Keskustelu
| pystyrefluksoija | Muita pystyrefluksoijia? | 3.4.2019 19.50 |
| Hei, onko täällä muita sellaisia refluksikkoja linjoilla, joiden refluksioireet helpottavat makuuasennossa? Itselläni on juuri edellä kuvattu tilanne; korvennus ja röyhtäily helpottaa makuulle käydessä. Erityisesti vatsallaan olo helpottaa oloa. Sinällään "mielenkiintoinen" tilanne, sillä useasti refluksin syyksi mainitaan useasti mm. vatsaontelon sisäinen paine, joka käsittääkseni kohoaa juuri vatsallaan ollessa. Makuulla oleminen helpottaa erityisesti röyhtäilyyn, joka on itselläni se kaikkein invalidisoivin vaiva. Tähystetty ei ole. Hoitona Rabepratsolia säännöllisesti jota olen onnistuneesti korvannut D-limoneenilla. Joskin pitkäaikaisessa käytössä tulee samoja lieveilmiöitä kuin PPI-lääkkeistä; röyhtäily ja lisääntyy ja vatsan toiminta hidastuu. Löytyykö kohtalotovereita? |
||
| Viljo | Re: Muita pystyrefluksoijia? | 9.4.2019 10.17 |
| Moi, täällä ainakin yks kohtalontoveri. Yöt menee hyvin ja aamulla herätessä on suht oireetonta. Pystyssä poltetta rinnan yläosassa ja kielellä. Sama jatkunut nyt 2 v ajan päivittäin. Ruoan jälkeen pahenee, oli ruoka mitä vaan. Oiskohan tää nyt sitä kaasumaista refluksia vai mitä, kun mitään tavaraa ei sen enempää tunnu nousevan. Kovemmista lääkkeistä Zantac tuntuu auttavan vähän. Ehkä. PPI:stä en ole huomannut apua, oikeastaan päinvastoin. Jotenkin vaan ristiriitaista syödä happoa vähentävää (ja röyhtäilyä lisäävää) lääkettä, kun ongelma tuntuu nimenomaan olevan tuo polttavan kaasun/räyhtäyksien nouseminen. Tsemppiä sulle! Jos tulee mitään luonnollisia vinkkejä polttelun lievittämiseksi niin kuulen mielelläni. |
||
| pystyrefluksoija | Re: Muita pystyrefluksoijia? | 10.4.2019 10.58 |
| Hei Viljo, mukava kuulla, että löytyy kohtalotovereita. Tai ei nyt niin mukava, sillä ei tätä vaivaa kyllä toivo kenellekään. Minä olen saanut apua tuosta D-limoneenista. Suomesta sitä ei kovin monesta paikkaa tahdo saada, joten ulkomailta on pitänyt tilata. Amerikkalaiselta iHerb-sivustolta sitä ainakin saa, kun etsii tuotetta d-limonene. Käytännössä d-limoneenin vaikutusmekanismi on hyvin samanlainen kuin PPI-lääkkeellä, hapan korvennus häviää verrattain pitkäksi ajaksi. Parilla kapselilla pärjää päivän ja yön. Ja yöt tosiaan "helpompia" kuin normaalia refluksia potevilla, sillä makuulla olo helpottaa oireita. Biokemiallista vaikutusmekanismia en valitettavasti osaa kuvata. D-limoneeni ei sen sijaan auta röyhtäilyyn, joka on itselläni se kaikkein hankalin oire. Pieniä röyhtäyksiä tulee pahimmillaan useita minuutissa ja ruokailun jälkeen röyhtäily on sietämätöntä. Röyhtäilyä jatkuu koko valveillaoloajan ja ainoastaan makuulla ollessa helpottaa. Tämä on johtanut siihen, että valtaosa vapaa-ajasta menee vain ja ainoastaan vaaka-asennossa makoillessa. Kaikki fyysinen aktiivisuus on jäänyt, sillä eh vain jaksa enää röyhtäillä. Puolisolta olen myös saanut kuulla useasti voimakkaalle/pahalle haisevasta hengityksestä, joka liittyy selkeästi refluksiin. Suu ja hampaat ovat suuhygienistin ja hammaslääkärin mukaan kunnossa joten sieltä haju ei lähde. Yllä mainitsemani oireet ovat saaneet mielen kyllä todella matalalle, sillä jokainen päivä on sinnittelyä. Odotan oikein iltaa, että pääsen nukkumaan, jolloin röyhtäily lakkaa. Vaivan uneen yleensä vatsallani, sillä tällöin olo on kaikista siedettävin. Auttaako vatsallaan makaaminen sinua lainkaan? Ja mikäli sinulla on tiedossa jotakin keinoa jolla tuota yletöntä röyhtäilyä saa helpotettua, niin kerro toki. On tämä refluksiatauti kyllä suoranainen perkele! |
||
| Viljo | Re: Muita pystyrefluksoijia? | 10.4.2019 11.53 |
| Moro! Sama täällä, epätoivo iskee tiheään. Tilannetta ei auta 1,5v takainen Barrett-diagnoosi. Kipu rinnassa tuo aina mieleen syöpäriskin, etenkin kun olen alle 40 v ja aikaa kehittymiselle on. Ruokailun jälkeen ajatus vatsalleen menosta on itseasiassa parempi. En sitä useinkaan harrasta, mutta joskus. Istuminen vatsa lysyssä on ainakin pahin. Kevyt kävelu paras. Vatsan silittäminen/hierominen auttaa. Tähän liittyen youtubessa on muuten hauska vatsanhieromisohjelma, jonka pitäisi laittaa ylimääräinen tavara vatsasta nopeammin liikkelle, jotta se ei jää turhaan vatsalaukkuun käymään ja kaasua muodostamaan. Itse teen tätä kun oireet ovat kovemmat, kokeile ihmeessä auttaako sinulla. Hassu video, älä anna sen hämätä. Tykkäyksistä päätellen tuntuu toimivan monilla: https://www.youtube.com/watch?v=fXcJmPj39Q0 Röyhtäilyn määrä mulla vaihtelee paljon. Ajoittain normaalia, ajoittain kohtuullisesti. Valtaisaksi en räyhtäilyäni kuvaisi juuri koskaan. Lukuisia tutkimuksia ja lääkkeitä läpi käyneenä ja syöpäpelon tiedostaneena uskon tällä hetkellä isoimman ongelman olevan oireiden jatkuvassa tarkkailussa ja siitä aiheutuvasta stressistä ja ahdistuksesta. Ajattelen, että stressi ja ahdistus vaikuttaa hengitykseen, nielemiseen ja sulkijan sekä vatsan toimintaan siten, että oirekuva on mikä on. Kaasumaista poltetta ylärinnalla ja lisääntynyttä röyhtäilyä. Vinkkejä en valitettavasti osaa antaa, koska olen itsekin aiheesta edelleen hämilläni. Kerron vain, miten tällä hetkellä menettelen parempaa oloa etsien: koitan syödä lääkkeitä vain pakon edessä. Ne kun eivät paranna taudin aiheuttajaa, mikä taas siirtää varsinaisen ongelman käsittelyä. Muun ajan keskityn pitämään ahdistus- ja stressitasot minimissä. Erääksi keskeiseksi stressitekijäksi on muodostunut ruoka-aineiden ja lääkkeiden välttely. Kun syön jotakin "refluksille pahaksi miellettyä" tai lääkkeitä, se aiheuttaa itsensä syyllistämistä. Uskonkin, että itsensä syyllistäminen tuottaa lisääntyneen oiretarkkailun myötä enemmän kipua kuin itse ruoka-aine. Ruoka-aineista olen mm. kahvin ja kofeiinin jättänyt kokonaan pois. Sokeria, alkoholia, pizzoja, burgereita ja muuta rasva- ja viljapitoista olen minimoinut. Syön kuitenkin monipuolisesti. Matka tilanteen totaaliseen hyväksymiseen ja irti tästä pahimman pelkäämisestä on vielä kesken. Jos joku on varmaa niin se, että jatkuva pahimman pelkääminen estää elämisen tällä hetkellä. Ja mikäs sen typerämpää kuin pelätä elämän päättymistä niin paljon, että lopettaa elämästä? Ja lopuksi vielä ennen kuin saan huomautuksen; ajattelen tilanteen olevan täysin eri niillä refluksikoilla, joilla on selkeä mekaaninen ongelma sulkijan (les) kanssa. Minulla ei sellaista toistaiseksi ole todettu. |
||
| Jonppa | Re: Muita pystyrefluksoijia? | 3.8.2020 17.59 |
| Minäpä jatkan tätä ketjua ja vuodatan oman tarinani, koska itse koen että vain tältä palstalta sairastunut saa oikeaa vertaistukea ja täältä voi löytää kohtalotovereita ja hyviä kuvauksia omaan epätietoisuuteen tästä mielenvikaisesta taudista, joita ei muualta netistä tai edes lääkäristä löydä/saa mitään. Alkuvuodesta 2020 aloin voida huonosti ja olo oli lähes jatkuvasti etova, nälkä lähti jo muutamasta lusikallisesta ruokaa, lähes joka toinen ilta ilmeni kurkkukipua ja hiukan lämpöä, muttei kuumetta, join iltaisin finnrexiä ja panadol hottia näihin kurkkukipuihin ja lämpöön. Aamulla olo oli jälleen normaali ja jopa loistava. Aivan alkuvuodesta aina töiden jälkeen kotiin mennessä, sängyllä/sohvalla levätessä pahoinvointi helpotti ja kotona ruokakin maistui ihan hyvin, joten ajattelin kyseessä olevan työstressi, joka helpottaa kun pääsee siitä sonnasta eroon ja hiukan lepäämään. Stressiä oli todella paljon, mutta osaan työasiat jättää sinne töihin, ajattelin tämän olevan syynä pahoinvointiin. Kunnes huhtikuussa askel rupesi kirjaimellisesti painamaan todella paljon, ja töissäkäynti oli täyttä tuskaa ja selviytymiskamppailua. Yksi kaunis päivä, (pahoinvointi oli erityisen kova) tunsin että nyt ei ole kaikki kunnossa, ja pumppu rupesi yllättäin lyömään todella rajusti, pyörrytti, pää oli aivan sekaisin, jalat ja kädet meni täysin voimattomaksi ja kävely oli huteraa kuin kissanpennulla. Kohtauksen jälkeen työterveyteen, ei mitään poikkeavaa sydänfilmissä, eikä missään muuallakaan, kuvailin kaiken lääkärille niin tarkkaan kuin osasin, diagnoosi: hyvälaatuinen rytmihäiriö, pidä pari päivää huilia. Viikkoa myöhemmin sama toistui, tällä kertaa työterveyslääkäri kirjoitti lähetteen keskussairaalaan päivystykseen, koska nyt oli pistävää kipua vatsan vasemmalla ala-alueella. Epäili umpipussin tulehdusta tai umpisuolta. Edelleenkään ei mitään järkevää selitystä pahoinvointiin eikä kohtauksiin. Päivystyksessä varjoainekuvat ja yleinen tutkimus vatsakirurgin toimesta. Diagnoosi: mene kotias, ei mitään vikaa missään. Taas viikko eteenpäin ja sama toistui, työterveydestä käskettiin menemään uudelleen päivystykseen, koronan takia sinne on suositeltavaa soittaa ennen menoa, ja näin tein. Langan päässä ystävällinen nainen (olikohan hoitaja??), totesi että selviä paniikkikohtauksia, älä tule tänne päivystykseen. Tämän puhelun jälkeen tuli aivan hemmetin hyvä ja helpottava olo, kun joku tiesi sanoa mitä nämä kohtaukset on, jotka olivat siis jatkuneet jo viikkoja, mutta paljon lievempinä, kuin mitä nämä isot kohtaukset olivat. Seuraavaksi päiväksi lääkärille aika työterveyteen, siellä kerroin että päivystyksessä epäilivät näitä paniikkikohtauksiksi, ja sain taas sairauslomaa, ja lisäksi suosituksen mennä psykologille. Pahoinvoinnille ei löytynyt mitään selitystä. 1 vko sairaslomaa, ja saikulla ollessa tuota ensimmäistä isompaa kohtausta tutkinut lääkäri soitti ja kyseli vointia, kyseli onko mitään muutoksia, ja juurikin päivää aikaisemmin olin alkanut röyhtäillä helpottaakseni rinnassa tuntuvaa painetta. Tästä vedettiin johtopäätös, että tämä on refluksitauti ja sain 2kk 40mg/päivä, esomepratsoli kuurin, joka alkuun auttoikin, mutta jo muutaman päivän kuluttua pahoinvointi vain paheni, kuukauden jaksoin tuota pahoinvointia jonka jälkeen vähennettiin annostusta 20mg. Pahoinvointi helpotti mutta ei loppunut. Söin lähes tuon toisenkin kuukauden loppuun, mutta lopetin porrastetusti tuon syönnin. Tämän happosalpaajan takia maha lopetti TÄYSIN toimimisen, painoa kertyi ~15kg vaikken juuri mitään syönytkään (kirjaan kaiken syömiseni sovellukseen, ja kaloreita oli 1800- 2300/päivä.), ravinnon varastoituminen voi kuulemma joillekkin tulla kysymykseen, pahoinvointi aivan lamaannuttava, lihasjumeja rupesi tulemaan, ja tulee edelleen, niskat jatkuvasti jumissa, oikea käsi puutuu päivittäin, vasen harvemmin, molemmat jalat puutuu harvakseltaan, päätä särkee, aivokuoressa ihmeellistä siristelyä. Alaselkä kipeytyy. Seistessä alkaa rinnan aluetta painamaan ja tulee kevyehköä ahdistuneisuutta, joka lähtee kun menee selälleen makaamaan tai kun röyhtäilet väkisin. Seistessä usein tuntuu että tulee paniikkikohtaus, ajatukset ovat todella sekavia ja suorastaan pelottavia. Nyt olen oppinut yhden ihmeeliisen asian tähän liittyen. Täytyy mennä vessaan isommalle hädälle, vaikka hädän tunnetta ei olekaan. Kun saat toimet hoidettua ja jotain puserrettua pihalle, tulee mielettömän hyvä olo, aivan eufoorinen tunne. Ja paniikkikohtauksesta ei ole enään tietoakaan. Nyt kun olin kärsinyt todella pahoista oloista sekä muista oireista n. 4kk, ja olo oli edes hiukan alkanut helpottamaan, varasin ajan osteopaatille, tunnin hoitoaika, ja sain mm. todella kovan rintahieronnan, olo lähti helpottamaan välittömästi, pari päivää tämän jälkeen hierojalle, rinta,maha, kyljet, lonkankoukistajat. Kun etupuolella lihasjumit helpotti alkoi selässä ilmenemään pieniä kramppeja, mutta nyt pari viikkoa hieronnan jälkeen ei juurikaan mitään ongelmia ole ollut ja voin elää lähes normaalia elämää. Nyt on tosiaan "enään" jäljellä tuota: -Niskojen jumimista ja kipuilua -Oikea käsi puutuu -Tunne, että suoli ei tyhjen kunnolla (tämä ei tosin ole pelkkä tunne, vaan voi vaatia 2-3 vessareissua hyvinkin lyhyen ajan sisään) -Pakottava tarve röyhtäillä seistessä, koska rintaa alkaa helposti puristamaan -Ja kun rintaa alkaa puristaa, tulee tunne että tulee paniikkikohtaus, ja tuo paniikkikohtaus lähtee vain kun käy isommalla hädällä -Jos/kun saa suolen tyhjenemään riittävästi, ei koskaan tule ahdistavaa oloa eikä kohtauksia Eli ei paljoo mittää enään jäljellä. Mystinen on tämä ihmisen suolisto. Ja olen 100% varma että nänä kaikki vaivat johtuu suoliston huonovointisuudesta, vaikka lääkärit ovat yrittäneetkin puhua mielenterveysongelmien puolesta, koska "et voi muun syyn takia saada paniikkikohtauksia". He eivät edes halua kuunnella kun kerron että, niin pitkään kun minulla on ollut vatsavaivoja, on ollut myös rinnassa puristamisen tunne, ja yhtä kauan on ollut myös paniikkikohtauksia tai ahdistuneisuutta, ja nämä kaikki häviää kun käyn wc:ssä. Olenko mieleltäni sairas?? Lisäksi kaduttaa tuo happosalpaajan aloittaminen, olisi ensin pitänyt selvitää kärsinkö liika vai vähähappoisuudesta. Tuo selvästikin tappoi koko suoliston toiminnan. Nyt on tuon lopettamisesta mennyt n.2kk, olo on selvästi parantunut ja painokin lähtenyt laskuun. Mutta kun kuukauden kuluttua pääsen jatkotutkimuksiin, en aio enään nappiakaan ottaa tuota myrkkyä, jota varmastikin taas olisi tarjolla???... Tässä epäselvääkin epäselvempi vuodatukseni |
||