Keskustelu
| mango | Nielemisvaikeudet | 10.8.2017 13.03 |
| Miten te muut olette pärjäilleet nielemisvaikeuksien kanssa? Minulla alkoi hankalat nielemisongelmat n. 3kuukautta sitten, välillä ei mene alas kuin pelkkää nestettä, välillä taas vähän kiinteämpääkin pehmeää ruokaa hyvin pureskeltuna. Nielemisen funktiotutkimuksessa (videofluoroskopiassa) ei löydetty mitään. Manometria ei onnistunut. Tähystys tehty n. 3-4 vuotta sitten ja silloin kaikki ok, sitä ei ole suostutuu uusimaan. Tutkimusten jälkeen en ole saanut mitään hoitoa, koska "missään ei näy mitään vikaa" mutta ongelma ei ole hävinnyt mihinkään. Usein siis tutnuu, että en jotenkin kertakaikkiaan saa nieltyä ja välillä tulee tukehtumisentunnetta ja tutnuu että ruoka jää kiinni kurkkuun, ja tämän vuoksi en oikein edes uskalla erityisesti yksin ollessani syödä mitään muuta kuin nestemäistä ruokaa. Tämä hankaloittaa ja rajoittaa tosi paljon elämää, päivisin en saa syötyä kunnolla kun en aina löydä tarpeeksi helposti nieltävää ruokaa ja vaikka kannan mukana kaikenlaista juotavaa energiapitoista, niin eihän se koko päivän ruoaksi riitä. Sosiaalisesti myös todella hankala ja rajoittava ongelma. Jos siis teillä olisi jotain vinkkejä/neuvoja/kokemuksia tämän kanssa jaksamiseen niin otan ilolla vastaan! |
||
| Sitrus | Re: Nielemisvaikeudet | 10.8.2017 14.15 |
| Ongelma on kurja. Miksi manometria ei onnistunut? Sehän juuri viittaa siihen että jotain on vialla? Valita vain asiaa painokkaasti. Jos et voi syödä, varmaan laihdut, sano sekin. |
||
| mango | Re: Nielemisvaikeudet | 13.8.2017 11.18 |
| Manometrialetkua ei saatu perille, oli niin kivulias sekä lisäksi letku ei vain mennyt eteenpäin. Videofluoroskopiassa ei kuitenkaan ollut näkyvissä mitään kaventumia tms. eli selitystä manometrian onnistumattomuudelle ei löytynyt. Täytyy yrittää vielä valittaa taas asiasta, olen vain tosiaan käynyt jo erikoissairaanhoidossa sekä gastroenterologialla että korva-nenä-kurkku-puolella ja hoito (=tutkimukset) on lopetettu kummallakin näiden jälkeen kun mitään ei keksitty näissä. |
||
| Vivi | Re: Nielemisvaikeudet | 13.8.2017 15.42 |
| Kyllä se nyt vaan niin on, että jos manometria ei ole onnistunut ja oireesi ovat noin voimakkaita, sinun pitäisi päästä tähystykseen nopeasti. Pidä puolesi ja hankkiudu asiantuntevan lääkärin pakeille pikaisesti! Olitko kunnallisessa vai yksityisellä tutkimuksissa? Jos olit kunnallisella, missäpäin Suomea (suurinpiirtein)? Pidän peukkuja. |
||
| Sitrus | Re: Nielemisvaikeudet | 13.8.2017 18.26 |
| Kyllä täytyy sanoa, että herää taas kysymys, missä on ihmisarvo ja miten se jaetaan? Selvää on, että sikiö ja vastasyntynyt pidetään hengissä vaikka millaisia vaurioita olisi ja kustannuksia säästämättä. Vaikka edessä olisi miten vammainen elämä ja laitoshoito. Mutta aikuinen joka sairastuu saa tapella tutkimuksista ja hoidosta. En varmaan ikinä unohda, kun viime syksynä taas kerran lojuin toivottomana ja kipeänä Jorvin päivystyksessä. Odotushuone oli täynnä kärsivällisesti ja nöyrästi vuoroaan odottavia ihmisiä. Jotkut tarvitsivat osastopaikkaa, mutta kuinka ollakaan niitä ei ollut. Hoitaja kailotti, että kaikki paikat on täynnä, osastolle pääsee jos joku kuolee tai lähtee kotiin. Mut olen samaa mieltä: jos manometria ei onnistu, niin on sille oltava selitys. |
||
| Rakenteellinen_ | Re: Nielemisvaikeudet | 13.8.2017 21.45 |
| Hei, Vaadi vain pääsyä uudelleen tutkimuksiin. Tilanteesi ei kuulosta normaalilta, eikä lainkaan mukavalta. Tiedän itse miten kamalia nuo nielemisvaikeudet on, minullla on ollut niitä vielä edelleen silloin tällöin. Tähystyksessä todettiin rakenteellisesti väljä sulkija, joka avautuu ja sulkeutuu vähän miten sattuu ja, jota ennen oli useampia ruokatorventulehduksia. Myös lievä krooninen ärsytystyyppinen gastriitti, löytyi vatsasta, ilman helikoa. Tuohon vaivaan ei oikein ole muita luonnon konsteja, kuin syöminen rauhallisesti, vähän kerrallaan ja pahimpina vaiheina just jotain pehmeitä ruokia ja soseita. Juot välissä hyvin jne. Lääkitys auttoi minun kohdallani jonkin verran tuohon vaivaan mut en varmaan ihan kunnolla pääse siitä eroon, kun tuo sulkija ei tahdo avautua aina ruokaillessa kunnolla/ avautuu hitaasti niin se tekee jonkin verran tukehtumisen tunnetta ja välillä tuo ylempikin sulkija elää omaa elämäänsä. Mutta edelleen: ehdottomasti kannattaa vaatia lisää tutkimusta, vetoat painonpudotukseen ja hirveään oloon, pitää ihmisen pystyä syömään! Tiedän millaista tuskaa teettää koittaa syödä ja kun ei mene alas, itkua on itsekin pahimpina aikoina pitänyt vääntää, etenkin kun normaalin ruuan syömiseen on kulunut yli 30min...hirveitä paineitahan sekin teettää jos jossain yleisesti pitää yrittää syödä. Harmi hommeli, että kohdallesi on osunut ikäviä lääkäreitä, sillä minulla oli ihan fiksun oloisia ja ymmärtäväisiä. Tosin kyllä potuttaa joutua sellaiselle konitohtorille, joka sanoo nielemisen olevan päänsisäinen ongelma! Totta tosiaan se on todellista eikä keksittyä.😳 Tsemppiä kuitenkin! 😊 |
||
| mango | Re: Nielemisvaikeudet | 14.8.2017 17.38 |
| Kiitos kannustavista vastauksista! Pitää tosiaan yrittää kysellä vielä sitä tähystystä, jos saisi edes jotain selvyyttä tähän. On kyllä tosiaan ihmeellistä miten vaikea on saada tutkimuksia ja hoitoa. Todetaan vain, että ei keksitty mitään ja lopetataan tutkimukset vaikka mitään syytä tai apua ei ole ongelmaan keksitty. Tämä taitaa olla harmillisen yleistä. Manometrian onnistumattomuuden syytä yritin kovasti kysellä mutta kukaan ei siihen osannut oikein edes arvailla mitään. Sitä yritti silloin saada kaksi eri lääkäri perille eri asennoissa ja kahdella erilaisella letkulla, ja ko. tilanne kesti noin tunnin kun yritettiin niin monta kertaa, mutta ei tosiaan vain saatu perille. Tutkimuksissa olen ollut HUS:lla. Yksityiselle ei ole tällä hetkellä varaa mennä tutkimuksiin. |
||
| Sitrus | Re: Nielemisvaikeudet | 14.8.2017 19.04 |
| Ajattelin, että jos sun ruokatorvi kramppaa. Voisiko olla? Ihme ettei gskopiaa tehty, jos siitä on vuosia. Pidä puolesi, me kannustetaan ja tuetaan sua. |
||
| mango | Re: Nielemisvaikeudet | 7.9.2017 17.05 |
| Huoh, kävin jonkun aikaa sitten tk-läääkärissä taas kerran valittamassa tätä ja sainkin lähetteen uudestaan gastroenterologialle, mutta lähete palautui sieltä takaisin, eli mitään ei tehdä vaan "seuraillaan". Alan kyllä olla tosi väsynyt tähän, olisipa rahaa niin että voisi käydä yksityisellä edes. Välillä yritän syödä jotain kiinteämpää mutta aina kun yritän niin tulee tuota kiinnijäämistä/tukehtumistunnetta ja joskus jää kiinni niin että sattuu pitkän aikaakin. Pelottaa myös syöpä yms. vakavammat vaihtoehdot kun gastroskopiastakin on jo sen verran aikaa. En kyllä tajua, miten voi olla että vaan "seuraillaan". |
||
| Yörefluksi | Re: Nielemisvaikeudet | 14.9.2017 17.41 |
| Hei vaan kaikille, olen uusi täällä. Itselläni on ollut refluksi jo yli 20 vuotta, oireet olivat alkuvaiheessa pitkiäkin aikoja pois. Nyt on muutaman vuoden ollut huonompi jakso ja happosalpaajat ovat olleet jatkuvassa käytössä. Minulla on ollut aina harvakseltaan nielemisvaikeuksia ja kramppeja, jotka kuitenkin vuoden sisällä pahenivat happosalpaajien käytöstä huolimatta. Pahimmillaan tilanne on ollut sellainen, että ruokatorvi on krampannut koko yön eikä nukkumisesta ole tullut mitään. Krampista seuraa lopulta oksettava olo. Viimeisimmässä tähystyksessä todettiin, että ruokatorven liike on hyvin voimakasta. No. Fiilikset alkoivat olla jo aika epätoivoiset, joten aloin etsimään tietoa netistä, mikä kramppailua voisi aiheuttaa, tutkien mm.tieteellisiä julkaisuja. Happosalpaajat on liitetty heikentyneeseen kalsiumin ja B-vitamiinin imeytymiseen MUTTA löytyi myös useita lähteitä, joissa pitkäaikaiseen happosalpaajien käyttöön liitettiin magnesiumin puute. Magnesiumin puute tunnetusti aiheuttaa lihaskramppeja ja vaikuttaa myös sileän lihaksen toimintaan. Lisäksi pitkäaikaisen magnesiumin puutteen on havaittu aiheuttavan refluksia eli oikea oravanpyörä siis kyseessä. Päätin testata asiaa ja aloin ottamaan Diasporal magnesiumsitraattia (300 mg/annos) 2 kertaa päivässä eli pussi aamulla ja pussi illalla (pussin sisältö liuotetaan veteen). Ei mennyt kuin vajaa viikko niin KOURISTELUT LOPPUIVAT KUIN SEINÄÄN ! Aivan uskomaton tunne oli, kun syöminen ja juominen onnistuivat ilman kramppailua. Olen käyttänyt magnesiumia nyt säännöllisesti välillä yhden ja välillä kaksi annosta päivässä ja kouristelut ovat pysyneet pois. Aiemmin ne olivat jatkuvia - kouristeli aina kun jotain joi tai söi. Refluksi piinaa silti edelleen.Minulla oireet ovat pahimmat aina yön jälkeen (vaikka sänky vinossa ja muut tekijät huomioitu). Suosittelen siis teitä, joilla on nielemisvaikeuksia ja kramppeja, kokeilemaan magnesiumsitraatin käyttöä. Antepsinia ei ilmeisesti voi käyttää samaan aikaan, sillä sen selosteessa kiellettiin sitraattia sisältävien tuotteiden samanaikainen käyttö. |
||
| Jamariina | Re: Nielemisvaikeudet | 16.9.2017 17.42 |
| Sama vaiva ollut vuosia ajoittain. Eipä ole kivaa, kun nälkäsenä alkaa syödä ja melkein samantien ruoka juuttuu torveen niin pahasti, ettei pysty ees juomaan ja huuhtomaan ruokaa alas, koska vesi jää siihen tukoksen päälle ja menee henkitorveen. Ainoo keino on mennä vessaan ja työntää sormet kurkkuun ja oksentaa se safka pois. Sen jälkeen voi jatkaa syömistä taas. Kyläillessä tosi noloa... Itsellä johtuu ärtyneestä ruokatorvesta ja/tai henkisestä jännityksestä. Koskaan ei ole ollut edes tulehdusta, mutta oireet välillä niin pahoja, että olen ollut varma, että r-torvi on ihan tukossa jostain kasvaimesta. Ruokatorven motiliteetti on vaan jotenkin niin häiriintynyt, että se välillä reagoi noin, se ei ikään kuin "ehdi" mukaan syömisprosessiin. ;0) Jos oireet pahenee, kannattaa tietty mennä gastroon, varsinkin jos ei ole aiemmin tutkittu. |
||