Keskustelu

YLLÄPITO Vertaistuki: hyvä-huono?27.10.2010 16.22
Miten koet itse vertaistukipalstan/palstojen lukemisen ja kirjoittamisen?

Koetko sen hyvänä positiivisena asiana vai aiheuttaako se enemmänkin ahdistusta tai stressiä ... vai jotain tältä väliltä?

KatjaRe: Vertaistuki: hyvä-huono?27.10.2010 20.22
Kyllä nämä sivut on ainakin mut saanu havahtumaan mikä oikeasti vaivaa. Täällä ihmiset ymmärtävät toisiaan. Ehkä on niin , että tieto lisää tuskaa mutta kyllä se myös suuresti helpottaa kun "lamppu" syttyy, että ahaa tästähän mullakin kaikki johtuu. Positiivinen asia ehdottomasti!!!! Kiitos!!!

NightlightRe: Vertaistuki: hyvä-huono?27.10.2010 22.10
Sanoin tuolla yhdessä ketjussa, ettei mun kannattaisi ehkä lukea kaikkia näitä juttuja, kun jotkut niistä alkavat ahdistaa, mutta kyllä tästä palstasta enemmän silti hyötyä on. Ja ehkä on parempi kuitenkin kuulla totuuksia kuin ummistaa silmänsä niiltä, vaikka kuinka stressaisivat. Kun alkuhämmennyksestä pääsee, niin kyllä se siitä... Eli kyllä ehdottomasti tämä palsta on hyvä! Ja ainoa paikka mulle(kin), mistä saa vertaistukea tähän sairauteen.

GasterixRe: Vertaistuki: hyvä-huono?27.10.2010 22.37
Itse sitä mieltä, että hyvä!!! Mutta... kuten nytkin on jo nähty, niin heti kun sairausyhtälö on monimuotoinen/vaikea/ etc tuppaa "heikkoja lukijoita huippaa" ja siinä sitt jää asian ydin toisarvoseksi kun herkimmät jatkaa keskustelua omilla pelkotiloilla...
Jotenkin pitäisi saada pidettyä asialinja asiatasolla ja "sääli/herkistelyosasto" toisaalla sotkemasta totuuskirjoittelua.

TapioRe: Vertaistuki: hyvä-huono?27.10.2010 23.12
Kyllä tämä palsta on ehdottomasti hyödyllinen - itse en ole kokenut että tieto lisäisi tuskaa, vaan se vähentää sairauden muuten aiheuttamaa ahdistusta!

-Heli-Re: Vertaistuki: hyvä-huono?28.10.2010 13.59
Minullekin tämä palsta on sekä hyvä että huono asia. Ikävät totuudet ahdistavat, mutta toisaalta on hienoa, kun ihmisillä on niin paljon tietoa.

Kommentti Gasterixin kommenttiin: Olen eri mieltä tuosta "pysytään totuuskirjoittelussa" -mielipiteestä. Toki niin ei saa käydä, että koko palsta menee pelkotilojen vatvomiseksi. Ihminen on kuitenkin kokonaisuus, ja koska tämä on nimenomaan _vertaistuki_palsta, on täällä mielestäni luvallista purkaa myös tunteitaan. Kyllä minuakin ärsyttää, kun osa palstan porukasta on niin kovin negatiivista, mutta en valita asiasta, koska kukin saa kokea tautinsa niin kuin kokee eikä kukaan voi koskaan arvostella toisen tapaa reagoida asioihin. Jos itseäsi ärsyttää lukea pelkotiloista, voit jättää ne keskustelut väliin tai noukkia seasta vain faktat.

GasterixRe: Vertaistuki: hyvä-huono?28.10.2010 19.39
Heli, tarkoitin tolla "totuuskirjoittelulla", ett se palstan tuki tulis kohdistaa kyseisen kertomuksen aloittajan asiaan. Mutta nyt vain on ollut niin ett erikoisemman kertomuksen aloittaja saa muutamalta ensimmäiseltä kirjoittajalta tukea/asiatietoa ...ja sen jälkeen ollaanki jo pahimmillaan herkistelemässä, mikä on pahin mahdollinen yhtälö, kun noinkin on käyny. Tuskin ne loput (muutaman ensimmäisen kommentin jälkeen) enää tukee kertomuksen aloittajan tilannetta; ei tiedoillaan eikä "tuellaan".
Nimenomaan itse luenkin ne muutaman ensimmäisen kommentin ja kun tarina lähtee etenemään muiden kirjoittajien (kuin ketjun aloittajan) stressin sietokykyyn...loppuu mun kiinnostus, vaikka ehkä asiatasolla/tuella olisi voinut vielä kehittyä paljonki mielenkiintoista keskustelua.

refluksikurkkuRe: Vertaistuki: hyvä-huono?29.10.2010 11.38
Olen kokenut itse ainakin ihan hyväksi vertaistuen keskustelupalstan/palstojen muodossa - kunhan kommentit tietenkin asialinjalla - niinkuin täällä on kyllä ollutkin! Missähän sitä olisi ilman nettiä ja sen suomia kaikkia mahdollisuuksia??

Ahdistusta ei kirjoitusten ja ammattikirjallisuuden perusteella itselle ole tullut - ilman tietoa olisi taatusti hirveä epätietoisuus, mistä se ja se ilmiö johtuu ja mielikuvitus alkaisi vähitellen laukkaamaan ... tietenkin tietyt asiat (lähinnä ehkä syöpä) jossakin kohtaa pohdituttavat.

Ennen sivuston perustamista harkitsin myös tarkkaan miten paljon jaksan itse, kun refluksijuttuja tulee kaikkialta tietenkin paljon enemmän kuin aikaisemmin. Omien rajojen tunteminen on kyllä tärkeätä - tosin olen joutunut niitä harrastusten (vapaaehtoistyö) takia jo pohdiskelemaan aikaisemminkin.

Toivottavasti kaikki pystyy vaikka esim. pitämään taukoa täältä, jos asiat "oikeasti" alkaa ahdistamaan! Tai jättää vaikka väliin "rankimmat" otsikot ...

Aihe kun aihe laidasta laitaan (niin asia kuin tunnepitoisempi) itselle ihan ok. Keskustelu tuppaa tietty vähän rönsyileen tuolla joskus niinkuin keskustelun tapana on ...
Valitettavasti tähän sivustoon ei ole saaatavilla sellaista "edistynyttä" puumallia kuin esim. Suomi24, jonka avulla voisi vähän enemmän eriyttää noita keskusteluita.

SitrusRe: Vertaistuki: hyvä-huono?29.10.2010 12.47
+ yksinäisyydentunne vähenee. On muita jotka kärsivät samasta vaivasta.
+ saa tietoja, joita ei muualta mitenkään saisi
+ saa henkistä tukea. saa rohkeutta pitää puolensa erilaisissa ongelmatilanteissa hoitohlökunnan kanssa. Tämä on musta yllättävän suuri ongelma muuten kun ihminen on sairas
- ehkä se, että joskus tulee tunne kuin sokea taluttaisi sokeaa. Olen usein miettinyt, mahtavatko ammattilaiset lukea tätä palstaa. Olisi syytä. Mun mielestä tällaiset "nettipotilasyhdistyksen" perustaminen ja ylläpitäminen ei missään nimessä saisi olla yksityishenkilön vapaaehtoistyön varassa. Perustaja on tehnyt todella suunnattoman palveluksen meille kaikille.
Olisi upea lisä, jos palstalla voisi kommunikoida myös esim. lääkärin kanssa.
- Välillä ei jaksa olla niin aktiivinen toisten huolien pohtimisessa kuin pitäisi. vrt. sokea taluttaa sokeaa -ilmiö.

Kaiken kaikkinensa tämä palsta on mulle ainakin varsinainen hengenpelastaja. Kiitos!!!

SitrusRe: Vertaistuki: hyvä-huono?29.10.2010 14.04
Vielä yksi seikka, joka ei niinkään liity palstan olemassaolon arviointiin vaan sen käyttöön.
Usein käy niin että kun palstalle tulee uusia ihmisiä, he kysyvät jostain asiasta josta itse on aiemmin kirjoittanut. Silloin ei välttämättä jaksa ruveta kirjoittamaan samoja juttuja enää uudelleen.
Asia tulisi autetuksi, jos kirjoitusten otsikot olisivat mahdollisimman informatiivisia, ja uusi kysyjä löytäisi tiedon hakutoiminnolla. Siis otsikointi tyyliin "varvaskipu" mieluummin kuin "kyselisin vain".
Mutta tämä on tietysti vaikeaa myös siitä syystä, että kirjoitusketju usein etenee kauaskin alkuperäisestä aiheesta, mikä on ihan luonnollista.
Mutta jospa kuitenkin yrittäisimme nasevaa otsikointia?

GasterixRe: Vertaistuki: hyvä-huono?29.10.2010 19.04
Refluksikurkku! Jotenkin ajattelin sun kommenteista, joita olen lukenut muista ketjuista, että olet joko "alalla" tai sitten "harrastuspuoli" pitää sut järkevänä täällä kirjoitteluissa. Kommenttejasi on mielenkiintoista lukea...olet perehtynyt aiheeseen ja pystyt myös antaa tukea ja tsemppiä! Kiitos <3

GasterixRe: Vertaistuki: hyvä-huono?29.10.2010 19.36
Sitrus: jos mietit lukeeko sun oma lääkärisi tätä palstaa, kysy häneltä syoraan...Niin tein minäkin ja sain vastauksen tulevalta kirurgiltani ;) Terveisiä vaan, täällä taas olen :)

SitrusRe: Vertaistuki: hyvä-huono?30.10.2010 14.56
Gasterix, en mieti ketään tiettyä lääkäriä, vaan tarkoitin yleisesti.

VichyRe: Vertaistuki: hyvä-huono?1.11.2010 17.39
Minä olen saanut tältä palstalta suunnattomasti apua. Tunsin itseni ihan piripääksi, luulosairaaksi ennen kuin löysin tämän palstan. Nyt osaan ns. olla kovana että minulla on tällainen sairaus ja se aiheuttaa minulle tätä. Uskon itsekin jo oireisiini.

Toisekseen kyllä täältä on saanut ihan faktatietoa reilusti. Faktatieto toimii minulle rauhoittavana, tulevaisuuden peikkoja en osaa pelätä. Eihän elämästä tule mitään jos tulevaisuutta rupeaa tässä ja nyt pelkäämään.

Pikku myy Re: Vertaistuki: hyvä-huono?23.3.2011 9.36
Vertaistukea ei mikään voita!
Täällä saa kertoa murheet ja lukea mutten murheista.
Ruokatorvijutut ollut kiinnostavia.

jetsRe: Vertaistuki: hyvä-huono?23.3.2011 11.18
Kyllä, loistosaitti, vielä kun saisi aktiivisuutta lisää tänne keskustelupalstalle..

M-MRe: Vertaistuki: hyvä-huono?23.3.2011 12.10
Hyviä pointteja tuotu esille! Tässä omani:
+ Tajusin, etten todellakaan ole ainoa. Ja osalla on niin paljon, paljon pahempaakin!
+ Täällä on samanhenkistä seuraa. Olen päivät yksin kotona ja kun yksinään kipujaan vaan miettii niin pelot saavat valtaa. Täällä on "tekemistä" kun voi lukea muiden juttuja ja kommentoida niitä. Yksinäisyyteen helpotusta, monellakin tapaa.
+ Olen oppinut paljon. Kun olen "närästysalalla" melko tuore, niin en tiedä kaikkia kommervenkkejä, mitä tähän liittyy. Ja mikä taas ei liity, vaan onkin muun asian aiheuttamaa.
+ Avautumismahdollisuus. Aina ei läheiset jaksa sitä, että toinen on kokoajan vajaakuntoinen eikä paljon muuta jaksa ajatella. Täällä ihmiset ymmärtävät koska ovat mahdollisesti kokeneet läheistensä taholta samaa. Läheisten suojelua siis avautua täällä :)
- Olen herkkä ylireagoimaan ja jos joku ihminen kertoo oireesta, jota itselläni ei ole, alan epäillä, että kohta se on sitten minullakin...
- Lääkärin osallistuminen keskusteluun olisi kyllä todella mainio!
- Välillä tuntuu, että uutena olen liian minäkeskeinen, kun en vielä "tunne" porukkaa kunnolla enkä osaa olla empaattinen.

poppyRe: Vertaistuki: hyvä-huono?23.3.2011 20.57
Vertaistuki on aina hyvä juttu! Kukapa muu, kuin toinen samantapaisessa tilanteessa oleva voisi ihan oikeesti käsittää miltä refluksi tuntuu omana kokemuksena. Kun elää sen kanssa 24/7.

Olen saanut tosi paljon sellaista kokemuksellista tietoa, mikä on vuosien jälkeen auttanut omalta kohdalta tajuamaan sen, mikä kaikki oirehdinta on ollut refluksitaudin aiheuttamaa. Voi kun olisin tiennyt vuosia sitten, olisin kyllä loikannut leikkaukseen paljon aikaisemmin.

SITRUS on nostanut esille sellaiset asiat, jotka ovat minunkin mieltäni painaneet. Sokea taluttaa sokeaa, on osuva kuvaus. Olen hoitoalalla itse hommissa ja tietyt asiat tai asenteet ärsyttävät. Joudun joskus pidätteleen itseäni, etten ottaisi kantaa. Toisaalta myös mulla olisi halu tukea enemmän toisia, mutta en jaksa enkä ehdi enkä osaa. Samaa vertaistukea minäkin täältä haen. Pelkään pahoin, että lääkärit eivät sivustoilla ehdi pyörimään vaikka se olisikin mahtava juttu. Tuskin enää työajan jälkeen jaksavat potilaiden huolia ajatella. Palstalääkärinä oleminen vaatisi ison työpanoksen.

Refluksikurkulle kiitokset suuret. Tämä on tärkeää työtä. Olen usein miettinyt, että kuinka jaksat tätä palstaa ylläpitää. Pidä huoli itsestäsi :)

SitrusRe: Vertaistuki: hyvä-huono?19.4.2011 15.49
Joskus vertaistuen liepeillä ja muuallakin ilmenee mielestäni liiallista uteliaisuutta, siis ihan vaan "kiinnostaisi kuulla" tyyppistä asennetta. Se tuntuu pahalta. Kyseessä ovat asiat, jotka ovat itselle erittäin vakavia, pelottavia, pahimmillaan koko elämää järkyttäviä.

Itse katson nykyään erittäin tarkkaan, kenelle jaan asioitani ja minkä verran. Oikeastaan ihminen ei tarvitse kyselyä, vaan tukemista ja mukanaolemista. Edellistä on tarjolla liiankin kanssa, jälkimmäistä saa lyhdyn kanssa hakea.

refluksikurkkuRe: Vertaistuki: hyvä-huono?11.7.2012 5.12
Nostoa ...

HansuRe: Vertaistuki: hyvä-huono?21.7.2012 21.15
Vertaistuki on hyvä asia! Olen tosi onnellinen, että aikoinaan tänne eksyin, täältä olen saanut tietoa ja oppinut ymmärtämään tätä tautia, huomannut, että monella muulla on asiat paljon pahemmin , mulla ei loppujen lopuksi olekaan suuri hätä....
on nuita muitakin vaivoja ihan omiksi tarpeiksi niin ei näitä kaikki jaksa kuunnella, lähimmät ihmiset tietysti.
Kiitos sulle tosiaan refluksikurkku, teet upeaa työtä, mutta pidä huoli itsestäskin.
jaksamista meille kaikille!

matadorRe: Vertaistuki: hyvä-huono?24.8.2012 16.39
Henkilökohtaisesti en olisi selvinnyt alkuvuoden sairausrumbaa ilman tätä palstaa. Sen lisäksi että sain jakaa tuntojani, sain paljon tukea ja myös varmuuden siitä että minua ei vaivaakaan refluksi ( oik. dg olikin sappitiehyet). Kävin palstalla 3kk ajan päivittäin, kiitollisena muistan sen tsempin minkä silloin sain!

refluksikurkkuRe: Vertaistuki: hyvä-huono?7.2.2015 12.54
Nostoa ...

TuulamarjattaRe: Vertaistuki: hyvä-huono?13.2.2015 13.07
Olen todella onnellinen, että ylipäätään löysin tämän sivuston! Elän nyt vaikeassa odotustilassa 8 viikkoa, koska ensimmäisen tähystyksen jälkeen lausunto lyhykäisyydessään oli Barret-epäily ja mahdollinen dysplasia...lisänä tietenkin refluksi ja vaikea ruokatorven tulehdus. Seuraavaa tähystystä tässä odottelen siis.

Vaikka sain erikoislääkäriltäni hyvin tietoa patologin tuloksista, niin oikeastaan kaikki kysymykset la lausumattomat asiat alkoivat askarruttaa vasta kotiin tultuani. Olen jo nyt vajaan viikon aikana saanut valtavasti positiivista energiaa ja tukea täältä, joskin luen suurennuslasilla kaikki lauseet tyyliin "onneksi" ei ole dysplasiaa jne toisten kirjoituksista. Koen vertaistuen huomattavasti enemmän positiiviseksi asiaksi kuin negatiiviseksi. Sillehän ei kukaan eikä mikään mahda mitään, että pelottaa niin vietävästi, mutta saapahan täällä purkaa pahimmat möröt pihalle, koska face-to face -keskustelu ei ole mahdollista.

TinttiRe: Vertaistuki: hyvä-huono?13.2.2015 13.55
Vertaistuki=Hyvä asia! Kyllä refluksiaan liittyy fyysisten kipujen lisäksi myös" henkistä kipua " ja jos ei kukaan mainitsis' niistä moni kokisi olevansa yksin pelkotilansa kanss'.

Aikuinen nainenRe: Vertaistuki: hyvä-huono?14.2.2015 10.22
Minäkin koen tämän refluksikeskustelun tuoman vertaistuen todella tarpeelliseksi. Vaikka kaikkea ei tule kommentoitua, luettua tulee sitäkin tarkemmin monien kirjoitukset.
Kiitos kaikille, jotka haluavat jakaa ilojaan ja surujaan täällä netissä.
Asiallista ja antoisaa keskustelua.

Kertooko siitä tämä hyvä Ylläpito, että kaikki kukat saavat kukkia, ja rikkaruohot poistetaan.

SitrusRe: Vertaistuki: hyvä-huono?14.2.2015 11.56
Tämä foorumi on asiallisuudessaan ja empaattisuudessaan omaa luokkaansa. Kuten aikuinen nainen sanoo, ylläpito luultavasti yksin tietää, joudutaanko miten paljon poistamaan. Välillähän tulee näitä vihaisia ja loukkaavia "vierailijoita", jotka kehottavat "lopettamaan pillerinpopsimisen" ja sitä rataa. Provoja, trolleja, miten ihmiset jaksaakin? Yleensä ne häviää nopeasti.

En tiedä johtuuko tämän foorumin korkea taso siitä että aiheena on sairaus. Harva on täällä huvittelemassa tai kiusaamassa tai leikkimässä.
Olen joskus tehnyt sen virheen, että olen kirjoittanut haavoittuneena joillain muilla foorumeilla. Virhe. Netissä ilkeily kukoistaa, ja kun on haavoilla sitä ei ehkä kestä. Harrastefoorumitkin ovat ihmeen riitaisia. Livenä ihmiset käyttäytyvät yleensä paremmin.

TuulamarjattaRe: Vertaistuki: hyvä-huono?14.2.2015 12.01
Täysin samaa mieltä edellisten kanssa! Olin todellakin yllättynyt tästä myötäelämisen ja asiallisten neuvojen ja kommenttien määrästä. Useimmiten olen huomannut, että anonyymiys tuo jonkinlaisen suojan ilkeilyyn ja toisen loukkaamiseen, mutta ei täällä
Ihana turvasatama!



Vastaa viestiketjuun

Otsikko:*
Viesti:*
Lähettäjä:*
Sähköpostiosoite:
Lähetä vastaukset sähköpostiini: