Keskustelu
| Nightlight | Suomen Refluksi viralliseksi sivuksi? | 12.3.2012 19.18 |
| Onkohan mitään mahdollisuuksia, että sivusto "julistettaisiin" joskus ihan virallisesti viralliseksi refluksia käsitteleväksi sivuksi? Kuten esimerkiksi Diabetesliitto. |
||
| refluksikurkku | Re: Suomen Refluksi viralliseksi sivuksi? | 12.3.2012 21.50 |
| Hyvä kysymys, Nightlight! Se olisi kyllä todella hieno juttu jonakin päivänä. Virallisen titteliin tarvittaisiin periaatteessa "vain" se yhdistyksen perustaminen - ja sitten rekisteröity yhdistys, jotta saadaan ry perään. Samallalailla kun noilla refluksilapsilla. Heilläkin tosin prosessi kesti ymmärtääkseni todella kauan (k-palsta per. jo 2004). Eikä Crohn ja Colitis liitto ihan heti tuosta vaan lähtenyt käyntiin aikoinaan. Yhdistyksellä olisi mahdollista hakea myös esim RAY:n tukea tiedottamiselle ja toiminnalle. Tiedottamisella ja lausunnoilla/ohjeistuksilla eri paikkoihin saataisiin myös näkyvyyttä tälle taudille, joka on kyllä kansantaudin luokkaa. |
||
| Sitrus | Re: Suomen Refluksi viralliseksi sivuksi? | 13.3.2012 22.02 |
| Eikö valtiovalta todella osallistu potilasjärjestöjen perustamiseen? Tai alan ammattilaiset? |
||
| refluksikurkku | Re: Suomen Refluksi viralliseksi sivuksi? | 14.3.2012 0.20 |
| Sen mitä olen itse aiheeseen tutustunut ja käynyt tämän merkeissä haastattelemassa erilaisia p-järjestön edustajia, potilasjärjestöillä on mitä erilaisempia historioita, "ennen vanhaan" ne saattoivat olla pelkästään t-huollon ammattilaisten perustamia mutta eipä kyllä taida enää. Järjestäyminen lähtee kylläpä melkeinpä aina ruohonjuuritasosta eli potilaista. Ja siitä alusta kestää ikuisuus siihen sellaiseen upeaan toimintaan kuten noilla meidän "sisarsivustoilla/ryhmillä (keliakia, crohn ja colitis). Jossakin vaiheessa heilläkin se on noussut siitä vapaaehtoistoiminnasta jonkun/joidenkin palkkaamiseen hoitamaan järjestön asioita ihan kokopäiväisesti. Alku on melkein aina vähän hidas ja hankala ... (ollut tiiviisti toisen ihan alkeista lähteneen järjestön perustamis ym kuvioissa mukana nyt 4 vuotta + muu järjestötoiminta puheenjohtana ym.). Vakiammattilainen (esim meillä loistavasti gastro + KNK + mikä ettei keuhkolääkärikin) voisi olla hyvä "yhtenä tiimin osana", jota esim yhdistyksen hallitus konsultoi tarvittaessa (esim. infotilaisuuden yksi vaihe, yhdistyksen kokoaman julkaistavan/terv.kesk./ym. jaettavan lehtisen osasisällön tarkistus, täällä esim kerran kuussa "Asiantuntija vastaa" tyyppinen palsta (kysymykset etukäteen) kuten esim. jollakin noilla kaupallisista terveyssivustoissa on). Ja ammattilaisen (erikoislääkärin) tarvisi omasta mielestäni tietenkin olla sellainen, joka kestää haastavaa työskentelyä potilasjärjestöympäristössä ja omaa tietyt viestinnälliset perustaidot :-) |
||
| refluksikurkku | Re: Suomen Refluksi viralliseksi sivuksi? | 14.3.2012 0.26 |
| Ja minähän haluan vielä Suomeen vuosittaisen Refluksipäivän/viikon - sekä myös yhteistyöprojektina "suolistotietoisuusviikon" Keliakian ja Cr & Co -liiton kanssa. Tällöin ilman muuta spronsorointia lääkefirmoilta peliin (pienet logot esittelylehtisten johonkin kohtaan ja homma on sillä hoidettu!), jotta RAY rahoja ei mene näihin tapahtumiin :-) |
||