Keskustelu
| lauraliiini | lapsen refluksidiaknoosin saaminen ERITTÄIN vaikeaa | 16.3.2011 9.30 |
| Helei. Kerronpa nyt meidän tarinan. Meillä on 1,5 vuotias poika, jolla, niin olen nyt (vasta) saanut huomata, näyttäisi olevan refluksi tauti. Oireet alkoivat viime kesänä; yöt menivät yhtäkkiä sotkuiseksi ja poika oli myös päivisin väsynyt. Elokuussa huomasin että pojalla oli yöunen aikana hengityskatkoja. Tästä säikähtäneenä hakeuduimme lääkäriin. Lastenlääkäri laittoi heti akuuttina sairaalaan tutkimuksiin. Olimme kaksi viikkoa yöt sairaalassa, poika nukkui piuhojen jatkeena ja hengityskatkoja seurattiin. Kahden viikon seurantajakson jälkeen oli unipolygrafiatutkimus, jossa todettiin ettei ole uniapneaa, jota aluksi epäiltiin. Tuolloin vuoden ikäiseltä lapselta otettiin myös täysi verenkuva, aivosähkökäyrä ja mangneettikuvat. Näin poissuljetttiin epilepsia, ja vakavat neurologiset ja muut sairaudet. kaikkien näiden tutkimusten jälkeen meidät kotiutettiin. sanottiin, että "emme tutki enempää." No. Poika oireili edelleen. Yöunet olivat todella katkonaisia ja itkuisia. tyypillinen uniheräily oli, kun poika itki,nieleskeli ja haukkoi henkeään, ja jouduin ottamaan hänet viereen jotta sai hengityksensä tasaantumaan. Koska hengityskatkoja tuli edelleen, arvelimme että homma johtuuu siitä. Lokakuussa sian tarpeekseni ja soitin lasten ylilääkärille sairaalaan. Sanoin että miksi homma on jätetty kesken, lapsi oireilee edelleen öisin. Mukaan kuvioihin oli tässä vaiheessa tullut ajoittain myös oksentelu päivisin. Ylilääkäri laittoi sitten lähetteen neurologille uusintatutkimuksiin. Pääsimme neurologille marraskuussa. Neurologi totesi pojan terveeksi ja ikätasoisesti hyvin kehittyneeksi. Neurologi laittoi lähetteen ei kiireellisenä gastroentrologille, ja ph24 tutkimuksiin, ja käski pitää unipäiväkirjaa 3 viikkoa. Unipäiväkirja lähetettäisiin sitten sairaalan unigurulle. Saimme joulukuussa kirjeen sitten kotiin, jossa kerrottiin että pojalle on varattu aika HUHTIKUUSSA ph24 mittaukseen, tämä tehtäisiin kuitenkin vain, mikäli "uniguru" olisi sitä mieltä että tutkimus on tarpeen. Helmikuussa olimma tällä unigurulla, eli lasten neurologilla, joka oli erikoistunut uniongelmiin. Ensimmäistä kertaa joku oikeasti viistsi meille asioita selittää ja kuunnella meitä rauhassa. Tämä neurologi vihdoin selitti, ettei hengityskatkoista tarvitse olla huolissaan (olimme tähän asti olleet huolen mutkalla niiden takia), että ne ovat normaalin rajoissa. Öiden kulusta keskustelimme, ja saimme ohjeet sulkea pois uniassosiaatio-ongelman (=lapsen itsekseen nukahtamisen vaikeus), ja mennä kuitenkin varmuuden vuoksi phmittaukseenkin, sitten huhtikuussa. Olimme huojentuneita tavallaan, koska enää ei tarvinnut murehtia hengityskatkoista. Aloimme myös lääkärin ohjeistamana unikoulun ja jätimme mm. tutin pois kokonaan. Mutta. Oireet jatkuivat vaikka koin tehneeni kaiken mahdollisen. Alkoi jo sitten usko loppua. Tuntui, että ehkäpä vain olen kuvitellut koko homman. Mieheni kyllä sanoi, että kyllä hänkin on huomannut yölliset oireet. Ja kaikki äitiystävät sanoivat ettei semmoista voi kuvitella. No. Nyt, eletään maaliskuuta. Viikko sitten olimme pojan 1,5 vuotisneuvolassa, jossa oli myös lääkärin tarkistus. Siellä tuli näistä uniongelmista puhetta, ja lääkäri sanoi heti, että "tuohan kuulostaa ihan refluksilta. Mitäpä jos kokeilisit Gavisconia yötävasten viikon ja katsot auttaisiko se". Nyt olemme kokeilleet Gavisconia 5 yötä, ja vaikutus on ollut ilmeinen. Yöt ovat olleet todella paljon rauhallisempia. Olen myös ensimmäistä kertaa löytänyt tänne refluksisivuille, ja melkein itkenyt, kun olen lukenut refluksin oireiluista, ja huomannut kuinka ne täsmäävät meidän lapseen, -sanoisinko että noin 15 oiretta 20:sta täsmää, ja lisäksi Gavisconista on ollut apua! Oirekuvauksissa on ollut paljon semmoisiakin, mitä en ole oireiksi tajunnut. Mutta näyttäisi siltä, että myös noille hengityskatkoille löytyi syy. Nyt kysyisin teiltä, jatkanko vain tyytyväisenä Gaviskonilla, vai vieläkö pitää mennä siihen ph24 mittaukseen? Toistaalta huhtikuu on nyt ajateltuna aika pian, mutta pojalle on ehtinyt kehittyä jo melkoinen lääkäri ja toimenpidekammo, enkä usko tukimuksen aloituksen sujuvan kovin helposti. Täällä sivuillahan toisaalta sanotaa, että diaknoosi voidaan tehdä jo sopivaa lääkitystä kokeilemalla. Kaikki muu mahdollinen on kuitenkin jo melkein pojasta tutkittu, allergioita emme ole huomanneet (miehellä allergiatausta, olisimme huomanneet allergiaoireet jos niitä olisi tullut), eikä tuo homma astmaltakaan vaikuta. Että tämmöistä. diaknoosin saaminen siis voi todella olla hankalaa. ja vanhempana joutuu todella taistelemaan että saa lapselleen hoitoa. -vai olenkohan sittenkin kuvitellut vain koko jutun.... ;) |
||
| Make | Re: lapsen refluksidiaknoosin saaminen ERITTÄIN vaikeaa | 16.3.2011 10.16 |
| Olette pitkän aikaa taistelleet hoidon kanssa, niin tuo pH-mittaus olisi ehdoton varmistaja oikealle diagnoosille. Sitä myötä oikealla lääkityksellä ongelma helpottaa parhaiten. Pienten lasten alempi ruokatorven sulkija ei ole vielä kehittynyt tarpeeksi, jotta se toimisi oikein. En kyllä muista kuollaksenikaan mihin ikään mennessä lapsilla tuo sulkija kasvun myötä kehittyy. Sulkijan vajaatoiminta sitten aiheuttaa refluksitautia tehden elämästä yhtä tuskaa. Lääkityksellä saadaan varmasti pidettyä homma kurissa siihen asti, kunnes luonnon pitäisi itse korjata ongelma. Noin alan kirjallisuus lasten refluksitaudista kertoo. |
||
| lauraliini | Re: lapsen refluksidiaknoosin saaminen ERITTÄIN vaikeaa | 16.3.2011 11.15 |
| kiitos vastauksesta! Olet kyllä oikeassa ph- mittauksen suhteen. Kun kerran on aika siihen varattuna, niin kyllä siihen pitää mennä, vaikkei se lapselle niin kivaa olisikaan. Ehkä sitten tarkentavat lääkitystäkin paremmin. Olen myös kuullut tuosta rakenteellisesta refluksista ja siitä kuinka oireiden pitäisi helpottaa kahta ikävuotta lähestyttäessä. Tällä hetkellä minusta tuntuu, ettei kyseessä ole rakenteellinen refluksi, koska pojallamme ei ollut vauvana kovinkaan kummoista pulauttelua. Hän myös viihtyi vatsallaan hyvin, mikä ei kai ole refluksivauvoille tyypillistä. Tässä tapauksessa oireet alkoivat vasta n.11 kk iässä ja ovat kokoajan pahentuneet. Vaikka mistäpä tuota tietää. olisihan se hienoa jos nuo oireet yhtäkkiä 2-v synttärien aikaan loppuisivat. :) |
||
| Katja | Re: lapsen refluksidiaknoosin saaminen ERITTÄIN vaikeaa | 16.3.2011 12.36 |
| Olen samaa mieltä Maken kanssa , että ph-mittaus kannattaa tehdä diagnoosin varmistukseksi mutta on tosi hienoa, että Gaviscon on jo helpottanut pojan oireita. On se niin jännä, etteivät lääkärit osaa aina edes ottaa huomioon refluksin mahdollisuutta!!!!! Ole huoletta, et varmasti ole kuvitellut koko asiaa. Kyllä vanhemmat parhaiten lapsensa tuntevat:) Voimia jatkossa ja toivotaan , että oireet helpottavat . |
||
| refluksikurkku | Re: lapsen refluksidiaknoosin saaminen ERITTÄIN vaikeaa | 16.3.2011 17.51 |
| Hienoa, että löysit meidät!! Jaksamista ja voimia refluksilapsen kanssa! Et ole tosiaankaan kuvitellut yhtään mitään - pidä kannastasi kiinni vain. Harmi tosiaan, että oireilu alkanut juuri noinpäin - vanhempana eikä kuten useimmilla pienemmästä pitäen :-( Onneksi olette heti löytäneet jonkun mikä auttaa! Sulkijan kasvuun perinteisesti liittyvät lukemat voi vähän vaihdella mutta jo ennen paria ikävuottahan ne tosiaan pitäisi loppua. Tuolta sivuston Lasten refluksi - osuudesta löytyy nuo tarkemmat lukemat, mitkä varmaankin jo olet lukenut - ja myös tietty T. Arvolan luento. Ensi viikolla tulossa myös artikkeli vauvojen refluksiin ja perheen tuntoihin liittyen ym. ... Kuinka te aikuiset jaksatte? |
||
| lauraliini | Re: lapsen refluksidiaknoosin saaminen ERITTÄIN vaikeaa | 17.3.2011 5.57 |
| Kiitos vastauksista! Olette kultaisia! Ette tiedäkkään kuinka ihmeelliseltä tuntuu, kun täällä on yhtäkkiä joukko ihmisiä, jotka välittävät ja tietävät tarkalleen mistä on kysymys, kaiken tämän huolen ja epätietoisuuden ja yksinäisen arvailun jälkeen. Olen ahminut kaiken saatavilla olleen tiedon refluksista, nyt kun vihdoin näyttäisi siltä, että diaknoosi alkaa löytyä ja varmistua. Odotan innolla ensiviikon artikkelia! Rankintahan tässä on se, että poika ei vielä itse puhu eikä osaa kertoa, kun tuntuu pahalta. Eilen löunaalla lopetti yhtäkkiä ruuan kesken, ja päivällisellä ei syönyt lusikallistakaan vaan yökkäsi samantien. - Kertokaapas muuten, voiko olla niin, että jos ruoka sisältää jotain mikä lisää oireita, niin tuleeno ns. hylkimisreaktio heti, kun ruuan maistaa suussaan? Eilen tein kanarisottoa, jossa oli kukka- ja parsakaalia. Voisiko välitön yökkääminen johtua niistä?? Vai oliko vain muuten yökkäämistä? Poika tuli kovasti nälkäisenä ruokapöytään. Kurjaa kun ei sitten saanutkaan mitään syödyksi. Nyt ajattelen kiitollisena, etten ole saanut aikaiseksi lopetttaa imetystä vielä, poika saa edes jotain ravintoa tuollaisina päivinä, kun kiinteä ruoka ei uppoa. Yöt tuntuvat olevan kivuliaimpia, viimeyönä, lääkkeestä huolimatta, oli yksi itku/ refluksikohtaus, joka ei meinannut millään asettua. Tuntuu kamalalta ajatella, että pieni poika itkee kun johonkin sattuu, koittaa epätoivoisesti nieleskellä ja saada tilannetta tasattua. Tiedättekö, olisiko gavisconista myös yöllä enemmän apua, jos sitä ottaisi myös päivällä aterioiden jälkeen? kuinka me aikuiset jaksetaan... no sanotaan vaikka näin, että jos pojalla on krooninen vatsavaiva, niin sen äidillä on krooninen univelka. Jaksamme päivä kerrallaan. Mies on evakossa nukkumassa toisessa huoneessa viikot, jotta jaksaa käydä töissä, sillä siitä ei tule mitään , jos molemmat aikuiset perheessä on väsyneitä. On kyllä näköjään niin, että ihminen jaksaa juuri sen verran mitä pitää. Tällä hetkellä tuntuu että todellinen uupumus alkaa tulla vasta nyt, kun tilanne alkaa selvitä. Olen ollut kuluvan viikon ihan kanttuvei, vaikka olinkin saanut nukutuksi paremmin kuin aikoihin. Kiitollinen saan olla siitä, että olosuhteista huolimatta poikamme on todella hyväntuulinen päivällä. Kulunaan syksyn ja talven aikana sitä on oppinut arvostamaan ihan yksinkertaisia asioita, tavallista arkea ja perheen yhdessäoloa. |
||
| Midi | Re: lapsen refluksidiaknoosin saaminen ERITTÄIN vaikeaa | 17.3.2011 9.43 |
| Hehei! Pakko ottaa vähän kantaa, vaikkei itselläni olekaan refluksidiagnoosia (oireita kylläkin). Tuli tässä mieleen, että nukkuuko poikanne hieman kohotetussa asennossa? Jonkinlainen kiilatyyny olisi paras vaihtoehto. Toinen asia johon takerruin, niin totta ihmeessä Gavisconia saa antaa aina silloin, kun oireita ilmaantuu eli myös öisin! Tässä kaksi asiaa joihin osasin omien kokemuksieni perusteella sanoa jotakin. |
||
| lauraliini | Re: lapsen refluksidiaknoosin saaminen ERITTÄIN vaikeaa | 17.3.2011 10.20 |
| Kiitos Midi! -Niin että voisin antaa myös keskellä yötä gavisconia. sehän on hyvä ajatus. öisin oireet on pahimmat. olen antanut vain yötä vasten, nukkumaan mennessä. Kun ei ole oikein aiempaa kokemusta tuosta lääkkeestä, niin ei oikein tiedä, kuinka paljon sitä voi antaa lapselle. Sängyn pääty on kohotettu kirjapinolla, mutta mietin, että sitäkin voisi ehkä kohottaa vielä lisää, ja laittaa vaikka tyynyn jalkopäähän polvien alle, niin ei valu nukkuessaan ryttyyn... :) |
||
| Sitrus | Re: lapsen refluksidiaknoosin saaminen ERITTÄIN vaikeaa | 17.3.2011 10.46 |
| Ja mä tartun tuohon "hylkimisreaktioon" mistä kysyt. Kyllä joku ruoka voi aiheuttaa heti syödessä niin vahvan reaktion, että ei halua tai voi syödä. Luulen kyllä, että itselläni se liittyy tulehtuneeseen ruokatorveen. Tai jos refluksi on oikein pahana, ei yksinkertaisesti saa syötyä mitään. Tämmöiset asiat täytyy ehdottomasti ottaa puheeksi lääkärissä. Kuten huomaat, tällä palstalla liikkuu enimmäkseen ihmisiä joilla itsellään on refluksi. Refluksilasten vanhempia on toistaiseksi ollut vain satunnaisesti. Mutta onhan netissä paljonkin ryhmiä joissa keskustellaan nimenomaan lasten refluksista. Etkö saisi sellaisista vielä paremmin täsmävertaistukea, nyt kun olet päässyt jyvälle siitä mistä vaivasta pojallasi on kyse? |
||
| refluksikurkku | Re: lapsen refluksidiaknoosin saaminen ERITTÄIN vaikeaa | 17.3.2011 11.21 |
| Hei lauraliini, hienoa, että tästä sivustosta on sinulle apua! Se yksin vietetty epätietoisuus on tuttua täälläkin. Sivuston ideana on ollut myös se, että ei ihan kaikkien tarvi sitä pyörää keksiä ihan alkutekijöistä :-) Ensi viikolla tosiaan tulossa "Lasten Refluksi pähkinänkuoressa" (tuttua juttua taatusti), "Kuinka jaksaa refluksilapsen kanssa" sekä artikkeli refluksiperheen arjesta ennen ja jälkeen diagnoosin. Jaksamista taatusti refluksilapsen kanssa todella tarvii! Ja lapsen olo on varmaan kyllä hirveä - se on sitä joskus aikuisellekin. Toivottavasti tilanne tasaantuu teillä! Onko sinulla lähipiirissä ketään vastaavasta oireilusta kärsivää? Gavisconin suhteen - varmista annostukset soittamalla farmaseutille tai sairaanhoitajalle/lääkärille. Lapsilla ei välttämättä voi käyttää G:tä samoja määriä kuin aikuisilla - tai siinä voi olla jotain aikarajoituksia. Päiväkäyttö pitäisi periaatteessa suojella ruokatorvea vähän enemmän niin että se on ainakin astetta "rauhallisempi" kun sitten nukkuun menee illalla. Sängyn päädyn kohotus on kyllä hyvä juttu. Kallistuskulma säilyy vaikka juniori liukuukin alaspäin. Kysele lääkäriltä tyynyjen käytön turvallisuudesta (!!) - USA:ssa on markkinoilta vedetty viime vuonna juuri pois korostustyynyjä (kiilatyynyn tapaisia, joidenka päällä lapsi nukkuu), koska niihin on liittynyt epäselviä kuolemantapauksia (osittain varmaankin kätkytkuolemia). En tiedä oletko jo myös rekisteröitynyt tuonne yahoon refluksilapset - palstalle? Se on ollu toiminnassa jo vuodesta 2004, jos oikein muistan. He ovat aloittaneet myös tapaamiset tänä vuonna (Helsingissä kaksi tänä vuonna). |
||
| lauraliini | Re: lapsen refluksidiaknoosin saaminen ERITTÄIN vaikeaa | 17.3.2011 11.36 |
| sitrus, kiitos kommentista! Olen kirjautunut tuonne refluksilapset palstalle, mutta sen palstan ylläpito ei ole vielä aktivoinut /hyväksynyt mua mukaan, joten odotellessani tässä haen infoa teiltä aikuisilta. :) Ja toisaalta ajatettelen, että saan sairauden pootemisesta ja ruokavaliojutuista paremmin tietoa teiltä, jotka itse sairastatte refluksitautia, koska te osaatte kertoa tuntemuksistanne paremmin kuin lapset, joiden oireista on vain toisen käden tietoa, eli vanhempien kertomaa, (mitä en tietenkään myöskään väheksy.) (Odotan kyllä kovasti saavani infoa tuostakin vertaistukiryhmästä jahka siihen pääsen. vauvalehtien ym muilla lapsiaiheisilla keskustelusaiteilla tuntuu olevan enemmän kyse vauvojen refluksijutuista ja pulautteluista, sekä allergioista.) Erityisesti minua kiinnostaa tuo ruokavaliohoito, vaikka infoissa sanotaankin, että lapsilla ei vielä painoteta sitä hoitomuotona. Olisi silti kiva tietää mitä ehdottomasti olisi hyvä välttää, jottei aiheuta lapsoselle enempää tuskaa. Olen muutenkin lukenut tätä keskustelupalstaa, jotta voisin paremmin ymmärtää miltä pienestä pojasta refluksioireet mahdollisesti tuntuu, hän kun ei osaa kertoa vielä itse. Kiitos tuosta kommentistasi "hylkimisreaktiota" vai miksi sitä kutsuisi, koskien. Täytyy varmaan pitää vähän ruokapäiväkirjaa niin voi sitten vaikka näyttää lääkärille kun mennään siihen ph- mittaukseen. Ehkä siitä saisi jo vähän selville sitäkin, että mitä poika voi syödä ja mitä ei, mistä tulee heti yökkimisreaktio. juu. uutta on mulle kaikki vielä, ja koitan sisäistää, mitä voisin tehdä poikani hyväksi. Olen siis kaikille tiedoista erittäin kiitollinen! |
||
| refluksikurkku | Re: lapsen refluksidiaknoosin saaminen ERITTÄIN vaikeaa | 17.3.2011 15.04 |
| Diagnoosin saaminen on upea juttu! Jaksamisia alkupohdintoihin. Tuo perusohje Gavisconiin valmisteselosteesta on varmaan tuttu mutta laitan sen nyt tähän vielä, jos joku myöhemmin näitä lueskelee. Täällä käy lukemassa paljon lasten refluksitaudista kiiinnostuneita - tuo osio on lähes joka päivä viiden luetuimman joukossa. "Vastasyntyneet ja alle 6 kk:n ikäiset lapset: Vuorokaudessa yhteensä enintään 1 - 2 ml lapsen painokiloa kohti jaettuna useaan kerta-annokseen, jotka annostellaan noin ½ tuntia aterioiden jälkeen. 6 kk - 2-vuotiaat lapset: Vuorokaudessa yhteensä enintään 5 - 10 ml jaettuna useaan kerta-annokseen, jotka annostellaan noin 1/2 tuntia aterioiden jälkeen." |
||
| lauraliini | Re: lapsen refluksidiaknoosin saaminen ERITTÄIN vaikeaa | 17.3.2011 16.31 |
| Kiitos refluksikurkku tuesta ja rohkaisusta! Soitin jo neuvolastakin noita annostusohjeita edellisen kommenttisi innoittamana. :) Mutta hyvä saada ne itsellekin ylös johonkin, pakkausselosteessa ei ollut kuin aikuisen annosteluohje. Ihanaa kun tulee lisää artikkeleita ja tietoa! |
||
| tommi | Re: lapsen refluksidiaknoosin saaminen ERITTÄIN vaikeaa | 17.3.2011 20.49 |
| Ruokien seuraaminen on kyllä tärkeää, kaikilla on niin erilainen mihin reagoi. Itse en esim. pysty aamupuuroa kuvittelemaankaan kun tulee hirveät oireet mutta joillekkin passaa hyvin. |
||
| CC | Re: lapsen refluksidiaknoosin saaminen ERITTÄIN vaikeaa | 20.3.2011 23.28 |
| Mulla on oikeastaan kuulemma ollut pienenä (alle 2-vuotiaana) kanssa noita oksenteluja hyvin useasti ja yleensä heti ruuan jälkeen, mutta en saanut sillon mitään diagnoosia. Kuitenkin lapsesi oireet on vähän samantapaisia, joita minulla oli vauvana. Yhäkin itselläni yöt ovat vaikeinta aikaa. Tarhaiässä ja ala-asteiässä oli täysin oireeton kausi, jolloin en edes tiennyt mitään refluksista, kunnes ylä-asteella oireet iski päälle jälleen ja rytinällä. Ensimmäisen lääkitykseni olen saanut siis vasta yläasteella. Suosittelen itse tosiaan noita tutkimuksia ja lääkärillä käymisiä. Se, että parivuotiaana loppuu oireet 'hetkeksi', ei ainakaan omalla kohdalla tarkoittanut taudin tai oireiden häviämistä. Mitä nopeammin saadaan oikea hoito niin varmaan helpommin saadaan tauti hallintaan? Ja itse siis tällä hetkellä en edes syö kiinteää ruokaa, oireet ovat edenneet sinne asti etten uskalla. Yskiikö lapsesi ruuan jälkeen tai muuten? |
||
| refluksikurkku | Re: lapsen refluksidiaknoosin saaminen ERITTÄIN vaikeaa | 16.6.2011 11.53 |
| Nostoa vanhoista lasten keskusteluista ... |
||
| Lapsen mummi | Re: lapsen refluksidiaknoosin saaminen ERITTÄIN vaikeaa | 2.10.2015 13.37 |
| Kaurapuuro aiheuttaa myös närästystä. Kokeilkaa gluteenitonta ruokavaliota ja maitotuotteet pois, vaikka ei olisikaan keliakiaa. Moni on saanut avun. |
||