Keskustelu
| KKKH | Kolmannen polven hoidot refluksiin / Endostim | 24.4.2013 17.10 |
| Avaan tässä viestiketjun liittyen kehitteillä oleviin ratkaisiuihin refluksitaudin hoitoon. Olen aika paljon tutkinut mitä on vireillä ja selkeästi mielenkiintoisimmalta vaikuttaa etusivun nostossakin mainittu Endostim-laite. Hyvät puolet esimerkiksi Torax Linxiin, ja tietenkin tavanomaiseen leikkaukseen nähden on se, ettei Endostim vaikuta kehon anatomiaan (joten jos mahdollisuus tarjoutuisi, niin sitä voisi kokeilla ilman että peruuttamatonta tapahtuu). Endostim vaikuttaa refluksioireisiin juuri "oikealla" tavalla, sillä se parantaa alasulkijalihaksen toimintaa ilman että ruokatorvea suoranaisesti leikataan. Täältä löytyy raportti 24 hengen tutkimuksesta viime vuodelta. Yleisesti tulokset ovat varsin hyvät ? refluksioireet vähenivät koepotilailla merkittävästi. http://link.springer.com/article/10.1007/s00464-012-2561-4/fulltext.html Negatiivinen aspekti on tietenkin se, että toimepide vaatii mokkulan implaation kehoon. Kuitenkin tämä laite herättää minussa paljon kiinnostusta ja kysymyksiä. Olisi kiinnostavaa tietää, että miten laite tunnistaa nielun yläsulkijassa ja tietää "avata" alaportin? Myös laitteen elämänrytmiasetukset jättävät kysymyksiä. mitä esim. tapahtuu jos poikkeaa normirutiineista. Olisi myös mielenkiintoista tietää, että milloin teoriassa Endostim voisi tulla Suomeen ja missä hinnoissa liikutaan. Täällä on yksi käyttökokemusviedo Endostimista. Sen verran mitä espanjaa ymmärrän niin vaikutti naikkonen varsin tyytyväiseltä laitteeseen. http://www.youtube.com/watch?v=Fjw9ZpZ8aS4 Mikä teidän muiten suhtautuminen on tulevaisuuden odotuksiin mitä tulee Endostimiin ja muihin uusiin menetelmiin? Itse en ole erityisen vakuuttunut nykyisestä leikkausmetodista ja pidän sitä aivan viimeisenä keinona, ellei mitään muuta vaihtoehtoa ole (kuten varmaan moni muukin). |
||
| refluksikurkku | Re: Kolmannen polven hoidot refluksiin / Endostim | 24.4.2013 17.14 |
| Kopsaan tuon meidän uutisen vielä tähän, jos joiltakin ei tuo englanti niin suju: Alasulkijan tahdistimesta lupaavia tuloksia Kun lääkepuolella alasulkijan toimintaan kohdistuva kolmannen polven refluksilääkitys antaa odottaa itseään, huomio kiinnittyy laitekehittelyn puolelle eli ruokatorven alasulkijan tahdistimeen, joka on tarkoitettu stimuloimaan alasulkijan toimintaa. Kyse on pienikokoisesta kaksiosaisesta Endostim ? tahdistimesta, jota valmistaa EndoStim B.V. Laite koostuu ruokatorveen alasulkijan alueelle kiinnitettävistä kahdesta pienestä johdosta sekä vatsaan ihon alle tulevasta noin tulitikkuaskin kokoisesta tahdistinlaitteesta, joka lähettää matalaenergisiä sähköimpulsseja alasulkijaan. Tämä stimuloi alasulkijaa toimimaan paremmin - ilman sivuvaikutuksia ja poistaen myös lääkityksen tarpeen. (VIDEO LAITTEESTA) EndoStim - tahdistin asennetaan tähystämällä, mikä kestää 40 minuuttia. Lääkäri pystyy ohjelmoimaan laitteen yksilöllisesti henkilön ruokavalion, elämäntavan sekä mieltymysten mukaan. Laitteen käyttöaika on sydäntahdistimien lailla n. 10 vuotta, jonka jälkeen se vaihdetaan uuteen. Kokonaiskustannuksia ei tässä vaiheessa pystytä vielä arvioimaan. EndoStim ? tahdistin tarjonnee vaihtoehdon perinteiselle refluksileikkaukselle sekä niille, jotka eivät ole tyytyväisiä lääkityksen tehoon tai kestoon (loppuelämä). Ensimmäinen kliininen EndoStim - tutkimus ihmisillä julkaistiin kolme vuotta sitten. Vuonna 2012 hollantilaiset ja yhdysvaltalaiset tutkijat kertoivat laitteen käytöstä saadun lupaavia tuloksia. Vuoden käytön jälkeen yli 40 potilaan ryhmästä kaikki käyttäjät pystyivät olemaan ilman lääkitystä ja heistä n. 75% koki merkittäviä oireiden lieventymistä. Testaus on luonnollisesti vasta alussa ja lisää tutkimusta tarvitaan mm. tehon kestosta. EndoStim on hyväksytty Euroopassa kliiniseen käyttöön; USA:ssa testaus on vielä kesken. Ensimmäinen laite asennettiin Saksassa viime kuussa. Myös esim. Britanniassa laitteen käyttöä ollaan testaamassa 30 potilaan voimin. ? Lue lisää yrityksen omilta sivuilta http://www.endostim.com/international/ Myös IBD- eli tulehduksellisten suolistosairauksien (Crohn, haavainen paksunsuolen tulehdus) puolella ollaan viime vuonna Ranskassa aloitettu testaamaan vastaavanlaista, vasempaan rintaan asennettavaa laitetta, joka stimuloi vagushermoa (aitteen valmistajaa eri kuin Endostim). |
||
| refluksikurkku | Re: Kolmannen polven hoidot refluksiin / Endostim | 24.4.2013 17.26 |
| Hyvä, että laitoit linkit. Itse olen kiinnostunut sekä Linxistä (ruokatorven ympärille laitettava magneetihelminauha) sekä myös tästä laitteesta. Jos lisätutkimukset näyttää yhtä positiivista, saattaa olla hyvinkin, että laite tarjoaa varteenotettavan mahdollisuuden. Jos innostuisin siitä ihan vallan, luulisin, että en odottaisi Suomeen saapumista vaan laitatuttaisin sen Euroopassa klinikassa/sairaalassa, jossa eniten kokemusta asentamisesta. Tietääkö kukaan paljonko perinteine sydämen tahdistimen hinta nykyään on? Sinänsä laitteen koulutus laittavalle gastrolle ei varmaankaan pitkä ole mutta onhan siinä se "learning curven" alku ... Ja meillehän ei ole vielä tulleet edes endoskooppiset vaihtoehot leikkaukselle vaikka niitä jo n 10v sitten on arvioitu suht positiiivisesti. Ruotsin puolella Karoliininen näyttää olevan kokeellinen, joten olisiko se suunnannäyttäjä jossakin vaiheessa täällä Pohjolan perukoilla?? |
||
| refluksikurkku | Re: Kolmannen polven hoidot refluksiin / Endostim | 24.4.2013 17.35 |
| Odotin itse myös innolla kolmannen polven refluksilääkkeidenkin (tavoitteena alasulkijan toiminnan parantaminen) kehittelyä ja oli iso pettymys, että ne molemmat yritykset menivät puihin :-( |
||
| kkkh | Re: Kolmannen polven hoidot refluksiin / Endostim | 24.4.2013 18.29 |
| Olen ajatustasolla samoilla linjoilla, eli mikäli lisätutkimukset oikeasti puhuvat sen puolesta, että laite toimii, niin voisin hyvinkin laittauttaa sen jossain euroopan maassa. Paljonko karkeasti uskot, että vaaditaan aikaa jotta laitteen toimivuudesta saadaan sillä tasolla tutkittua tietoa, että voisit vakavasti harkita sen käyttöönottoa? |
||
| refluksikurkku | Re: Kolmannen polven hoidot refluksiin / Endostim | 28.4.2013 9.55 |
| Kehittely ja testauspuoli tuntuu kestävän tällä puolella ikuisuuksia näin yksilön näkokulmasta :-( Hyvä se tietnenkin on, että tulee käyttökokemuksia jne. Kyllä varmaan useampia vuosia menee ennenkuin uskaltautuisin. Mites sinä? Olisitko menossa testiryhmään, jos Suomessa olisi sellainen? Tarvisi melkein tutustua ylipäätänsä myös vähän tuonne tahdistinpuolelle enemmänkin niin kuulisi mitä esim kokemuksia sydämentahdistimissa (kuitenkin myös kehoon sisäänasennettva laite) on saatu. Mietin tuota "elämärytmi" aasennusta kunkin käyttäjän mukaan ... viittako se annosten määrään, ajankohtaan, painoon? Oliko tuossa palleatyräminimi kanssa niinkuin tuolla toisissa suun kautta tehtävissä toimenpiteissä? |
||
| kkkh | Re: Kolmannen polven hoidot refluksiin / Endostim | 15.6.2013 12.31 |
| "Itse olen kiinnostunut sekä Linxistä (ruokatorven ympärille laitettava magneetihelminauha)..." Refluksikurkku: Miten vakavasti olet harkinnut Linxiä? Olen lukenut Healingwell.com:in foorumilta about kaikki Linx-käyttökokemus aiheiset ketjut (Linx club 1-7 jne.) ja tulokset näyttävät varsin hyvältä. Riskit ja komplikaatiot ovat myös pienet, ja varsinkin Nisseniin verrattuna paljon houkuttelevampi vaihtoehto. |
||
| kkkh | Re: Kolmannen polven hoidot refluksiin / Endostim | 6.7.2013 23.28 |
| Alla olevasta linkistä löytyy englanniksi Rebecca nimisen henkilön käyttökokemuksia Endostimistä Uuden Seelannin trialista. Tuore tapaus vieläm, sillä laite asennettiin heinäkuun lopulla: http://www.fortcharity.org.uk/phpBB3/viewtopic.php?f=2&t=1551&sid=de47cbb0f9791d362cf2fd7c95041287&start=10 |
||
| kkkh | Re: Kolmannen polven hoidot refluksiin / Endostim | 20.8.2013 23.07 |
| Lisätään tähän listaan vielä kantasolujen injektointi alasulkijaan, jolla sulkija elvytetään kuntoon. Rotilla ja koirilla kanatsoluja on testattu tässä mielessä, mutta ei vielä ihmisiin. Voisin veikata, että ehkä 10 vuoden sisällä on lääketiede kehittynyt siten, että vaurioitunut alasulkija voidaan "elvyttää toimintakuntoon". Muutamia referenssejä: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19647239 http://www.google.com/patents/US20070128174 |
||
| kkkh | Re: Kolmannen polven hoidot refluksiin / Endostim | 22.12.2013 19.58 |
| Täällä on mielenkiintoista käyttökokemusta Endostimista luettavana Uuden Seelannin Endostim-trialista. Ko. henkilön kirjoitukset ovat kutakuinkin ainoat kokemukset mitä Endostimista tällä hetkellä löytyy (englannin kielellä). Mitä ajatuksia Endostim teissä herättää? Kohtalaiseen lievään refluksiin / pieneen tyrään kenties potentiaalinen vaihtoehto tulevaisuudessa. Pidän kovasti siitä, ettei anatomiaa muuteta ja alkasulkijaa voimistetaan toimimaan normaalisti. Oksennustaito säilyy myös, ja ei vaikuta myöskään nielelmiseen. http://www.healingwell.com/community/default.aspx?f=45&m=2438608&p=3 |
||
| Saturnus | Re: Kolmannen polven hoidot refluksiin / Endostim | 22.12.2013 20.46 |
| Voi, tulisipa tuo käyttöön nopeasti! Se olisi ihanteellinen ilmeisesti ainakin mulle, koska mulla ei ole palleatyrää vaan pelkkä lörppö sulkija. Mitenhän kauan sitä vielä testaillaan ennen kuin otetaan laajemmin käyttöön? |
||
| Helba | Re: Kolmannen polven hoidot refluksiin / Endostim | 30.12.2013 4.35 |
| Minua kyllä arveluttais asennuttaa kehooni mitään ylimääräistä. :-\ |
||
| refluksikurkku | Re: Kolmannen polven hoidot refluksiin / Endostim | 30.12.2013 15.47 |
| Sittenkun on sen tietyn testausrulianssin lävitse käynyt, ihan varteenotettava vaihtoehto kuten Linxikin (magneettiketju). Ajatuksena viehättää se, että kyseiset toimenpiteet eivät ole niin peruuttamaton kun nykyiset refluksileikkaukset. Suomeen tulo ... no hohoijaa ;-) |
||
| kkkh | Re: Kolmannen polven hoidot refluksiin / Endostim | 30.12.2013 20.58 |
| Todella vaikea arvioida, millaisella aikajäntteellä ko. laite voisi saapua Suomeen - olettaen luonnollisesti, että testit osoittavat laitteen olevan toimiva ja turvallinen. Sydämentahdistimia tosin on käytetty jo iät ja ajat, joka periaatteessa toimii vastaavalla tekniikalla (LES on tietty vähemmän tärkeä orgaani sydämeen verrattuna). Linx-magneettinauhaa on maailmalla asennettu n. 1000 kpl, kaiketi se rantautuu ennen Endostimiä Suomeen, jos on tullakseen (Suomi kun ei ole varsinaisesti mikään refluksihoidon "edelläkävijämaa". Mielenkiinnolla kuitenkin olen lukenut sekä Endostimin, että Linxin käyttökokemuksista siltä pohjalta, että ainahan ne voisi testata ennen fundoplikaatiota, joka on peruuttamaton. |
||
| Burning Viking | Re: Kolmannen polven hoidot refluksiin / Endostim | 30.12.2013 23.47 |
| En ottaisi roppaani mitaan vempeleita ongelman poistamiseen. Mista tietaa miten ne reagoivat kaiken maailman wifikenttiin ja muiden vempeleiden kanssa. Taytyy kutenkin myontaa, etta kun oireet olivat pahimpia vuosia sitten, olisin nielaissut vaikka laptopin tai poytakoneen pysayttaakseni ne, kun laakkeet eivat auttaneet patkaakaan. Nyt on kuitenkin mennyt yli 10v ilman laakkeita ruokavalion siivouksella ja tama jatkuu, koska se on tasavarmasti terveellista touhua. |
||
| refluksikurkku | Re: Kolmannen polven hoidot refluksiin / Endostim | 31.12.2013 10.58 |
| kkkh, nämä ajat on tuskallisen pitkiä ja venyttää kyllä kärsivällisyyttä ... vaihtoehtoja tarvittaisiin lisää. Jaksamista odotteluun :-)! Suomi ei tosiaan ole edelläkävijöitä ... :-( |
||
| kkkh | Re: Kolmannen polven hoidot refluksiin / Endostim | 25.6.2014 23.56 |
| Miten vakavasti muut harkitsevat uusia leikkausmuotoja? Olen seuraillut melko aktiivisesti kokemuksia Linxistä ja Endostimista, jälkimmäisestäkin alkaa siis löytyä nyt ensimmäisiä kokemuksia (ko. Fb-ryhmien kautta olen leikattujen kanssa eniten keskustellut). Itsellä oireena LPR, joten sen tiimoilta olen kokemuksia seuraillut. Omien vaihtoehtojen marssijärjestys on karkeasti seuraava: 1. Itsehoito, 2. Endostim tai Linx 3. Nissen. Tosi harmi, että Suomi on aivan takapajula mitä tulee uusiin leikkausmetodeihin. Esim. Saksaan pitäisi suunnata jos haluaa koittaa muuta kun fundoplikaatiota, joka sitten onkin peruuttamaton, toisin kuin nämä muut. |
||
| laulajatar | Re: Kolmannen polven hoidot refluksiin / Endostim | 5.9.2014 10.25 |
| Minua tosiaan kiinnostaa tuo Linx, ja itse asiassa olen miettinyt ottavani yhteyttä sairaaloihin Englantiin kysyäkseen enemmän. Minun LPR oireet eivät parane ollenkaan lääkkeen kanssa,pian vuoden mittaan kokeillut periaatteessa kaikkia refluksilääkkeitä, ruokavaliomuutoksia ym. ilman tuloksia :( Laulajana tämä vaikuttaa todella paljon elämänlaatuuni, työnteko on todella vaikeaa ja tuskallista :/ Eikö todellakaan koko Linx toimenpidettä tehdä missään Pohjoismaissa? |
||
| kkkh | Re: Kolmannen polven hoidot refluksiin / Endostim | 5.9.2014 23.48 |
| Ei tehdä Pohjoismaissa, pohjois-Saksa on lähin paikka. Olen vaihtanut muutaman sähköpostin saksalaisen lääkärin kanssa. Odottelen aikaa ph-mittaukseen jonka jälkeen palaan hänen kanssa asiaan. Olen lukenut paljon leikattujen kokemuksia. Mukaan mahtuu niin hyviä kuin huonompiakin kokemuksia. Olen myös keskustellut aika monen leikatun kanssa - tämä kyllä kiinnostaa itseäni sen pohjalta mitä olen lukenut. Ei linxiä tuhansissa määrin tehtäisi, ellei Se ole toimiva, ja määrä on koko ajan kasvussa. Miten vakavasti olet harkinnut Linxiä? Voin kuvitella, että laulamisessa on suuria haasteita etenkin jos on LPRää. |
||
| TahdissaMars | Re: Kolmannen polven hoidot refluksiin / Endostim | 8.7.2017 22.29 |
| Mikähän mahtaa olla näiden uusien hoitomuotojen tilanne näin vuonna 2017? Onko kenelläkään tuoretta tietoa? |
||
| Sussu | Re: Kolmannen polven hoidot refluksiin / Endostim | 12.12.2017 10.25 |
| Olis mielenkiintoista tietää. Eikö täällä olisi ketään alan ammattilaista lukemassa ja kirjoittelemassa? Olisi kiva saada joku Suomen kirurgeista kirjoittamaan alan kuulumisia tekstipätkän tänne. |
||
| Sussu | Re: Kolmannen polven hoidot refluksiin / Endostim | 15.3.2018 14.20 |
| Ei ilmeisesti uusia uutisia tällä saralla...? :/ |
||