Keskustelu
| refluksikurkku | Sopeutuminen tautiin | 6.5.2012 10.18 |
| Henkisen puolen pohdintoja jälleen kerran ... Jos ajattelette omaa prosessianne tällä hetkellä/tänä keväänä/tänä vuonna, missä kohtaa olette (esim mahdollisen kriisin vaiheita ajatellen, Sopeutuminen - osio http://www.refluksi.fi/177 ) tai mitkä fiilikset kokonaisuutta ajatellen? Huom! Kirjoittajat ovat sairastaneet tautia eri aikoja, taudin vaikeustaso on erilainen, vaikutukset arkielämään ovat erilaisia ym., joten vastaukset voi vaihdella paljon. Sivuston pitkäaikaisilla kirjoittajilla asenne voi olla myös samoihin asioihin täysin eri kuin esim. vuosi/pari vuotta sitten, koska asioita voidaan tarkastella nyt eri näkökulmasta. |
||
| refluksikurkku | Re: Sopeutuminen tautiin | 6.5.2012 10.44 |
| Jos asteikko lievä/kohtalainen/vaikea (Oireet - osio), kohtalaista ruokatorven ulkopuolista refluksitautia runsaat 7 vuotta (diagn. runsaat 5v). Päivittäinen lääkitys. 2 vuoden epätietoisuus + kipu sekä alun aiheuttama kriisi selvästi ohitse. Asiaa voi ajatelle tai jättää ajattelematta. Luopumiset ym läpikäyty parin ekan vuoden aikana. Tökki välillä pahasti. Nyt osana elämää. 6-8 viikon huonot kaudet/yksi per vuosi kestää jotenkin, kun tietää, että se myös loppuu. Sitä ajatellen pienemmät lievemmät parin päivän huonommat oireilut ei hetkauta hirveästi. useimmat oireet siedettäviä mutta tietyt tuskastuttaa. Toinen kriisi meneillään. Refluksitaudin pahentuminen aiheuttamalla toisia tauteja/pysyviä vaivoja vuoden aikana (oireeton astma, rasitusmuutos kurkussa) pohjustettuna hampaan paikkauksen kautta tulleen väärän purennan aiheuttamaan jatkuvaan kipuun kasvojen alueella on räjäyttänyt henkisen venymisen uusiin mittoihin. Sulattelu ja pilkkominen pienempiin palasiin käynnissä ... |
||
| Sitrus | Re: Sopeutuminen tautiin | 6.5.2012 18.29 |
| Mulla ainakin sopeutumisen on tehnyt raskaaksi yksinäisyyden tunne. Se, että asiasta mitään tietämättömät tulevat kertomaan minkä suuruinen kärsimys tämä tauti on, ettei sitä saa surra, häntä pystyyn nyt vaan. Olen ollut aikaisemmin kovasti altis ja myötäelävä kuulija toisten suruille, mutta en ole enää. Olen huomannut, että kun itselllä on hätä, huomattavan monet kaikkoavat iloisempien ihmisten pariin. Ikävä kyllä. Ensin kysytään mitä kuuluu, ja sitten kun kerron, niin seuraa vaivautunutta kiemurtelua ja pako heti kun mahdollista. Miksi sitten kysyä toisen kuulumisia, jos ei kantti kestä edes kuunnella sitä, minkä kanssa toinen joutuu elämään joka ikinen päivä? |
||
| Hansu | Re: Sopeutuminen tautiin | 6.5.2012 21.15 |
| Minustakin välillä tuntuu, että tästä ei voi puhua kun kukaan ei ymmärrä. Mua on niin paljon leikelty jalat/ kädet jne että välillä hävettää sanoa, että tämmönenkin vaiva on. ja tämä on ihan seurausta noista kovien kipujen lääkityksistä kun kukaan ei osannut suojalääkkeistä mitään puhua :( Sitten kun yskimisen seurauksena pöpöt menee keuhkoihin niin ihmetellään, että taasko sulla on flunssa. Kolmas vuosi on menossa tätä tautia ja koko ajan lääkitys- välillä parempia kausia mutta sitten taas tipahtaa pohjalle kuten se yks ilta kun tuli se rintakipu ja oli ihan kamalaa. Kuitenkin sanoisin, luettuani kohtalotovereitten juttuja, että minun tilanteeni on kohtalainen. |
||
| zolt | Re: Sopeutuminen tautiin | 6.5.2012 21.44 |
| Fiilikset on tällä hetkellä mahtavat!!! :)Jos ajattelee tuolla asteikolla niin tällä hetkellä todella lievä oireita tai ei ollenkaan...olen taas saanut selätettyä varmaan hetkeksi tämän...8kk oli oireita todella paljon nyt antanut periksi. Silloin kun tämä on pahimmilaan ollut tuntuu ettei ollenkaan jaksais sitä. Vähän yli kolme vuotta tämä ongelma on nyt ollut kuvioissa ja kysyy kyllä välillä kärsivällisyyttä. Mä olen soputunut tähän tautiin ja hyväksynyt että tää ongelma kulkee mulla mukana aina.Ärsyttää suunnattomasti kun jotkut ei vaan tajua tän homman kiemuroita... Välillä on pelko siitä että voiko noita happosalaajia syödä "aina"?Kun lääkäri nniin niistä varoitteli. Muut asiat on nyt pohdiskeltavana:Mulla selän ongelmat ei ota loppuakseen ja se aiheuttaa epätietoisuutta/pelkoa onko musta työelämään ollenkaan? |
||
| Asterix | Re: Sopeutuminen tautiin | 7.5.2012 1.42 |
| Minä olen kärsinyt taudista jo ainakin kymmenen vuotta. Huonoja ja hyviä kausia on siihen mahtunut paljon. Raskausaika oli ehdottomasti pahinta aikaa ja sopivan lääkkeen (Gasterix ja Zolt) löydyttyä on ollut hyviä aikoja. Ja tätä tautia on tosiaan toisten välillä vaikea ymmärtää, kaikki ei vaan voi käsittää miksi ei voi juoda kahvia tai syödä paprikaa tai tulisia ruokia. Nyt kun ystävät ja läheiset kuulivat että joudun/pääsen leikkaukseen tästä, ymmärrettiin asia ehkä vihdoin paremmin. Leikkauksesta tosiaan nyt on tasan viikko, ja luotan täysin siihen että sain sillä ainakin vähän paremman loppuelämän! Tsemppiä kaikille alkavaan grillikauteen, ja muistetaan vältellä niitä kullekin pahimpia ruoka-aineksia! |
||
| mäpä | Re: Sopeutuminen tautiin | 7.5.2012 15.15 |
| Varmaan aika alkuvaiheessa olen. Noin puolisen vuotta ollut oireita. Oireet eivät ole olleet mitään kauheita, ei esim. kipua (paria ylävatsan polttelua lukuunottamatta, ja niitä mulla on harvakseltaan ollut pitkin elämää). Siinä mielessä olen alkuvaiheessa, että olen vielä odottavalla kannalla sen suhteen millaiseksi tämä tästä kehittyy. Kun kaikki lienee mahdollista. Saattaa olla, että tämä (enemmän ja vähemmän lievä kurkkuoireilu ja tunne että tavara nousee ylös) on vain alkusoittoa, ja edessä on vaivan paheneminen. Toisaalta voi (kai?) olla, että ruokatorven tulehdus rauhoittuu ja voin elää suht normaalisti jos vähän katson mitä suuhuni pistän. Olen sellainen tyyppi, joka kyllä aika nopeasti heti miettii mitä kaikkea kamalaa voi mistäkin seurata. Siispä olen kyllä jo hajoillut ja kironnut sitä, että saanko kenties koskaan juoda itseäni enää humalaan, saanko koskaan nauttia muhkeasta hampurilaisateriasta, pihvistä, punaviinistä,.. Välillä kun tuntuu, että kaikki ne asiat viedään pois joista nauttii. Hyvä ruoka, ruoan sosiaalinen merkitys (eipä esim. lähdetä porukan mukana pizzalle!), hyvä juoma, hauskat bileet... (vaikka en mä nyt enää 3-kymppisenä mikään suuri bilettäjä ole niin on ne tietyt häppeningit kuitenkin joita on aina ennen odottanut kuin kuuta nousevaa -vanhan kaveriporukan perinteiset hauskat viikonloput kerran vuodessa ym. Ei ole ihan sama asia pönöttää yksin selvin päin.) Katkeruus meinaa välillä vähän orastaa, mutta ei auta kuin katsella. Eihän tästä edes vielä tiedä miten sairaus etenee. Tavallaan olen käsitellyt niitä tunteita, vihaa ja ketutusta, mutta toisaalta en täysillä koska en vielä edes tiedä millaisen muodon tämä sairaus ottaa. En kuitenkaan halua olla liian optimisti ja kuvitella, että kyllä tämä tästä ohi menee, koska se tuskin on realistinen odotus. Toistaiseksi olen koittanut asennoitua niin, että kai niitä nautintoja voi koittaa kohtuudella harrastaa. Eli sallii itselleen sen kupin lattea joskus, tai punaviinilasillisen. Mutta kyllä esim. tuo ulkona syöminen menee vaikeaksi, jos oikeasti yrittää silti syödä niin ettei tulisi oireita. Kuitenkin se on yleinen sosiaalinen tapahtuma käydä porukalla ulkona syömässä. Kyllähän sitä on paljon vähemmän tullut käytyä missään, kun ei viitsisi pelkällä vesilasillisellakaan kituutta kun muut syö ruokaa. |
||
| refluksikurkku | Re: Sopeutuminen tautiin | 18.5.2013 19.26 |
| Nostoa ... |
||
| Justiina | Re: Sopeutuminen tautiin | 18.5.2013 23.08 |
| Hei! Minulla selkeästi menossa reaktiovaihe. Välillä ahdistaa ja masentaa etenkin jos oireita tulee. Kukaan ei osannut kertoa, että tämä tosiaan voi vaihdella niin paljon päivästä riippuen ja että oireiden vähenemiseen voi todellakin mennä viikkoja. Vaikka olen sairastanut vasta n.3kk, niin tämä aika on ollut yhtä vuoristorataa. Aivan hirveitä väsymyksen ja kivun päiviä ja sitten taas muutamia hyviä päivä, jotka taas on katkaisuut ihme tuntemukset eri puolilla rintakehää. |
||
| kkkh | Re: Sopeutuminen tautiin | 20.5.2013 17.28 |
| Taustani lyhyesti: Diagnoosin sain n. 1 kk sitten, kesällä 2012 alkvoivat lievät oireet, keväällä -13 todettiin tähystyksessä ruokatorven tulehdus. Ennen v. 2012 oli muutama vuosi vain hyviä lieviä vatsaoireita, kuten kipristelyä jos söi roskaruokaa tai pullaa, jättämäll ne pois ei juurikaan ongelmia. Olen varmaan siinä reaktio- ja käsittelyvaiheen välimaastossa. Minulla pahimmat oireet ovat kurkun ja ruokatorven kanssa, ehkä siinä 6,5-7 tasolla 4-10 skaalalla, jos 10 on sietämätön. Poltetta vain lievästi, ehkä joku 5 tasolla. Olen miettinyt seuraavaa toipumisprosessia: seuraavat 2-3 kk Nexium 40 mg, tarkkaa ruokalaviota ja kokeiluna erissä gavisconia, antepsina, maitohappobateereja / entyymivalmisteita. Sen jälkeen lääkemäärän vähennys porrastettuna ja kokeiluna jakso ilman happosalpaajia. Jos saan ruokatorventulehduksen laantumaan näillä keinoin niin tilanne olisi tosi hyvä. Toisaalta ikinä ei tiedä, että muuttuuko se tästä vain pahemmaksi tai mitä tapahtuu tulevaisuudessa. Elelen nyt tämänhetkisillä faktoilla, että refluksi voisi olla lievemmästä päästä: alasulkijan väljyys oli 2 skoopin mittaa, tesitpalat ok ja gastrolääkärin mukaan kukaan ei näillä oireilla minua suostu leikkaamaan. Tulevaisuus näyttää, että mihin suuntaan tauti etenee, tarve Nissenin fundoon kauhistuttaa etenken sen takia, että se tekee ihmisanatomiaan peruuttamattomia muutoksia. Pientä optimistista toivetta on myös, että lääketieteen puoellla tapahtuu kohtalaisessa lähitulevaisuudessa jonkinlaisia läpimurtoja refluksin hoidossa. |
||