Keskustelu
| Sitrus | Suomen refluksin tulevaisuus | 13.2.2019 17.21 |
| Suomen refluksin tulevaisuus. Toisessa ketjussa hätäiltiin, että ei foorumia (f) olla lopettamassa? Jos niin käy, jäämme kaikki yksin ja vaille vertaistukea. F toimii yksityishenkilön voimin. Suomen refluksilla ei ole virallista statusta. Refluksitautia sairastavilla kymmenillä tuhansilla?) ihmisillä ei ole potilasjärjestöä. F:ssa esiinnytään nimettömänä. Emme tiedä toistemme yhteystietoja. Jos f mistä vain syystä lakkautetaan, toiminta loppuu, emmekä me vuosien saatossa tutuiksi ja erittäin tärkeiksi toisillemme tulleet ihmiset saa enää yhteyttä toisiimme. Jäämme vaikeuksinemme ja kysymyksinemme yksin. Suomen refluksilla näkyy olevan sivu facebookissa. Nyt on mielestäni aika miettiä Refluksikkojen tukijärjestön tarpeellisuutta. On myös aihetta tehdä suunnitelma siitä, miten tämän ansiokkaan f:n toiminta jatkuu tulevaisuudessa. Voisiko vastuuta jakaa? Voisiko meilläkin olla potilasyhdistys? Miten sellainen perustetaan, kuka sen toiminnan rahoittaa, millaisia tukia toiminnalle voi saada ym. |
||
| Aikuinen nainen | Re: Suomen refluksin tulevaisuus | 13.2.2019 18.10 |
| Todella paljon puhuva kirjoitus Sitrus sinulta. Tekstiin on helppo samaistua. Nyt kun kuntoni on näin huono, en osaa mitään valaisevaa asian tiimoilta kirjoittaa, jos muulloinkaan osaan. Mutta Sitruksen tekstille👍👍 |
||
| Pike | Re: Suomen refluksin tulevaisuus | 13.2.2019 19.58 |
| Ei kai tää loppumassa ole 😳 Kyllä kai Ylläpito seuraa, että keskustelijoita on paljon ja kommentteja vielä enemmän? Huhuu Ylläpito! Mulla kyllä onnistuu tää lähettäminen sekä tällä tabletilla että pöytäkoneella, jopa kännykälläkin. Miksköhän tökkii joillakin laitteilla? Vaaditaan tän foorumin säilymistä ja viestien lähettämisen onnistumista 👍 |
||
| Sitrus | Re: Suomen refluksin tulevaisuus | 13.2.2019 20.08 |
| Mä en löytänyt paikkaa mistä yp.lle saa viestiä. Takana on pari kokemusta siitä, että kun joku toiminta on yhden ihmisen aktiivisuuden varassa, se loppuu äkkiä kuin kananlento. |
||
| Ginger | Re: Suomen refluksin tulevaisuus | 13.2.2019 21.33 |
| Tuolla sivun alalaidassa sinisessä nauhassa on email osoite: refluksi@hotmail.com |
||
| Rentukka | Re: Suomen refluksin tulevaisuus | 14.2.2019 11.19 |
| Kiitos Sitrus kirjoituksesta, se täyttä asiaa ja niin totta. Täytyy toivoa, että kaikki käy hyvin. |
||
| Sitrus | Re: Suomen refluksin tulevaisuus | 14.2.2019 12.12 |
| Voisimme perustaa Fb.ryhmän vaikka heti. Ryhmän voi perustaa siten suljetuksi, että siihen ei hyväksytä uusia jäseniä. Jos näin halutaan. Itse en kirjoittaisi näin henkilökohtaisia asioita omalla nimellä. En fb.ssä edes salanimen turvin. fb markkinapaikka ja mainonta tarjoaa mulle tavaroita, joista näen sen paitsi seuraavan klikkailuani, puheluja, mesettelyä, viestejä, ostoksia esim.apteekista näkevän valikuvani, se ilmeisesti ottaa kuvaa kotoani, lukee ajatukseni ja tuntee historiani. Siinä vaiheessa kun mulle kaupiteltiin samanlaista pöytäliinaa kuin oli lapsuuteni keittiössä ja näytettiin leluja joilla leikin 70-luvulla, mua karmi. Molemmat oli tavaroita joita en tiennyt muistavani, joten en ole hakenut niitä. |
||
| Aikuinen nainen | Re: Suomen refluksin tulevaisuus | 14.2.2019 14.20 |
| Minä en faceen kuulu joten sinne en "voimisistani" kirjoittelisi. Toivottavasti tämä vielä jatkuu vaikka näitä kommentointi lähetysongelmia on ollutkin. Minulla nyt pelittää hyvin..kopkop.. |
||
| Sitrus | Re: Suomen refluksin tulevaisuus | 14.2.2019 15.23 |
| Toivoisin, että myös yp ottaa kantaa keskusteluun. Jokainen voi omalla tahollaan tehdä sen, että kysyy lääkärissä käydessään potilasjärjestöstä, ja kuullessaan ettei sellaista ole eikä mitään tukimuotoa on suuresti ja äänekkäästi tyrmistynyt. |
||
| Aikuinen nainen | Re: Suomen refluksin tulevaisuus | 14.2.2019 15.58 |
| Ja kun mulle tätä foorumia aikoinaan sisätauti lääkäri suositteli, ihan näytti koneelta. Että ilmeisesti tätä myös joku alan ihminen seuraa. Onko se ylläpidon sähköposti osoite tuo minkä Ginger laittoi. Ehkä sinne kysymyksiä johon toivoo vastauksia. |
||
| YP | Re: Suomen refluksin tulevaisuus | 18.2.2019 23.30 |
| Hei, kaikki! Tätä sivustoa ei olla lopettamassa mihinkään. Sivusto on edelleenkin sairaaloiden ja klinikoiden suosittelema. Edelleen se on maksullinen Kotisivukoneen sivupohja ilman mainoksia. Kuten etusivulla mainostetaan, yhdistys oli tavoitteena v 2009 alkaen mutta käytännössä ei ole kovin monta ihmistä halukas hallitustyöskentelyyn ja rekisteröidyn yhdistyksen perustamiseen. Konkreettisia vertaistukikokoontumisia pidettiin n vuoden ajan Tampereella aikoinaan. Ystävällisin terveisin Ylläpito |
||