Keskustelu
| HL | Vertaistukea vailla oleva | 23.6.2016 10.49 |
| Moikka, Hieman taustaa itsestäni, Olen 37 v. ja kaksi vuotta sitten pitkittyneen keuhkokuumeen jälkeen ja lukuisten antibioottien ja muiden lääkkeiden jälkeen alkoi närästämään. Omepratzol ei meinannut auttaa, pääsin ensimmäiseen tähystykseen jolloin todettiin 3 cm palleatyrä ja lievää tulehdusta ruokatorvessa. Oireet kuitenkin helpotti pikku hiljaa ja olinkin onnellisesti ilman lääkkeitä ja oireita tämän vuoden huhtikuuhun asti. Kaikki sai taas alkunsa pitkän flunssakierteen jälkeen nyt alkuvuodesta kevääseen. Lukuisia lääkkeitä jouduin syömään mukaan lukien kortisonia isoja määriä. Tällä hetkellä tilanne on räjähtänyt käsiin refluksin suhteen ja mieli todella maassa. Elän vain tätä huonoa oloa päivästä toiseen. Vielä kaksi viikkoa sitten sain nukuttua yöllä, mutta nyt heräilen aamuyöstä kamalaan paineen tunteeseen rinnassa, ihan kuin röyhtäisy on jumissa jossain. Kamala tunne. Tulee tunne että on pakko oksentaa. Eilen huomasin pieniä veriviiruja limassa mitä yökkäilin ulos. Olin kuitenkin pari viikkoa sitten tähystyksessä yksityisellä ja palleatyrä n. 4 cm oli löydös, ei tulehdusta ruokatorvessa. Koepalavastauksessa oli lievää tulehdusta pohjukaissuolessa. Keliakiaa ei löytynyt. Olen syönyt nyt Nexiumia, en huomaa mitään parannusta. Lääkäri määräsi nyt aluksi 2*40mg päivässä...Ei suosittele leikkausta koska minulla on ollut pitkiä oireettomia jaksoja. Lisäksi tuntuu, että täytyn todella nopeasti ruoasta, ylävatsa turpoaa myös ja ähky olo jää pariksi tunniksi syömisen jälkeen. Ateriat on pieniä ja katson mitä suuhuni laitan. Paino on tippunut pari kiloa parissa viikossa. Minulla on vielä muutama liikakilo, joten siinä suhteessa painon tippuminen ei haittaa. Paino on vaan tippunut todella nopeasti. En syö illalla seiskan jälkeen mitään. Röyhtäilen jatkuvasti pieniä röyhyjä, mutta välillä röyhtäys jää jumiin ja aiheuttaa todella epämiellyttävän ja kivuliaankin olon. Välillä kurkkua kuristaa ja korventaa. Vaikka ja mitä siis. Iloinen ja rempseä ihminen on muuttunut ahdistuneeksi ja masentuneeksi. Tätäkö tämä loppuelämä tulee olemaan?! Harmittaa kun puolisolle ja tyttärelle ei voi antaa itsestään irti mitä haluaisi kun koko ajan huono olla... Kiitos jo etukäteen vastauksille :) |
||
| Kakkula | Re: Vertaistukea vailla oleva | 24.6.2016 17.01 |
| Hei HL ja hyvää juhannusta! Olen itse 24-vuotias nainen ja minun oireeni alkoivat vuoden vaihteessa oikeastaan ihan yht äkkiä ilman mitään sen kummempaa syytä. En syönyt antibiootteja tai tulehduskipulääkkeitä, käyttänyt erityisen paljon alkoholia tai polttanut tupakkaa, enkä ole ylipainoinen. Opiskelustressiä oli ehkä hieman, mutta ei mitenkään normaalia enemmän. Yhtenä yönä vain heräsin siihen, että oksetti ja etoi tosi pahasti. Seuraavana päivänä söin lohikeittoa ja vatsa tuntui epätavallisen täydeltä monta tuntia sen jälkeen. Näiden oireiden jälkeen alkoikin sitten kirjo muita oireita mm. ylävatsakipuja, närästystä, kitkerää makua suussa, pahoinvointia, ruokahaluttomuutta ja armotonta väsymystä. Tämän lisäksi nukuin todella huonosti: ensimmäisen kuukauden ehkä keskimäärin kolme/neljä tuntia yössä. Minulle tehtiin paljon testejä: verikokeet, loiskokeet, ylävatsan UÄ, GastroPanel, suolen ja vatsalaukun tähystykset. Kaikki tulokset olivat normaaleja, paitsi pieni palleatyrä löytyi. Gastriitin varalta aloitettiin myös Somac kuuri, joka vaihdettiin Nexiumiin, joka vaihdettiin Loseciin (erilaisia annostuksiakin kokeiltiin), mutta oireet eivät helpottaneet - pikemminkin pahenivat. Olen nyt kärsinyt vaivoista noin puoli vuotta, välillä oireet ovat pahempia ja välillä lievempiä, mutta joka päivä oireita kuitenkin on. Puoleen vuoteen ei ole ollut siis yhtään oireetonta päivää. Refluksioireiden lisäksi myös suolisto on alkanut nyt lähiaikoina oirehtia ja aiheuttaa minulle vielä lisää päänvaivaa. Olen itsekin välillä todella allapäin ja varmaan masentunutkin. Tämä sairaus vaikuttaa rajusti elämääni, ja olen mm. joutunut luopumaan väitöskirjatutkimuksesta sen vuoksi etten pysty joinain päivinä lähtemään kotoa mihinkään. Lisäksi tämä on todella raskasta parisuhteelleni, koska jankutan vain aina sitä miten huono olo minulla on ja olen huonojen unien takia kärttyisä. Toivoisin, että voisin antaa sinulle toivoa ja sanoa, että tämä tauti helpottaa. Läheiset sanovat minulle koko ajan, että kyllä minä vielä kuntoon tulen ja pystyn taas elämään normaalisti, mutta päivä päivältä uskon itse siihen vähemmän ja vähemmän. Tiedän itsekin, että elämä menee tässä hukkaan kun joka päivä vain kuulostelen että olisiko tänään parempi olo ja josko tänään tapahtuisi se käännös parempaan. En selvästikään ole vielä hyväksynyt sitä, että sairastuin ja olen usein vihainen siitä, että sairastuin näin nuorena. Tiedän myös sen ettei uskoa saisi menettää, mutta välillä se on tosi vaikeaa. Toivon kuitenkin sydämeni pohjasta, että oireesi helpottavat ja uskon että niin tapahtuukin, koska ne ovat helpottaneet jo kerran aikaisemmin! Vietä laatuaikaa perheen kanssa, yritä noudattaa refluksiruokavaliota (vaikka siitä ei heti tuntuisi olevan apua) ja liikkua ainakin kerran päivässä. Minua auttaa myös joskus kamomilla tee. Sano myös lääkäreille ihan suoraan, jos elämä alkaa tuntua refluksin takia ylitsepääsemättömältä, ja vaadi saada helpotusta - kenenkään ei kuulu kärsiä päivästä toiseen. Olen pahoillani, että minusta ei ole enempää apua/lohtua, mutta toivottavasti tieto siitä ettet ole yksin helpottaa edes vähän. Hyvää kesää ja toivottavasti oireesi helpottavat pian! |
||
| Kakkula | Re: Vertaistukea vailla oleva | 24.6.2016 17.08 |
| Ja vielä sen sanoisin, että oireesi ovat kestäneet vasta vähän aikaa, ja happosalpaajatkaan eivät ehkä ole ehtineet vielä parantaa/helpottaa tulehdusta ruoansulatuskanavassa. Joillain lääkkeet tepsivät tosi nopeasti ja joillain kestää kuukausia. Alkuvaihe on yleensä se pahin, varsinkin kun epätietoisuus on suuri. Uskon, että tulet vielä kuntoon kun yhden kerran olet sen jo tehnyt! |
||
| Aikuinen nainen | Re: Vertaistukea vailla oleva | 24.6.2016 17.13 |
| Juuri näin ajattelen itsekin kuten Kakkulakin vertaistukea antaa. Itse olen kohta 20 vuotta tätä sairautta sairastanut eikä loppua näy. Ehkä sitten kun elämä päättyy vaivatkin loppuvat. Lääkettä on matkan varrella vaihdettu moneen kertaan ja aina jonkun aikaa auttavat kunnes taas tulee aallonpohja ja lääkärille lähtö jotain uutta troppia hakemaan. Tämän kanssa on vaan yritettävä oppia elämään. Siis yritettävä kuten minullekin lääkärit aina sanovat. Vaikeaa se on mutta jopa joskus onnistuukin elämään ihan ok, elämää. Jaksamista |
||