
| Hentsu | Re: Eräs valitusvirsi | 14.1.2011 1.03 |
| Millaiseen puheammattiin opiskelet/opiskelit? Josko samalle alalle löytyisi muuntyyppisiä ammatteja. Olet kuitenkin nuori ja opiskelut vaikka eri koulussakin vaihtoehtona. Millaista liikuntaa olet harrastanut- harrastatko nykyään enää mitään? Tsemppiä ja jaksamisia! |
||
| CC | Re: Eräs valitusvirsi | 14.1.2011 4.01 |
| Kuulostaa hyvin tututa, on omassakin päässä pyörinyt ties mitä itsetuhoisia ajatuksia. Ja huoh, luulin olevani vain ylidramaattinen, kun niin moni muu ei refluksista valita yhtään. ''Aikuiset'' pistävät ainakin pitkittyneen teini-iän piikkiin, oli oireeni kuinka pahana tahansa. Tällä hetkellä paniikkini on kanssa siitä etten saa edes opintoja loppuun, enkä saa minkäännäköistä ammattia tai tutkintoa luettua. Oma työni, johon parhaillaan opiskelen (on-off meiningillä), on fyysistä, rankkaa työtä eli refuksi luonnollisesti tekee työnteon välillä vaikeaksi. En tiedä, johtuuko uudemmista lääkkeistä, mutta oloni on ainakin koko ajan vaan väsyneempi ja voimattomampi ja kunto laskenut roimasti. Ja tosiaan, tuntuu, että kaverit kohta kyllästyvät puheisiini tästä taudista, vaikka ovat itsekin huolissaan. Hampaat olivat itselläni huonot silloin, kun en vielä osannut oikein syödä niin, että saan ravintoaineita ja vitamiineja tarpeeksi. Kävin ravintoterapeutilla (tai mikä onkaan) ja hampaiden ja ihon kunto ainakin parani niiden vinkkien ansiosta (hampaat saivat oikeasti väriään takaisin ja iho ei enää halkeillut samalla tavalla. Sakariini, kiitos minulle uusista linkeistä. Pitää käydä lueskelemassa. Heli, en yhtään tiennyt, että vino lantio voi vaikuttaa, itselläni ainakin on semmoinen. Moni terveydenhoitaja ja fysioterapeutti ovat yläasteellakin ihmetelleet sitä kun toinen puoli lantiosta on alempana, samoin olkapäiden kohdalla, eli varmaan koko yläkroppa. Tavallisiahan nämä anatomiset eroavaiuudet ovat, mutta vaikuttavat ties mihin. |
||
| Hepokatti | Re: Eräs valitusvirsi | 24.1.2011 19.59 |
| Selidor, älä koskaan luovuta, vaikka tuntuisi miten toivottomalta tällä hetkellä. Itsekin sairastuin refluksitautiin hieman yli parikymppisenä kun opiskelut olivat kesken ja olen myös joutunut miettimään, että miten selviän elämässä, esim. voinko hankkia lapsia, kun en tunnu pärjäävän ilman lääkkeitä millään (olen nainen)? Ja nykyään töissä pitäisi pystyä olemaan aina tehokas, mutta milläs olet kun on joskus koko ajan liekki kurkussa.. Minäkin olin masentunut silloin refl.taudin toteamisen aikaan ja tietysti ennen sitä. Nyt viime aikaisin suuri edistysaskel on itselläni se, että siirryin viljattomaan/gluteenittomaan ruokavalioon. Eli kotona se on viljaton, muualla gluteeniton, koska olen kokenut, että se on ok. Minulla ei myöskään ole todettu keliakiaa ohutsuolen biopsiasta, mutta silti viljat eivät kertakaikkiaan sovi. Pärjään siis nyt paljon pienemmällä lääkeannoksella kuin ennen. En ole vielä kokeillut, josko pärjäisin vieläkin vähemmällä.. Uskon ainakin oman kokemuksen pohjalta siihen, että ruokavaliolla on suuri merkitys tässä sairaudessa. Testit eivät siis todellakaan ole kaikkitietäviä! Toivon sydämeni pohjasta, että löydät helpotusta tilanteeseesi. Voit joutua kokeilemaan erilaisia ruokavalioita ym., mutta on varmasti vaivan arvoista. Tai sitten menet leikkaukseen, jos ei muu auta. Mutta eniveis, keinot eivät lopu kesken :). |
||
| Sitrus | Re: Eräs valitusvirsi | 25.1.2011 15.03 |
| Mun on kerrottava tähän väliin eräs ihmeellinen tarina. Se liittyy lastensaantiin, mistä Hepokatti mainitsi. Eräs ystäväni sairaastaa refluksia. Hänellä todettiin kuutisen vuotta sitten tähystyksessä erittäin löysä vatsanportti, palleatyrä ja haavaumia ruokatorvessa. Hän käytti Zoltia kuureina, muuten Rennietä. Kuitenkaan refluksi ei ollut niin vaikea, että se olisi estänyt liikuntaa tai syömistä ja juomista, vain sipuli oli ehdoton ei. No, sitten hän alkoi odottaa toivottua vauvaa ja joutui pärjäämään ilman salpaajaa. Sallituista lääkkeistä ei ollut iloa, koska ne tuli ylös. Oli pärjättävä sisulla ja luonnonjugurtilla, yöt oli välillä kuulemma hirveitä. Sitten putkahti lapsi. Ja sen jälkeen ei ole refluksia kuulemma näkynyt! Onko kellään loogista selitystä? Ei minulla ainakaan. Ystäväni vain pani kätensä kyynärpäitä myöten ristiin ja toivoo hartaasti että oireet pysyvätkin poissa. Synnytyksestä on nyt n. 8 kk. |
||
| sakariini | Re: Eräs valitusvirsi | 25.1.2011 21.15 |
| Anteeksi kun lausun ääneen mutta ei mun mielestä kyseessä ole edes Refluksi, vaan mainitsemasi : löysä vatsanportti, palleatyrä jotka aiheuttaneet refluksiOIREET. Mun mielipiteitä ei tarvitse hikeentyä ;) S |
||
| Sitrus | Re: Eräs valitusvirsi | 26.1.2011 9.43 |
| Sakariini, mikä sitten sinun mielestäsi ON refluksi? PS, en hikeenny pätkääkään. |
||
| Sitrus | Re: Eräs valitusvirsi | 26.1.2011 9.50 |
| ... ja mitä väliä sillä on nimitetäänkö olotilaa refluksiksi, refluksitaudiksi tai vaikka höpperökökkeröksi? Se mitä halusin kertoa tuli toivoakseni ilmi. Näitä valonpilkkuja meidän refluksia sairastavien kertomuksissa ei yleensä liikaa näy. Siksi halusin kertoa vaihteeksi iloisen käänteen. Jaa niin, nyt joku epäluuloinen tietysti pitää tätäkin jonain keksittynä juttuna ja vaatii todisteita tai tietolähteitä... |
||
| merja s | Re: Eräs valitusvirsi | 26.1.2011 10.08 |
| sakariini kiltti etkö mitään muuta osannu noi positiivisesta jutusta sanoa?? :-) nyt alko sitruskin kyseleen. |
||