Keskustelu

mirandasopeutuminen diagnoosiin21.6.2010 15.10
Moro.
Miten te olette sopeutuneet diagnoosiin?
Masentaa ihan älyttömästi. Olen viimeiset yhdeksän vuotta kärsinyt refluksista ja ärtyvästä suolesta. Vatsa on ärtynyt aina satunnaisen säännöllisesti varsinkin stressin ollessa korkea.

Kun vaivat alkoivat, olin 16-vuotias. Silloin refluksi oli tosi paha, oksentelin jatkuvasti ja kivut olivat kovat. Ärtynyt suoli todettiin joskus myöhemmin, se aiheuttaa lähinnä kipuja ja järjetöntä turvotusta. Söin aikani omeprazolia ja nexiumia, mutta kummastakin tuli huimaava ja heikko olo, sekä kuvotus vaan lisääntyi.

Viime viikolla hain pitkästä aikaa lääkekuurin kun hapot olivat kurkussa koko ajan, mutta olo paheni radikaalisti kun aloitin lääkkeet. Tänään en ole sellaista ottanut, koska tuntuu ikävältä olla aivan sumussa ja toimintakunnoton.

Ääni on käheytynyt viimeisen parin vuoden aikana ja laulua kun harrastan, on ollut inhottavaa todeta, että ääni leikkaa monesti kiinni.

Onnistuin pitkän aikaa vain elämään oireiden kanssa, eli en hoitanut niitä mitenkään, yritin unohtaa koko asian, eli kusin omaan nilkkaan. Nyt on kai pakko hyväksyä se, että tilanne ei muutu, ja voin kuopata ruuanlaitto-harrastuksen suklaakakkuineen ja muine herkkuineen, lopettaa chilien kasvattamisen ja jos tilanne ei parene niin saa nähdä miten käy laulu-harrastuksen.

Ärtynyt suoli rajoittaa entisestään ruuan laittoa, kun moni ns. normaali ruokakin aiheuttaa oireita. Alkoholia en juo ollenkaan, kahvin olen jättänyt minimiin, suklaan pois ja rajoitukset ovat tuttuja. Lähinnä kiinnostaisi siis se, miten tulette toimeen tämän diagnoosin kanssa itse ja tottuuko tähän koskaan?

mirandaRe: sopeutuminen diagnoosiin21.6.2010 15.15
niin ja lisäykseksi vielä: tähystystä ei ole koskaan tehty, helikobakteeri on tutkittu, samoin laktoosi-intoleranssi ja keliakia. Lääkepurkissa luki että lääkkeet on määrätty ruokatorven tulehdukseen.

.........Re: sopeutuminen diagnoosiin21.6.2010 15.18
Puhut chilien kasvattamisesta. Minulla ainakin menee suu rikki pelkästään turkinpippurista ja monet ovat allergisia. Mitäpä jos se tekee hallaa limakalvoillesi?

mirandaRe: sopeutuminen diagnoosiin21.6.2010 15.33
Joo, sitä juuri meinasin sillä, että täytyy jättää hyvästit chilien kasvattamiselle. syön niitä pienissä määrin (en päivittäin). Jatkossa en varmaan enää ollenkaan..

VellamoRe: sopeutuminen diagnoosiin22.6.2010 11.25
Aika yksipuoliseksi se ruokavalio todella käy,mutta silti se kannattaa .
Kun olo kohentuu ruokavalion avulla ,se voittaa sen tyydytyksen ,minkä saa oireita aiheuttavista ruuista.
Itse söin ja join noita (ja vieläkin)
naturdiettivalmisteita välillä,koska niihin on ympätty kaikki vitamiinit ja hivenaineet.Siis jos maha ja kurkku kestää,niitä kannattaa kokeilla.

NightlightRe: sopeutuminen diagnoosiin30.6.2010 19.40
Olen niin herkkä, että otti tosi koville sopeutua, vaikka toisaalta olikin helpotus saada varmuus, että mistä se hirveä viiltelyntunne ruokatorvessa ym. johtui.

Täytyy myöntää, että joskus (varsinkin kun on tosi pahat oireet päällä) itken sitä, että miksi mulle piti tulla tällainenkin vaiva. Tyhmää ehkä, mutta helpottaa vähän oloa, kun kukaan ei ymmärrä (paitsi täällä).

tanjapauRe: sopeutuminen diagnoosiin1.7.2010 13.07
Tämä on ihan hel...tin masentava sairaus. Huonoina päivinä on kuin masennuspotilaan oppikirjaesimerkki. Kivun ja rinnan ahdistuksen kanssa passaa kokeilla elää niidenkin tuttavien jotka sanoo että kyllähän nyt närästyksen kanssa pystyy elämään... Mullakin tuo nexium pistää systeemin ihan sekaisin, huimaa päähän koskee ja kuvottaa sekä väsyttää.

arnoldRe: sopeutuminen diagnoosiin1.7.2010 13.43
Juhh.. Olen saanut havaita, että koko sanaa 'närästys' ei kannata alkuunkaan käyttää sellaisten seurassa, jotka eivät itse ole refluksivammaisia.

Englannin kielen sana 'heartburn' kertoo jo hieman enemmän tai ainakin suuntaa-antavasti, millaisesta vaivasta on kyse, mutta Suomessa kun ollaan, niin senkin käyttö katsotaan helposti vain hienosteluksi ja turhaksi anglismiksi.

Näin ollen olenkin päätynyt käyttämään tieteellisempää käsitettä. "Anteeksi kovasti, mutta en nyt tosiaankaan voi ottaa sitä savustettua grillikylkeä ja suklaakakkua kun minulla on tämä refluksiesofagiitti".
-"Tähh, mikä?" :-o

Sitä joutuu kyllä sitten kysyttäessä (ja taatusti kysytäänkin) hieman tarkentamaan mikä se on ja että oireet voivat olla aivan saatanallisia, mutta eipä tarvitse katsella niitä "pyh pikku närästys, sitähän nyt on joskus kaikilla" -ilmeitä.
:)
Sitä, sopeutuuko tähän koskaan täysin, en vielä näiden kaikkien vuosien aikana ole saanut tietää, mutta elettävähän tämän kanssa on; vaihtoehtoja ei ole.

Jopa pari tuttavuussuhdetta olen tämän vuoksi menettänyt (tai no, menettänyt ja menettänyt), kun ei minusta enää ole ollut heille biletysseuraa aina tarvittaessa, mutta kyllä tässä oppii, että oma terveys on tuhannesti tärkeämpää kuin muiden miellyttäminen.

refluksikurkkuRe: sopeutuminen diagnoosiin1.7.2010 23.24
Mainostan tässä taas tätä Crohn ja Colitis - liiton opasta, jos joku haluaa lukea.

Aiheena siis opeutuminen krooniseen tautiin (alunperin tulehduksellisista suolistosairauksista mutta soveltuu suurimmalta osin refluksitautiinkin):

http://www.crohnjacolitis.fi/cms/fileadmin/pdf/Sopeutumisopas.pdf

TapioRe: sopeutuminen diagnoosiin2.7.2010 19.39
Aika koville se on ottanut, varsinkin ottaa päähän kun taudin puhkeaminen tavallaan oli "omaa syytä" eli lähti liikkeelle toiseen vaivaan otetusta ab-kuurista. Pahinta on ollut enemmän tai vähemmän jatkuva hengenahdistuksen tunne jonka kanssa on ollut ikävää opetella tulemaan toimeen..

mirandaRe: sopeutuminen diagnoosiin6.7.2010 15.22
kiitos vastauksista! kiva tietää ettei ole asian kanssa yksin, vaikkei tätä tietenkään toivoisi kellekään :/ lopetin reilu pari viikkoa sitten kahvin juonnin ja laitoin sokerit + jauhot kokonaan pois + olen välttänyt muutenkin ns. kiellettyjä aineita, rasvaa ja mausteita ja syönyt lähinnä soseita ja puuroa. Tupakointia en ole saanut lopetettua.

Muutamat poikkeukset ruokavaliossa ovat johtaneet oksennukseen tai kuvottavaan oloon, joka helpottaa vasta kun oksentaa, jonka lisäksi hengittäessä tuntuu välillä tosi kova viiltävä kipu, rinnan alla, niin ettei meinaa saada henkeä vedettyä loppuun. En tiedä liittyykö se tähän.

Turha näköjään haaveilla mistään poikkeuksista toistaiseksi, jos jotain positiivista haluaa tästä repiä, niin naapurin viinaan menevä nainen tokaisi tänään: sä oot laihtunut, sullei oo mahaa enää ollenkaan. Kieltämättä kilot ovat tippuneet ihan itsestään.

Hain myös töitä, joissa edellytyksenä oli hyvä terveys ja ala jolla työskentelen on tunnettu kovasta stressistä. Tuli suoraa sanottuna paskamainen olo hausta, muttei tässä haluaisi työttömänäkään pohtia vatsaongelmiaan päivästä toiseen. Täytyy tosin varmaan alkaa miettiä alan vaihtoa.

Luin tuon refluksikurkun suositteleman oppaan, ja se antoi kyllä hyvää tietoa. Tuntuu, että ihmiset eivät ota tätä vakavasti, no mikä sulla nyt on, ota edes vähän, ai närästää. Tuntuu siltä, että tämän kuvitellaan olevan joku keksitty vaiva jota paisuttaa huvin vuoksi, eikä ymmärretä että se vie oikeasti voimia jos laatta lentää tai on karsea fiilis.

Olen huomannut, että mitä enemmän ajattelen olevani sairas, sen pahemmalta tuntuu. Nyt siis koitan ajatella, että olen terve kykenevä ihminen, jolla on tiettyjä rajotteita. Ei auta aina, mutta toisinaan koko jutun unohtaa ja silloin on aika hyvä fiilis. tsemppiä kaikille!

ps.kiitos muuten Vellamolle naturdiet-vinkistä, yhtenä pahana päivänä oli hyvä pelastus!

tanjapauRe: sopeutuminen diagnoosiin6.7.2010 16.03
miranda mulla ainakin on just tuota samaa ettei saa vedettyä henkeä "loppuun asti" kun rintalastan alle pistää. Herra tohtori tuumi ettei keuhkoissa/keuhkoputkissa ole vikaa joten korvennusta se "vaan" on... tosin tupakoitsijalta aika hyvin silti, heh??? En minäkään ole kokonaan saanut lopetettua tupakanpolttoo mut on se rutkasti vähentynyt; ei paljoa maistu kun ekat henkoset räjäyttää päälaen irti hyvin useina päivinä...

HepokattiRe: sopeutuminen diagnoosiin6.7.2010 19.13
Olen mielestäni sopeutunut tähän refluksitautiin loppujen lopuksi hyvin. Kun muistelen aikaa, jolloin tauti todettiin kuusi vuotta sitten, olin selvästi masentunut. Sitä jatkui vielä diagnoosin saamisen jälkeenkin. Muistan vielä, kuinka lopetin tulevaisuuden suunnittelun, kun ajattelin, etten kuitenkaan elä kauaa. Jälkeenpäin ajatellen se tuntuu hölmöltä, koska ei tilanne niin huono todellakaan ollut. Mutta masentunut ihminen ei ole kovin rationaalinen. Elämänilon löytymisessä auttoi varmasti sekin, että elämässäni alkoi tapahtua positiivisia asioitakin vaihteeksi. No joka tapauksessa pikku hiljaa löysin elämänilon uudelleen ja nyt voin tosiaan jo sanoa, että pärjäilen hyvin.

Minulla on suurena apuna se, että lääkitys selkeästi auttaa (Gasterix 30 mg/pvä) ja että olen näiden vuosien aikana oppinut tuntemaan kroppaani melko hyvin. Tarkoitan tällä vältettäviä ruoka-aineita, tietenkin, mutta myös oman kehon kuuntelemista muutenkin. Esim. olen perfektionistiluonne ja laitan usein itseni koville, mutta tämän taudin kanssa se ei enää käy: mahahapot aloittavat välittömästi kovan tulituksen. Ei saa siis olla liian kiire, pitää järjestää itselle lepo-aikaa riittävästi. Ja totta on sekin, että kannattaa ajatella tätä tautia niin vähän kuin mahdollista (vaikka se ei todellakaan onnistu huonoina kausina). Lisäksi itseäni helpottaa se tieto, että refluksitauti on kuitenkin yleensä "hyvänlaatuinen" eli suoraan sanoen lohdutan itseäni sillä, että paljon huonomminkin voisi olla. Lähipiirissäni on melko paljon ihmisiä, joilla on jokin krooninen sairaus, joten en ole koskaan elänyt illuusiossa, että "ei minulle koskaan mitään satu". Toisaalta ennen taudin toteamista oli kamalaa se, kun aina oksetti ja maha käyttäytyi oudosti, ja luulin jopa olevani luulotautinen. On kiva tietää, että niin ei ole. Auttaa myös, kun läheiseni ymmärtävät minua hyvin eivätkä ihmettele kaikkia kikkailuja, mitä joudun syömisteni ym. kanssa tekemään.

Heh, tulipa vuodatettua :).

mirandaRe: sopeutuminen diagnoosiin8.7.2010 10.30
Kiitos vastauksista Tanjapau ja Hepokatti!

Niin kai se on, että ajan myötä tähän tottuu. Välillä oli itsellä niinkin hyvä kausi meneillään, että unohdin koko vaivan, laatta ei lentänyt melkein vuoteen ja kuvottavaa oloa ei juuri ollut. En tiedä mikä sen nyt taas laukaisi, varmaan liika tuudittautuminen normaalielämään + stressaavat tapahtumat.

Lähinnä harmittaa tuo lääkkeiden syöminen, kun olo ei niistä juuri kohene, joten koitan ottaa vaan hätätapauksessa. Tiedä sitten pitäisikö vaan yrittää syödä päivittäin, jos jossain vaiheessa tottuisi. Viimeksi lääkkeen otettua ihmettelin, kun huimasi ja tuntui olevan vaikea tarkentaa katsetta/ tuli illalla ns. haamukuvia. Näön kanssa ei ole ollut mitään ongelmia yleisesti ottaen.

Perunamuusi ja kaurapuuro tuntuisivat tällä hetkellä toimivan hyvin + mustikkasmoothie piimään ja luonnon jugurttiin tehtynä. Lisäksi porkkana tai kesäkurpitsasose. Proteiinia pitäisi saada jostain, toistaiseksi olen syönyt vaan raejuustoa ja muutaman kerran kalaa. Pitänee lueskella ketjuja siitä, mitä kenenkin vatsa kestää, josko saisi vaikka jotain ideoita, tofu tai soijarouhe voisi toimia. Rasvattomasta jauhelihasta tehty mureke oli turhan tujua, mutta tulipa kokeiltua.

Tuntuu siltä, että alkumasennus on onneksi vähän jo väistynyt.

refluksikurkkuRe: sopeutuminen diagnoosiin15.11.2011 20.11
sopeutumisesta tautiin juttuja uusille lukijoille ...



Vastaa viestiketjuun

Otsikko:*
Viesti:*
Lähettäjä:*
Sähköpostiosoite:
Lähetä vastaukset sähköpostiini: