Keskustelu

« Takaisin | Vastaa viestiketjuun
SussuPelottaa4.6.2018 11.00
Mä oon nyt taas vaihteeksi kärsinyt refluksista jatkuvasta lääkkeestä huolimatta. Koko ajan on nyt ollut ruokatorvi kipeä. Ei lujaa, mutta jatkuvaa tunnetta ja myös ylösnousuja on ollut taas enemmän. Mua pelottaa tuo ruokatorvikipu, ja pelkään, että syöpä siellä on tulossa. En oo varmasti ainut pelkääjä täällä.
Mulla on kaksi tarhaikäistä tyttöä jotka ovat kovasti äidissä kiinni ja se pelottaa eniten, miten he pärjäävät, jos tässä pahasti käy.
Mun oireet eivät ole pahat, kun lukee monien muiden oireita, mutta mietityttää nää silti. Haluaisin päästä leikkaukseen tai edes niihin testeihin, että kunnolla katsottais tilanne (sykyllä kyllä katsottiin tähystyksellä, ja silloin ei mitään ollut vialla. Mutta nää kivut ruokatorveen ovat tuleet nyt vasta sen jälkeen). Ja jos sais testit tehtyä ja käännettyä ne englanniksi, voisi stretta olla kokeilemisen arvoinen, jos sen kävisi jossain teettämässä.
Mutta ennen sitä pitäisi pystyä unohtamaan pelko.
GingerRe: Pelottaa4.6.2018 11.14
Sussu, kurja kuulla ❤ pelko ruokkii pelkoa. Mutta jos sulla on uusia oireita, menisin kyllä lääkäriin. Saat huojennusta huoleesi, näin toivon.

Ymmärrän että pienten lasten äitinä sulla on huoli heidän tulevaisuudesta. Tsemppiä ja jaksuhaleja 👍💕
SussuRe: Pelottaa4.6.2018 11.27
Oon onneksi odottamassa lähetteellä aikaa mahapuolelle, mutta saa nähdä kauanko saa odottaa. Viimeviikolla maanantaina sain lääkäriltä lähetteen.
SussuRe: Pelottaa4.6.2018 11.31
Ja kiitos Ginger sanoistasi. <3
GingerRe: Pelottaa4.6.2018 11.51
Hyvä että sait lähetteen. Nyt vain yrität olla huolehtimatta. Olet tehnyt voitavasi ja odotat seuraavaa vaihetta. Tuskin sulla syöpä on, mutta sehän on aina pelkona, kuten sanoit, useilla meistä.

Kaikki menee hyvin, usko pois.
SitrusRe: Pelottaa4.6.2018 12.00
Onko sulla todettu solumuutoksia?
Jos ei, niin tuskin on hätää.
Vaikka olisi, tuskin sittenkään on hätää.
Nyt vaan teet listan oireista ja kysyttävistä asioista.
SussuRe: Pelottaa4.6.2018 12.23
Hyvä, että muistutit listasta Sitrus! Ja onneksi ei ollut solumuutoksia.

Tää palstojen seuraaminen osaltaan lisää pelkoja. Joku kirjoitti Stretta-ryhmässä Facessa, että hänen veljellään oli todettu ruokatorvensyöpä, vaikka söi koko ajan ppi-lääkkeitä ja sen kummempia muita oireita ja tähystykset oli tehty 3 vuoden välein. Ei saisi lukea niitä.

Mutta tää palsta on ihana! Täältä saa aina tukea ja tietää, että tänne voi aina kirjoittaa fiiliksistä ja kysyä neuvoja. Kukaan muu kuin joku meistä ei voi tietää minkälainen tämä tauti oikeesti on ja mitä sen kanssa on elää. Ei perhekään voi osata tietää mitä pelkoja tää herättää ja miten oireet pitää huolta, että se myös pysyy koko ajan mielessä.
GingerRe: Pelottaa4.6.2018 13.52
Kiitos tästä ihanasta palstasta ja kiitos teille kaikille vertaistuesta.

Mahdollisimman hyvää vointia ja kivuttomia hetkiä kaikille 💕
KrisseRe: Pelottaa4.6.2018 13.53
Tuo ppi ei estä soluvaurioiden syntymistä ja luin tutkimuksen, jossa oli, että nykytietämyksen mukaan nuo soluvauriot eivät korjaannu, vaikka fundoplikaatio tehtäisiin. Itsellä kävi juuri niin. Söin maksimiannosta happosalpaajaa vuosikausia eikä ennen fundoa ollut solumuutoksia. Nyt kymmenen vuotta leikkauksen jälkeen todettiin barret. Siitäkin ollaan nykyään montaa mieltä, että onko refluksi itseasiassa ruokatorven motiliteettihäiriö. Refluksikkojen osana vaan on popsia happosalpaajia, vaikka ennen sitä pitäisi mielestäni tehdä manometria vähintäänkin. Happosalpaajat ei itsellä auta mihinkään, mutta on ruokatorven motiliteettihäiriö. Nyt ihmetellään, mitä botox ruokatorvessa saa aikaan. Valitettavan hankalaa on tosiaan päästä tutkimuksiin ja työterveydessä joutuu tappeleen jopa gskopiaan pääsystä. No nyt barrettin myötä tietty tämäkin muuttuu ja seurantahan on käsittääkseni julkisella puolella. Kukaan ei vaan ole kertonut, että miten sinne seurantaan pääsee. Työterveyslääkäri ei omien sanojensa mukaan tiedä, miten julkiselle lähetetään gskopiaan😂😂😂😂😂😂 kyllähän tämä tauti pelkoja herättää ja kun on noita ilkeitä tuntemuksia aina ja miettii, että nytkö se karsinooma sitten ilmaantui. Sikäli erittäin valitettavaa, että valtaosa ei saa lääkkeistä helpotusta vaivaan riittävästi, mutta roppakaupalla haittoja. Toivottavasti joskus tulevaisuudessa tähänkin löytyy joku pysyvä tehokas hoito ilman pelkoa lääkkeen haitoista tai purkautuvasta fundosta.
SussuRe: Pelottaa5.6.2018 9.43
Krisse, voi ei! En ole tiennytkään, että soluvauriot eivät korjaannu. :( Siitä olen myös lukenut nyt, että ppi lääkkeet eivät estä soluvaurioita.
Onko sinun fundo kuitenkin vielä ehjä ja toimiva? Että ei ole voinut tulla nyt myöhemmin nousuja tai närästystä?
Sain eilen muuten myös kutsun manometriaan ja 24h ph testiin 30.7. Nyt alkoi jännittää.
SitrusRe: Pelottaa6.6.2018 23.58
Tottakai tuo jännittää.
Monelle nuo tutkimukset ovat kuitenkin olleet kuulemma helppoja.
SussuRe: Pelottaa7.6.2018 9.20
Joo ja kerran se vain kirpaisee...vaikka kestäiskin viikon verran...siis olla syömättä lääkkeitä. Eniten varmaan jännittää tuo lääkkeittä olo. :)
rentukkaRe: Pelottaa7.6.2018 9.28
Niin kyllä tämä tauti pelottaa, mutta sen kanssa vain pitäsi jotenkin pystyä elämään, mahdollisimman rennosti. Minulta tuo ei juuri nyt onnistu. Lääkkeet tuovat haittojaan, mutta ilmankaan ei selviä. Ja kun ne oireet ovat mitä moninaisemmat, mikä sopii minulle ei sovi sinulle.
Ja närästyksestä ajoittain kärsivä ei vaan ymmärrä koko tautia.

Ja tuo lääkkeittä olo...se on aina jännittävä paikka, kuinka selviää.
KrisseRe: Pelottaa7.6.2018 13.23
Joo, pitävä on. Kyllä siellä ruokatorven alaosassa se punainen ärsytyskohta oli jo ennen leikkausta, mut ei ollut solumuutoksia silloin. Varmaan sama juttu kui. Ihon polttamisella. Solumuisti ei unohda vaurioita. Tästä voi päätellä, että ppi ei varmaankaan estä barrettia muuttumasta pahanlaatuiseksi. Minulle tehtiin hankalan nielemisvaivan ja muiden vaivojen takia juuri manometria ja ph-rekisteröinti. Ei nouse happoa ruokatorveen, mutta ruokatorvi täysin toimimaton. Nyt siis tulee viikko botoxista ja sairaalloinen röyhtäily ja moni muu vaiva kadonneet. Terveystalolla tammikuussa tähystyksessä todettii hyvin suuri palleatyrä, mutta koko tyrää ei nyt tämän kunnollisen kirurgin mukaan ole. Ruokatorvi on vaan krampissa ja botox rentouttaa sen. Alunperin asiaa alettiin tutkia vasta keväällä, kun menin tälle hyvälle kirurgille yksityisellä puolella. Tammikuussa tähystyksen tehnyt kirurgi ei tunnistanut tilannetta ja olisin jäänyt ilman hoitoa kokonaan, jos tämä taysin kirurgi olisi ollut samaa tasoa. Onneksi ei ollut😊 mutta todella pelottava ajatus. Myös tuo kurkunpää on korjaantunut ja tuntuu välillä lähes normaalilta.
SussuRe: Pelottaa8.6.2018 11.08
Ihanaa Krisse, jos apu tuosta nyt löytyisi. Toivottavasti tuo Botoxi rentouttaisi sen pysyvästi niin, että ei tarvitsisi sitä sitten jatkuvasti käydä ottamassa.
SussuRe: Pelottaa11.6.2018 18.34
Tällähetkellä kipu ei tunnu enää kokoajan, mutta syödessä ainakin alussa sattuu. Soitin tänään ajanvaraukseen ja pyysivät vielä viikon ottamaan 40mg yhdessä erässä. Voi tämä odottaminen on kamalinta.
DiisaRe: Pelottaa18.6.2018 20.14
Meilläpäin ei tartte olla lääkkeettä ennen vatsalaukuntähystystä.
Tätä ihmettelin ja soitin hoitajalle.
Hän sanoi että lääkettä saa ottaa iha normisti,nähdään sitte millaine vatsa lääkkeeitten kera.
Aikaa tähystykseen oota rauhallisin mielin nyt.
Ylävatsan ultra oli ok,ja omepratsoli 20mg auttaa,mutta päivääkään en voi ilman olla.
Vatsakivuista olen nyt päässy,kuntää happosalpaaja sopivampi ku muut ja visiblini auttaa vatsaa toimimaan,sitäkin otettava säännöllisesti.
juissiRe: Pelottaa19.6.2018 17.25
Ite olen ajatellut asian niin, että pelko on pahempaa kuin mikään muu sekä ahdistus. Toki tietämättömyys lisää tuskaa, mutta harvemmin nuorella ihmisellä on syöpä oireiden takana.

Nämä ongelmat ovat räjähdysmäisessä kasvussa ja ennen kuin oireisiin tottuu sitä kuvittelee vaikka mitä. Välillä itsellä on ollut niin paha refluksi kuin kylkiluut painuisivat kasaan eikä saa henkeä edes. Silloin vielä tänäkin päivänä tuntuu, että kuolo korjaa, mutta kun hyväksyy sen kuolemansa, antaa sille luvan tulla milloin vain, se väistyy pois.

Näen isona ongelmana sen, että ahdistukseen aletaan syömään rauhoittavia ja unilääkkeitä, mutta EN TODELLAKAAn niitä keneltäkään ole kieltämässä tai siitä jeesustelemassa, omalla kohdallani vain näin, että kun veressä ei ole lääkettä, tulee vieroitusoireet, huimausta ja muuta ja vatsa meni entistä enemmän paskaksi niistä lääkkeistä.

Nyt aloitin ihan vittuillessani kaljalakon näyttääkseni ihmisille, että vaikka pidän suunnattomasti oluesta, kykenen olemaan halutessani ilmankin ja täytyy myöntää, refluksi ei ole ollenkaan niin pahana. Idätän ituja, keittelen keittoja. Kahvia kyllä vielä menee ja se on kyllä aika hapanta järjejstelmälle.

Tuolla terveydenhuollossa on harmi ettei peloista juurikaan puhuta. Ei ainakaan kysytä, mutta niistä kannattaa lääkärillekin mainita. Mutta älkää sortuko siihen mihin itse sorruin, googlettelin päivästä toiseen ja löysin itsestäni lukisia sairauksia. Yhden kerran loikin päivystykseenkin ja hyvästelin jo asuinsijani. Olin varma, että en enää palaisi kotiin vaan kuolema tulisi.

Voi hyvänen aika miten kamalaan suohon voi ajatukset ihmisen ajaa, mutta uskokaa pois, ne ajatukset voivat myös alkaa tuottamaan hyvää. Ensin luovuin itsesäälistä ja sitten aloin ajattelemaan positiivisemmin. Olen tnä päivänä aika onnellinen mies, vaikka voimat ovat välillä aivan nollissa. Nautin elämästä, pienistä hetkistä ja olen kiitollinen siitä mitä minulla on. yritän myös parhaani mukaan auttaa muitakin ja se on tuonut paljon onnea elämääni.

En haluaisi olla paasaaja tai tsiisustelija mitä vikaa minussa kyllä on, mutta elämä on nyt ja se on perkeleen kovaa. tehkää kaikkenne sen eteen, että siitä nauttisitte :)
RentukkaRe: Pelottaa19.6.2018 18.59
Kiitos Juissi, kirjoitit niin asiaa, näin se juurikin menee 👍👍 Ne hyvät ajatukset kun välillä pääsee vain katoamaan tän kaiken keskellä.
SussuRe: Pelottaa20.6.2018 9.19
Kävin eilen siellä vanhalla kokeneella Gastroenterologilla ja diagnoosi oli rintakivuista tämä: Tietzen syndrooma, eli kivulias turvotus yhdessä tai useammassa kylkiluun rustossa. Syy tuntematon, mutta vaikuttaa sitlä, että rintakehän toiminnallisella ylirasituksella on jotain tekemistä asian kanssa. (nostelen meidän pian 3-vuotiasta nyt enemmän,kun on joku ihme sylikausi meneillään. Lämmin saattaa auttaa kipuun, eli siinä tuli sekin nyt sitten se, että kipu meni pois, kun kävin oikein kuumassa suihkussa rentoutumassa.


Vastaa viestiketjuun

Otsikko:*
Viesti:*
Lähettäjä:*
Sähköpostiosoite:
Lähetä vastaukset sähköpostiini: