Keskustelu
| Maajo | Uuden tarina... APUA! | 22.9.2010 21.57 |
| Olen nyt lukenut täällä kirjoituksia ja mietin lisäänkö vanhoihin, mutta päätin kuitenkin aloittaa uudella. Mulla todettiin refluksi n. 5kk sitten ja on suoraan sanottuna yhtä tuskaa. Sain ensimmäisellä lääkärikäynnillä reseptin 20mg pantoprazolille ja kehoituksen tulla uudelleen jos pahenee. Kahden viikon päöästä olin siinä kunnossa että mitää en pystynyt syömään ja jos pystyinkin tuli ulos vaahtona. Oli aika veskauhuinen olo... Matka päivystykseen, jossa lääkäri totesi että pitää mennä tähystykseen, mutta ennen sitä olla ilman lääkkeitä n. kaksi viikkoa. Itkin tuolilla ja sanoin tekeväni ihan mitä vaan, kunhan pystyn syömään edes JOTAIN. Lääkäri suurinpiirtein suuttui minulle ja antoi reseptin 40mg somacille, tyyliin "syö nyt sitten noita kun et kerran voi muka ilman olla edes kahta viikkoa". Paransipa oloa huimasti... No, somac auttoi ja pääsin n. kuukauden päästä tähystykseen josta ei löytynyt kummempaa, vain että portti on hiukan löystynyt. Jatketaan somacilla ja samalla annostuksella. Näin siis tähystyksen tehnyt lääkäri. Mutta. Parin viikon päästä minulla oli soittoaika tälle hoitaneelle tk-lääkärille, tulosten kuulemista varten. Kaikki hyvin ja koska ei kerran MITÄÄN OLE VIALLA pitää lääkkeet lopettaa. Yritin selittää lääkärille, että pahimmillaan tosiaan en pysty syömään kuin kaurapuuroa tai piimää, että kai minussa nyt jotain on vikana. Kuulemma tilanne ei voi olla näin paha... Sovittiin (jotta pääsin lääkäristä eroon, oltuani lähes itkun partaalla), että syön 40mg loppuun ja otan sitten taas yhteyttä, katsotaan miltä tilanne näyttää. Arvatkaapa varasinko ajan kyseiselle lääkärille... Onneksi olin käynyt omalääkärillä sitkeiden vatsakipujen takia, jolloin hän oli tietoinen tilanteesta. Päätettiin vaihtaa Nexiumiin, aluksi 20mg ja jos ei helpota niin saa ottaa myös kaksi kertaa päivässä. Ja lääkäri vihjasi myös ostamaan Gavisconia. No nyt syönyt Nexiumia reilun viikon, ei apua. Gavisconia en voi käyttää paljoa, koska heikentää kilpirauhashormonien vaikutusta ja minulla vajaatoiminta. Olen oikeasti neuvoton. Yritän syödä mahdollisimman monipuolisesti, siitäkin huolimatta etten paljoakaan pysty syömään. Tuoreista hedelmistä ainoastaan päärynä ei aiheuta oireita ja riisikakutkin alkavat jo tökkiä. Kaikki rasvainen, suolainen, hiilihapollinen, hapan, alkoholi, kahvi/tee tms. on jäänyt ja paketit pitää lukea niin tarkkaan, että kaupassa käyntiin pitää varata aikaa vaikka kuinka kun mm. leivässä ei saa olla yhtään ruista ja kaikissa mehuissa on omenemehua. Miettinyt gluteenitonta ja maidotonta ruokavaliota, mutta jos jätän maidotkin pois, mitä jää jäljelle? Ei sitä voi ilmallakaan elää! Auttaisiko ravintoterapeutti? Onko kokemuksia? Olen kuitenkin vasta 32-vuotias naisihminen ja tämä rajoittaa elämää aika lailla. Ainoa positiivinen asia mikä tällä on seurauksena on painon putoaminen. Ylipainoa on kuitenkin reippaasti, josta onneksi on lähtenyt jo melkein 10 pois, jiihaa! Tosin painon lähteminenkään ei ole tilannetta helpottanut... Onko leikkaus ainoa vaihtoehto refluksikolle, jota lääkärin mukaan "ei vaivaa mikään", paitsi ilmeisesti luulosairaus? |
||
| Sitrus | Re: Uuden tarina... APUA! | 22.9.2010 22.29 |
| Voi Maajo, toi kuulostaa niin tutulta. Kaikkine itkuineen, laihtumisineen ja syömättömyyksineen. Olen kirjoittanut omaa tarinaani tänne juurta jaksaen viime joulukuusta lähtien enkä nyt itseäni rupea toistamaan eikä se varmaan sua auttaisikaan. Mulla tuota aivan mahdotonta kesti viikkoja. Olin tyrkyttämässä itseäni sairaalaan tiputukseen kun olin niin heikkona. Ei tietenkään otettu. Kävin lääkärissä harva se päivä, soitin itkien terveysneuvontaan, kun ei kukaan tajunnut miten refluksioireet voivat olla niin pahat. Lopulta tajusin itse ostaa apteekista Osmosalia että sain vähän virtaa. Sen jälkeen aloin syödä Nutridrinkejä. Vähitellen alkoi ruokakin mennä. Aluksi vaan velliä, piimää, viiliä, maitoa, mustikkakeittoa, porkkanamehua... Vähitellen vuoropäivinä kanakeittoa ja kalakeittoa - ei mausteita, vaan perunaa, porkkanaa, kesäkurpitsaa. Huolehdi siitä, että saat jostain kaikki tarvitsemasi ravinto- ja hivenaineet, muuten menee heikkoon kuntoon. Mulle ei kukaan tätä neuvonut, itse piti tajuta, vaikkei juuri sängystä meinannut päästä ylös. Älä missään tapauksessa anna lääkärien nujertaa sua henkisesti. Sun järjessä ei ole mitään vikaa, etkä sä ole luulosairas. Onko sulla joku ihminen lähellä joka pitää sun puolia ja tukee? Mulla oireet paheni salpaajan aloittamisen jälkeen, mutta sitä ei lääkäri usko (Miksi valehtelisin tällaista?) Älä mieti vielä leikkausta, se on äärimmäinen ja riskialtis keino. Jos sulla ei löydy tähystyksessä vikaa, se on tosi hyvä, vaikkei siltä nyt tunnukaan. Kirjoittele tänne ja kerro miten asiat etenee. |
||
| arnold | Re: Uuden tarina... APUA! | 23.9.2010 3.14 |
| Alkupätkä tässä taudeissa, vai sanoisinko vammassa, on tavallisesti lähes jokaisen kohdalla sanalla sanoen helvetillinen ja epätoivo todella helposti valtaa mielen, kun elämä pyörii kipu- ynnä muiden oireiden ympärillä, jotka eivät anna lähes hetkeäkään rauhaa. Ole siinä sitten kuin ei mitään olisikaan Lääkäreiden huono 'käytös' selittyy osittain(!) sillä, että he ovat monasti tämän oireyhtymän edessä yhtä voimattomia kuin potilaansakin, eivätkä sitten osaa peitellä ähmiintymistään. Samoin, jos ja kun eivät ole itse empiirisesti näitä oireita joutuneet tuntemaan, niin vähättely on liian usein pinnalla. Toinen osittainen syy heillä on jonkinasteinen empatiakyvyn puute tai sen tiedostamaton tukahduttaminen. Jos ei osaa olla empaattinen ilman säälin tunnetta, jota lääkäri ei ammatissaan kaiketi saa tuoda esiin potilaan nähden, niin vaikeasti pidäteltävä kiukku on kai sitten se ainoa, mitä jää jäljelle. Arvaapa vain huviksesi, millaista ylenkatsetta olen minä joskus saanut osakseni. Joka tapauksessa itselläni meni vuosia, ennen kuin lopulta sain lääkärin, joka todella ihan oikeasti kuunteli ja yritti rakentaa hoito-ohjelmaa [vihdoin jollain tavoin toimivaakin] kaiken minulta kuulemansa perusteella, eikä ainoastaan oppikirjoihinsa tuijottaen. Käytiin lävitse ravintoaineet ja sängynpäädyn korotukset ja _määrällisesti_ riittävän tehokas lääkitys ja riittävän puristamattomat vaatteet (alushuosujen kuminauhaa myöden:) ynnä muuta sellaista. Kun kävin tähystyksessä, sain käyttää lääkettä muutoin vapaasti, mutta toimenpdepäivän aamuna se piti jättää pois. "Kyllä se helikobakteeri sieltä koepalasta löytyy, jos sitä siellä on; samoin muutkin muutokset", sanoi lääkärini. Helikoa ei löytynyt, muutoksia kyllä. No, näillä nyt pärjään tyydyttävävästi, mutta auta armias, jos mistään niistä lipsahdan, etenkin parina kolmena päivänä peräkkäin, niin johan taas Danten manalan liekit loimottaa. |
||
| refluksitauti | Re: Uuden tarina... APUA! | 23.9.2010 7.57 |
| Ikävältä kuulostaa Maajo... tuo löysä vatsaportti on mielestäni syy jo oireilulle. Leikkaus on vaihtoehto siinä vaiheessa, kun kaikki muu on kokeiltu. Itselläni tulee oireita aivan kaikesta, mitä suuhuni pistän, minulla todettiin tähystyksessä noin 5 cm falskaava portti. Lääkäri mainitsi muutes heti leikkauksen. Itselläni on myös ylipainoa, muutama kiloa lähtenyt, mutta se ei lähellekkään riitä. Painoa pitäisi pudottaa vähintään noin 10 kiloa, mutta vaikeaa tuntuu olevan. Olen näillä näkymin menossa leikkaukseen tai ainakin keskustelemaan ensi viikolla leikkaavan lääkärin kanssa. Oireina minulla jatkuvaa yskää ja röyhtäilyä, välillä myös lievää poltetta yleensä kurkun seutuvilla. |
||
| refluksikurkku | Re: Uuden tarina... APUA! | 23.9.2010 10.19 |
| Tervetuloa refluksikoiden lukuisaan joukkoon ... ja ennenkaikkea jaksamista sen alun kanssa! Koita pitää pää pinnalla, vaikka se lääkäriympäristö ei nyt ihan tehtäväänsä hoidakaan :-( Refluksitietous vaihtelee suuresti lääkärien keskuudessa - kuten varmaan olet huomannut, jos sivuston perustiedot olet lukenut! Itseäni ärsyttää, kun ihmisille annetaan puhtaista tähystystuloksista täysin väärää tietoa ... eihän se tarkoita muuta refluksitaudin suhteen kuin että kuulut luultavammin isompaan porukkaan (endoskopianegatiivinen refluksitauti) tai että syömäsi salpaaja on vienyt jonkinasteisen tulehduksen pois. Tottakai sitä iloitsee ettei ole muutoksia ym mutta se ei riitä kauaksi aikaa käytännössä - jäljellä jää liian monella edelleen kysymys "no mitä nyt sitten?" 24h ph mittaus (jopa sillä impedanssilla täydennettynä) kertoisi siitä ylösnoususta enemmän. Ehdoteltiinko sitä missään vaiheessa? Jos se näyttää tarpeeksi pahoja lukuja, voi jopa joku mainita leikkauksenkin (??). Kyllä tässä tarkkana saa olla sen kanssa ketä lääkäriä alkaa uskomaan :-( Kuinka monta tuntia lääkäri neuvoi pitämään Gavisconin ja tyr. lääkityksen kanssa väliä (tavallisesti pari tuntia)? Joudutko ottamaan monta kertaa tyroa päivässä? Ja vielä :-) ... ehdotitko itse sinulla tehonnutta Somacia takaisin lääkitykseksi omalla lääkärilläsi? Itsellä lääke (Nexium) ei tehonnut heti vaan runsaan kolmen kuukauden kuluttua (normaali aika kurkkurefluksin kanssa) alkoi tulla helpotusta. Ohessa tiukkalinjainen refluksiremppa. Nyt sitä ei ihan niin tiukkana ole tarvinnut pitää. Alussa se oli kyllä suuri muutos ja sopeutumisprosessi oli rankka! Ja syöminen ja suunnittelu vaati PALJON enemmän aikaa kuin aikaisemmin.... Alun nielemisvaikeuksien vuoksi ruokavalio meni alussa sosemaiseksi ja höyrytetyksi. Erilaisia smoothie/pirtelöitä mitä erilaisimmilla yhdisteillä :-) Raakoja vihanneksi en syönyt alussa ja hedelmät (banaani, päärynä, happamempi pakastemangokin!, bonat & piltit ...) soseena tai raastettuna. Leipä jäi myös ja vastaavat kuidut tuli lähinnä hiutaleista ja leseistä noissa pirtelöissä. Mehut on kaikki happamia, joten ne on pääasiallisesti ilman muuta pois - joskus harvoin "herkuttelen" esim vadelmagrandilla tai päärynämehulla nykyään. Vitamiinipillerin popsin vielä aterian päälle. Annoskoot oli luokkaa desi vetelää muusia, kourallinen kalaa/uuni-mikrojauhelihaa ja soseutettua höyrytettyä vihannesta ehkä n desi. Siinäkin oli tekemistä ja sen syömiseen kulutin ainakin sen 20 min. Näin nielemislihakset sai huilata ym ym. Nesteet jätin pois aterioilta. Minkälaisia oireita sinulla on tällä hetkellä? Pysyykö ruoka sisällä? |
||
| Maajo | Re: Uuden tarina... APUA! | 23.9.2010 15.16 |
| Kiitos kaikille vastauksisat ja etenkin, tuesta. Kamalaa sanoa, mutta ihanaa kun tietää ettei ole vaivansa kanssa yksin. Kamalaa siis siksi, ettei toedellakaan toivo tätä kenellekkään... Varasin ajan ravintoterapeutille ensi viikoksi, josko saisin sieltä apua tähän syömiseen. Koko tätä prosessia kun vielä hankaloittaa äärimmäisen epäsäännöllinen ja kiireinen työ, joten ruokailun tasaisuus on lähes mahdotonta. Mä kun olen muutenkin niin pirhanan laiska ruoanlaittaja, että tää on senkin takia ihan kamalaa ;) Kesällä meni noita Sitruksen mainitsemia "laihdutusjuomia", jotka oikeesti kyllä oli pelastus kiireisen päivän keskellä. Harmi vaan että ne maksaa ihan hirveästi, mutta mitäpä sitä ei tekisi olonsa helpottamiseksi. Refluksikurkku; Nexiumiin siirryttiin, koska Somac ei vaan enää auttanut. Sanoin lääkärille, että JOTAIN pitää tehdä. Hän näki vaihtoiehtona kokeilla toista lääkettä/vaikuttavaa ainetta. Katsotaan nyt sitten että miten käy. Otin tänään poikkeuksellisesti 2x20mg aamulla ja tuntuu että tuska on ihan sietämätöntä. Ääntä ei taas kohta ole yhtään ja kurkku niin arka ettei edes vettä pysty juomaan. Huoh! Ja Gavisconista en saanut mitään ohjeita, Nexium reseptin mukana vaan oli lappu että sitä voisi kokeilla. Itse luin tosta kilpirauhasjutusta. Tyroa menee 1 tabu päivässä, tosin siitäkin tappelen lääkärin kanssa että riittääkö, koska muistiongelmat ja väsymys eivät meinaa hävitä... Tiedä sitten paljoinko stressaan tän refluksin takia. Onneksi kaverit ympärillä ja työkaverit ymmärtää tosi hyvin: on joko omia kokemuksia (lievempinä tosin) tai lähiympäristössä on. Huvittaa ja välilklä ärsyttääkin kun ne vahtii mun syömisiä. Tosin oikeesti ärsyttää ihmiset, jotka ei usko että jotain ainetta ei vaan voi syödä ja saa kommenttejä tyyliin "mut eihän se oo hapanta", "kyllähän sä voit nyt pienen palan ottaa", tai "ei ruoka maistu millekkään ilman sipulia". Mä kun oon aina rakastanut ruokaa ja syönyt tosi monipuolisesti kaikkea (paitsi AINA inhonnut sipulia. Nyt saan kuullä tän olevan vaan tekosyy sille etten haluu sitä syödä. Niin kun tää pelkällä sipulin poisjättämisellä hoituis...) Mutta kiitos vielä kerran kannustuksesta ja etenkin hyvistä neuvoista. Ne on kullanarvoisia kun tulevat ihmisiltä jotka OIKEASTI tietävät mistä puhuvat. |
||
| maajo | Re: Uuden tarina... APUA! | 23.9.2010 15.20 |
| Ai niin ja tohon viimeiseen refluksikurkun kysymykseen. Oireet on lähinnä karmea korvennus ja tuskaisa olo. Niin ja se ikuinen "yskä" joka tuntuu tuhoavan mun kurkkua sisältäpäin aina ja ikuisesti. Ruoka pysyy onneksi sisällä, vaikka välillä paha olo on niin kova että toivoisi vaan kaiken tulevan ulos. Pahoinvointia onneksi harvemmin, mutta heti kyllä jos en ole varonut mitä suuhun laitan. |
||
| Sitrus | Re: Uuden tarina... APUA! | 23.9.2010 15.25 |
| Nutridrink ei kyllä ole laihdutusjuoma, edes lainausmerkeissä, vaan varsin kaloripitoinen nestemäinen täysravinto. |
||
| Maajo | Re: Uuden tarina... APUA! | 23.9.2010 23.30 |
| Ups! Pahoitteluni, iski lukihärö ja luin jotain ihan muuta. Mutta joo, siis olen tuotakin kokeillut, maistui vaan turhan metalliselta. Liekö suussa ollut vika, mutta uudelleen kyllä tarkoitus maistaa. Tänään meni tovi kaupassa ja kaikkea tuli ostettua. Huomenna onneksi (?) vielä saikkupäivä flunssan takia, joten voin sitten kokkailla kaikkea valmiiksi ja pakkaseen. Ehkä tämä elämä tästä vielä iloksi muuttuu. Kunhan saan ruokatottumukseni uusiksi, se on suurin kynnys. Mutta jos tämän takia saa nuo ylimääräiset kilot pois, niin. Pakko ajatella positiivisesti :) Näitä sivustoja aion seurata kyllä aktiivisesti. Kiitos vaan perustajalle! |
||
| Sitrus | Re: Uuden tarina... APUA! | 24.9.2010 9.58 |
| Ajattelin vain korjatä siksi, että muistan miten ennen Nutridrinkejä laskin kaloreita siitä mitä saan menemään alas. Yleensä jäi alle 800. Drinkeissä on muistaakseni 300 ja niitä juomalla sain jotenkuten voimia ja vähitellen oikea ruokakin alkoi mennä. Mutta Drinkit oli pitkään kaapissa hätäapuna huonon päivän varalta. |
||
| Vichy | Re: Uuden tarina... APUA! | 24.9.2010 20.01 |
| Kuulostaa varsin tutulta. Sairastumisen alku oli kamalaa kaiken sen tietämättömyyden ja epätoivon kanssa. Ei tämä helppoa ole vieläkään mutta toki helpompaa kun ymmärtää sairauden päälle jonkin verran. Epätoivon hetkiä on kyllä edelleenkin, lääkitys kun ei minulla yksiselitteisesti vie oireita pois. Lääkärit ovat tosiaankin aika tietämättömiä tämän sairauden suhteen ja siksi varmaan kärttyisiä. Haluavat vain huoneestaan ulos potilaan ketä eivät osaa auttaa. Lääkäreiden ohjeetkin on melko yksioikoisia. Ei niistä minulle ainakaan juuri hyötyä ole ollut. Tällä palstalla on muutama todellinen asiantuntija. Heiltä olen saanut parhaimmat vinkit. Kiitos taas vaan kerran heille. |
||
| Maajo | Re: Uuden tarina... APUA! | 24.9.2010 22.38 |
| Juu, noi lääkärien ohjeet välillä jopa huvittavia; "vältät vaan vatsaa ärsyttäviä aineita". Right... Oon huomannut tätä palstaa lukiessa ja muitten kanssa jutellessa, et se on niin yksilöllistä mitä sitä pystyy syömään. Apua muiden kertomuksista on kuitenkin ja muutaman kerran oon saanut jonkun juttua lukiessa ahaa-elämyksen "toihan se mua onkin nyt ärsyttänyt". Yllättäviä ainesosia pitää välillä jättää pois, kuten mulla mm. banaani. Ei luulis siinä olevan mitään, mutta. Tänään on onneksi ollut hyvä päivä ja oon kokkaillut jääkaappiin ja pakkaseen valmiita annoksia sekä annospohjia, joista sitten rakentamaan päivän ruokailua :) |
||
| refluksikurkku | Re: Uuden tarina... APUA! | 25.9.2010 8.08 |
| Perustaja kiittää positiivisesta palautteesta :-) .. Tällaiselle sivustolle oli/on tosiaan hämmästyttävän kovasti tarvetta - kunhan saataisiin jollakin keinoa sanaa vielä levitettyä niille, jotka yksin kamppailevat oireiden kanssa ja kaipaavat tietoa ja vertaistukea ... Ja niitä pitäisi kyllä löytyä melkoinen määrä. Huonot kaudet on aina niin ikäviä ja hyvät päivät taas IHANIA! Ei taida lääkkeet täälläkään ihan 100% oireita pois viedä :-( Onko sulla Maajo kurkunpään limakalvoissa mitään - oletko käynyt kurkkulääkärillä tähystyksessä? Mielenkiintoista kuulla, mitä ehdotuksia ravintoterapeutilla on ... |
||
| arnold | Re: Uuden tarina... APUA! | 25.9.2010 9.19 |
| Morjens, refluksikurkku. Ja suurkiitos näin kattavasta sivustosta. Kun googletan sanan 'refluksi', tulee ensimmäiseksi hakutulokseksi oitis www.refluksi.fi. Mutta mutta.. mitä kummaa? Kun sitten naputtelen hakuehdoksi sanan 'närästys', niin tulee kyllä neljäkymmentä sivua ("400 hits") erilaisia hakutuloksia, mutta _yksikään_ niistä ei ole www.refluksi.fi. Eli siis sivuston yhdeksi tag'iksi, eli tärpiksi, pitäisi saada myös tuo sana 'närästys', koskapa sitä yhäkin käytetään sinnikkäästi ja tarkemmin ajatellen aivan erheellisesti, jopa joidenkin lääkäreiden toimesta, kuvailemaan kyseistä tautitilaa. Tämähän tunnetusti on aivan muuta kuin teelusikallinen karvasvettä kurkussa kerran kuussa. Ajattelinkin tämän johdosta, voisiko kenties webmaster tehdä tuolle hakutärpin asettamiselle jotain? |
||
| refluksikurkku | Re: Uuden tarina... APUA! | 27.10.2010 21.35 |
| Maajo, mikä vointi? Miten ravintoterapeuttikäynti sujui? Arnold, kiitos! Jostain syystä hakukoneet on selvästikin meitä vastaan ;-) .. närästys on hakusanoissa runsaat 20 kertaa mutta siitä huolimatta hakusanalla ei valitettavasti (!!) meitä tule esiin kuin sivulla 6/7 :-( ... Mikä muuten oma vointisi on nyt? |
||