Keskustelu
| Sitrus | Uusi diagnoosi? | 23.10.2010 14.22 |
| Kävin ylävatsan tt-tutkimuksessa ja varjoainekuvauksessa. TT-tutkimus oli puhdas. Varjoainekuvauksessa näkyi löydös. Varjoaine meni mahaan vasta kolmannella nielaisulla. Manometriassa maaliskuussa havaittiin ruokatorven alakolmanneksen olematon lepopaine ja sama asia: vesi ei liikkunut nielaistessa riittävän ripeästi. Silloin selitettiin, että ruokatorvi on hypotensiivinen. Nyt siinä onkin kuulemma krampin oireita, mikä on käsittääkseni ihan eri juttu. Epäillään akalasiaa. Löydökseni on erittäin harvinainen, lääkäri oli ihan innoissaan. Minä en. Kuulemma jos tällainen ruokatorvi olisi fundoplikoitu, tulos olisi ollut katastrofi. Mua järkyttää se, että minut leikkaava kokenut kirurgi - siis se suunniteltu - olisi leikannut minut muitta mutkitta. Onneksi sain rajun kipukohtauksen syyskuun alussa ja jouduin Meilahteen päivystykseen. Siellä lääkäri esitti tt-tutkimuksen tekoa. Gastroskopia olikin jo suunniteltu. Sen tehnyt lääkäri alkoi jo ennen skopiaa puhua siitä, että kohdallani fundis olisi hyvin riskialtis. Olin ihan pihalla, olen edelleen. No skopia tehtiin. Ruokatorven tulehdus oli parantunut, koepaloja ei otettu. Mutta lääkäri määräsi varjoainekuvauksen, jossa nyt siis saatiin tämä uusi tieto. En ole paljon lukenut akalasiasta kun en ole vielä uskaltanut. Mutta se on selvinnyt, että laihtuminen on sen yksi oire, kun potilas ei saa syötyä. Minähän laihduin vuosi sitten 8 kiloa reilussa kuukaudessa. Kävin tk:ssa, päivystyksessä ja jorvissa valittamassa etten voi syödä. YKSIKÄÄN LÄÄKÄRI EI OLE KIINNOSTUNUT TÄSTÄ TIEDOSTA! Ennen kuin vasta nyt. Nyt olen menossa jatkotutkimuksiin Meilahden thorax-kirurgian klinikalle. En tiedä koska, enkä tiedä mitä siellä tutkitaan. En tiedä onko minulla sittenkään refluksitautia, ei tiennyt lääkärikään. Vaikka impedanssitutkimus osoitti refluksitaudin selvästi, ja tähän asti yksikään lääkäri ei ole epäillyt diagnoosiani. Taudinkuvaan sopimattomia oireitani ei pitkään aikaan yksinkertaisesti noteerattu. En tiedä, onko tästä refluksipalstasta minulle sitten enää hyötyä. Se on sääli, koska tämä on muodostunut minulle niin tärkeäksi. Mutta on kai alettava etsiskellä akalasia-palstaa, ellei tämän foorumin kattavuutta sitten laajenneta. Onhan täällä ollut jokunen muukin epätyypillinen tapaus. Selvää on, että jos refluksitauti on harvinainen, nämä meikäläisen uudet oireet ovat vielä harvinaisemmat. Yksinäisyys sen kun kasvaa. Luottamus lääkäreihin on kokenut melkoisen kolauksen. Tämän enempää en tällä hetkellä tiedä. Menin lääkäriin iloisena kertomaan, että vointi on parempi, mutta nyt kävikin näin. Yllättävää kyllä, lääkäri kehotti jatkamaan Gastronelin syömistä ja fysioterapiaa, koska niillä on kerran kivuista päästy. |
||
| refluksitauti | Re: Uusi diagnoosi? | 23.10.2010 14.43 |
| No jopas... hyvä tietty että diagnoosi tarkentuu. Miten tota akalasiaa oikein hoidetaan. Niin sulla ei noita röyhtäisyjä ja yskää sitten ole pahemmin ollut? |
||
| refluksikurkku | Re: Uusi diagnoosi? | 23.10.2010 15.21 |
| No jopas tuli uusi kuvio tautikuvaan! Tsemppiä! Ei ihme, että menee usko diagnooseihin ja suosituksiin. Onneksi et ole mennyt leikkaukseen! Yleinen akalasiakuvio on selvillä mutta voiko siinäkin olla jotain sekakuvioita eli mikä mahdollistaisi tuon ylösnousunkin? Ei ne mittarit voi niin paljon heittää -sullahan oli huippulukema mittauksissa (ainakin tällä palstalla) ja entinen rt-tulehduskin 100% todisteena siitä. Akalasia-ihmisiä tiedän vaan tuon Jaanan (s-posti: jaajoka@netti.fi), jolla on tuo akalasia ja blogi-sivusto jaajoka@blogit.fi. Se sama, josta oli puhetta tuolla kun akalasiasta kirjoiteltiin aikaisemmin. Suomi24 oli myös akalasiaihmisten s-postiosoitteita muutama vuosi sitten. Pysy täällä linjoilla vain, jos vaan jaksat!! Akalasiayhdistykset on laitettu tuonne pitkällä tähtäimellä sitä varten, että jos tänne eksyisi myös suomalaisia akalasia-ihmisiä huhuilemaan ja tätä kautta olisi edes jonkinlainen valmis kohtauspaikka (vaikkakin pääaihe refluksitauti)... Tai aloitatte Tuulikin kanssa/yksin "rt motiliteettihäiriöt" keskustelun, joka linkitetään tuonne "potilasjärjestöjä" kohtaan?? A:sta tulee juttua myöhemmin mutta se kyllä on noilla samoilla linjoilla kuin mitä esim Jaanan netistä kopioitu teksti ym materiaali. |
||
| refluksikurkku | Re: Uusi diagnoosi? | 23.10.2010 15.41 |
| Akalasia-ihmisille on Ruotsin puolella jopa "Svenska dysfagi förbund.." ... Myös vähän aktiivisempi blogi+vieraskirja (yli 60 vastausta ruotsiksi, käännettynä englanniksi kymmenisenkunta) http://esophagus.webs.com/ ja kontaktiosoite akalasi@telia.com |
||
| Sitrus | Re: Uusi diagnoosi? | 23.10.2010 15.54 |
| Joo, kiitos vaan. En tiedä vielä, onko mulla akalasia vai ei. Ja yksi akalasian oireista on kumma kyllä refluksi. Kyllä mulla on paljonkin kysyttävää lääkäriltä. Mutta eilen kun olin lääkärissä ja tämä tuli mulle täytenä yllätyksenä, en ymmärrettävästi osannut kysyä paljon mitään. Akalasiaa voidaan hoitaa leikkauksella. Se on tietenkin vielä harvinaisempi kuin fundisleikkaus. Mutta mitä syytä mulla on uskoa nyt tähänkään diagnoosiin, siis jos sellainen tulee? Sitä paitsi akalasialeikkauksen sivuvaikutuksena on odotettavissa kiva kiva refluksia. Täytyy sanoa että elämä alkaa tuntua uskomattomalta painajaiselta. Mutta jos tätä kallisarvoista palstaa ei olisi, ja jos en olisi kuullut täällä leikattujen ja muiden refluksikkojen kokemuksista, mut olisi varmaan jo leikattu, kun en olisi tiennyt olla yhtään epäluuloinen. Hirveä ajatus. Kyllä mä täällä varmaan edelleen roikun. Ehkä tänne eksyy muitakin kaltaisiani sekatapauksia. |
||
| refluksikurkku | Re: Uusi diagnoosi? | 23.10.2010 16.27 |
| Koska sulla on aika jatkotutkimuksiin? Muistaakseni tota dilataatiota/dilaatiota (kuvagallerian viimeinen video) käytetään kanssa hoitoon/venytykseen. Laitan vielä tän yhden akalasia-linkin (yksityishenkilön ylläpitämä), jos joku muukin akalasia-ihminen sattumalta joskus selaa tätä myöhemminkin ja haluaa lueskella toisten kokemuksista: http://www.achalasia.net/forumv3/ On kyllä varmaan vaikea uskoa mitän diagnoosia kun ne on noin vaihdelleet sulla :-( |
||
| Sitrus | Re: Uusi diagnoosi? | 23.10.2010 18.07 |
| Ei mulla ole vielä aikaa. Se tulee postitse kun tulee. |
||
| Tuulikki | Re: Uusi diagnoosi? | 23.10.2010 22.48 |
| No johan nyt, aikamoisia uutisia. Ymmärrän hyvin hämmennyksesi - tuo kuulostaa niin tutulta. Eipä minunkaan ruokatorvituntemuksia kukaan ottanut kuuleviin korviinsa, ennenkuin varjoainekuvaus ne vihdoin paljasti. Outoa kyllä, ettei sinun laihtumisesi herättänyt mielenkiintoa, 8 kiloa reilussa kuukaudessa on todella paljon. Olet varmati hämmentynyt tästä uudesta käänteestä. Just tämä epätietoisuus on rankkaa, sitä kun on kuitenkin elänyt ja uskonut tiettyyn diagnoosiin vuosia ja nyt kun tulee uusi käänne, huojuttaa se perusturvallisuuden tunnetta. Voimia Sitrus ja palstaillaan ihmeessä jatkossakin täällä, me "motiliteettihäiriöiset". |
||
| Sitrus | Re: Uusi diagnoosi? | 24.10.2010 12.59 |
| Kiitos, Tuulikki. En malta olla kertomatta että sukaravut ovat tehneet poikasia. By the way. |
||
| Tuulikki | Re: Uusi diagnoosi? | 24.10.2010 16.14 |
| Hienoa, poikaset ovat varmaan suloisia:) |
||
| Tuulikki | Re: Uusi diagnoosi? | 26.10.2010 10.36 |
| Mitä sinulle kuuluu Sitrus? Miten oireiden kanssa - ovatko helpottaneet? Oletko jo saanut uuden lääkäri/jatkotutkimusajan? |
||
| Sitrus | Re: Uusi diagnoosi? | 26.10.2010 15.08 |
| Mulla ei ole ruoka mennyt alas oikein sitten perjantaiaamun. Ajattelin että tänään on mentävä lääkäriin, koska heikottaa jo niin. Eilen en tosiaan saanut alas muuta kuin nesteitä ja niitäkin vaikeasti. Kiinteää söin vain yhden paahtiksen (puolitoista tuntia nakersin ja nielin pikkumuruina) ja kananmunan. Ruoka siis ei vain mene alas. Tulee inhottava puristus kurkkuun ja kipu rintaan. Kunnes tänään sitten tilanne olikin hieman parempi. Nukuttuakaan en tietenkään oikein saa, ja näen jatkuvasti aiheesta painajaisia. Mitä sulle kuuluu? |
||
| Tuulikki | Re: Uusi diagnoosi? | 26.10.2010 22.05 |
| Voi ei Sitrus, kuulostaapa hankalalta. Toivottavasti tuo pieni helpotus saisi jatkoa ja syöminen ja olo helpottaisi sen myötä. Ja saisit nukuttua rauhassa. Sinuun verrattuna minulle kuuluu ihan hyväää, ei mitään suurempia oireita. Pääsitkö lääkärille asti? Kuulemisiin... |
||
| Sitrus | Re: Uusi diagnoosi? | 26.10.2010 22.29 |
| Ei, kuten yllä kerroin tutkimusaikaa ei vielä ole. Sikäli mielenkiintoista, että mulla on ollut näitä oireita kohta vuoden verran. Kukaan ei vain ole kiinnittänyt kertomaani huomiota. Lääkäri muuten sanoi varjoainekuvauksen tuloksen tultua, että "nyt me tiedämme, että vika ei ole täällä (naputti päätään) vaan täällä (naputti rintalastaansa)". Vastasin etten missään vaiheessa ole luullut että vika olisi korvieni välissä. Mihin lääkäri hätäisesti valehteli, että emme mekään täällä sellaista ole kuvitelleet. Eli siinä missä lääkärin tiedot loppuu, alkaa potilaan luulosairaus, näin se kai menee. Olisiko lääkäreiden asenteissa hieman tarkistamisen varaa noin yleisesti? |
||
| Sitrus | Re: Uusi diagnoosi? | 26.10.2010 22.32 |
| Tuli vielä mieleen että pitäisikö avata uusi ketju vaikka nimellä ruokatorven motiliteettivika. Se voisi saada muitakin mukaan kun otsikko olisi informatiivisempi. |
||
| refluksikurkku | Re: Uusi diagnoosi? | 27.10.2010 8.24 |
| Toivottavasti ruoka ja nukkuminen alkaa sujumaan! Olipa aika kommentti lääkäriltä. Kas kun ei pistänyt kaikkia vaihdevuosien piikkiin - mikä sekin kuulemma tapahtuu edelleenkin aika usein! |
||
| Tuulikki | Re: Uusi diagnoosi? | 27.10.2010 14.50 |
| No voi apua mitä kommentteja sait!!! Vähän samanlaisia kokemuksia on kyllä minullakin, ei sen puolen. Tutkimusten mukaan noin joka toinen diagnoosi on väärä, joten lääkäreidenkään ei pitäisi antautua hybriksen valtaan. |
||
| Sitrus | Re: Uusi diagnoosi? | 27.10.2010 17.23 |
| Joo, ja se lääkäri sanoi se iloisesti hymyillen. Ikään kuin että kai minäkin olen iloinen kun nyt tiedän etten olekaan dille. Tajusi nolostua vasta vastauksestani. |
||
| saxsofoni | Re: Uusi diagnoosi? | 8.9.2011 11.44 |
| Minä sain myös akalasia diaknoosin. Nejä kuukautta siihen meni aikaa. Varjoaine kuvauksessa selvisi et alasulkija lihas on liian kireä eikä pysty rentoutrumaan.Kerroin gastroenterologille oreistani et saostettua ruokaa saan nieltyä mutta vettä en. Lääkäri sanoi et oireiden perusteella tämä sopis aivohalvaus potilaalle ja sanoi että ei ole tällaista potilasta aiemmin tavannut. Olihan se aika lohdutonta siinä tilanteessa ,kun tiesi et todellinen vaiva on päällä, mutta kyllä tämä lääkäri otti tämän todesta ja sanoi et tukitaan niin kauan et syy löytyy ja löytyhän se sitten. Viime keväänä ph testin ja manometrian jälkeen sanottiin et oon leikkauskunnossa refluksitaudista, mutta lääkäri totesi et koitetaan jos vielä pärjään zolt lääkityksellä. Tänä päivänä en voi enää ottaa zolttia se pahentaa vain oireita enkä mitään muutakaan lääkettä. Luojan kiitos etteivät laittaneet heti silloin keväällä papereita leikkausjonoon. |
||
| zolt | Re: Uusi diagnoosi? | 8.9.2011 22.23 |
| Jaksamisia sulle sinne ,lääkärit tekee juuri noin,mulle eka lääkäri sanoi että ihan varma refluksitapaus(kun on laaja palleatyrä ja silloin oli vähä lievää gastriittiakin),seuraava et ei ookkaan että jospa ois dyspepsiaa,sitte tutkittiin enempi nyt onkin refluksitauti.Kurjalta tuntuu kun pompotellaan diagnoosien välillä.Nyt pa... viikko menossa, ihan ku puskista alkoi, aivan tajuton röyhtäily,pitkään ollut ihan siedettävä olo.No eiköhän se tästä...:) |
||
| Maria | Re: Uusi diagnoosi? | 11.11.2011 10.19 |
| Mullakin saattaa diagnoosi vaihtua, neljä vuotta olen mennyt refluksitautidiagnoosilla. Oireiden pahennuttua ja lääkkeiden vaikutusten heikennyttyä asiaa on nyt tutkittu enemmän ja PH-impendanssitutkituksessa näkyi vain 4 refluksijaksoa. Manometriassa sen sijaan paljastui, että ruokatorven keskiosan peristaltiikka on heikentynyt. Palleatyräleikkausta ei tällä erää tehdä ja onneksi ei ole aikaisemmin tehty!! (2007 olisi minut leikattu ilman em. tutkimuksia). Syöminen on hankalaa ja ruokavalio on kutistunut syksyn mittaan nestemäisiin/liemimäisiin ruokiin, ruokailun jälkeen on oltava ainakin 2,5 tuntia melko aloillaan koska esim. kävely aikaan saa tunteen että jotain pyrkii nousemaan ylös pitkin ruokatorvea jonka jälkeen seuraa kovaa närästystyyppistä oiretta, verenmakua suussa ja rintakipua, johon ei tunnu mikään auttavan...kovin paljoa en pysty kerralla syömään ja saa aika tarkkaan katsoa että saisi riittävästi kaloreita päivässä. Nyt odottelen Meilahdessa gastroenterologian klinikalla tehtäviä lisätutkimuksia, onko kenelläkään tietoa millaisia tutkimuksia heikentyneen peristaltiikan takia tehdään? Odottavan aika on pitkä tällaisessa tilanteessa.. |
||