Keskustelu
| Lumi | Pelottavat ajatukset | 15.4.2018 14.51 |
| Minä alan olla vaan niin loppu. Ajattelen usein että voi kun olisin vanhempi, niin voisi tyytäväisenä kuolla pois. Väkisin kuitenkin ajattelee että olen vasta 25 v ja pitäisi näillä oireilla elellä kuinka pitkään. Ja valitettavasti kun tällä palstalla lueskelee niin niitä hyviä tarinoita ei juurikaan ole vaan suurin osa kärsii päivittäin oireistaan enemmän tai vähemmän. Refluksitaudin diagnoosia mulla ei ole mutta pahat oireet kyllä on. Koko elämä pyörii oireilun ympärillä. Lääkityksellä (happosalpaajat) tai ruokavaliolla ei ole mitään vaikutusta. Sain myös hiljattain Crohnin tauti diagnoosin mutta pahimmat elämääni haittaavat oireet ovat kyllä refluksioireilu. Hetkeäkään en saa rauhaa niiltä. |
||
| Aikuinen nainen | Re: Pelottavat ajatukset | 15.4.2018 16.27 |
| Sen verran kommentoin, että näitä tauteja meille itsekellekin tulee ja jos esim.minä olen 20 vuotta refluksini/palleatyräni kanssa huonosti voinut enemmin ja vähemmin ei se tarkoita sitä, että sinunkin elämäsi näin pitkään sairastaen olisi samanlaista. Muita vaivoja on tullut rinnalle, isot selkäleikkaukset, sappikivet leikattu pois, samoin kohtu ja munasarjat, rintakasvain ymym...silti elän ja välillä on jopa hyviäkin päiviä. Unettomuus jos pillerien avulla muuttuu uneksi, helpottaa eloa edes hetkenkin ajan. Eli kaikki vaikuttaa kaikkeen. Enkä tarkoita tällä kun kirjoitan itsestäni, että minä olen suuri sankari ja sitkeä sissi. Vaan ihan kaikkea muuta olen ja haluan näin kertoa, että meillä voi olla monia muitakin vaivoja jotka kuluttavat arkea ja elämää ja tekee olon aika usein tosin sietämättömäksi. Jospa sinäkin kun pahimman yli pääset saat jostain otteen mikä vie eteenpäin ja pystyt nauttimaan elämästäsi. Ei minukaan elämäni joka pvä kärsimystä ole ollut. Paljon on näihin vuosiin hyvääkin mahtunut ja uskon että edelleenkin mahtuu hyviä asioita. |
||
| Lumi | Re: Pelottavat ajatukset | 15.4.2018 22.01 |
| Mä en tajua miten joku voi olla noin sinut tän sairauden kanssa. Tiedän ettei tämä ole henkeä uhkaava sairaus mutta kun on koko elämän tähän saakka ollut aika terve niin voi vaan sanoa että koko elämä on muuttunut ihan täysin. Ei pysty keskittymään muuhun kuin oireisiin, miten pahalta tuntuu. Eniten tässä ahistaa se että en näe mitään poispääsyä tästä eli en näe mahdollisena että tästä vois parantua. Eikös tämä kuitenkin krooninen sairaus ole, niin kuin täällä useaan otteeseen on todettu. En ole täällä aiemmin kirjoittanut mutta melkein vuoden päivät olen keskusteluja kyllä seurannut. |
||
| refluksitauti | Re: Pelottavat ajatukset | 15.4.2018 23.01 |
| Kyllä pelottavia ajatuksia on varsinkin silloin (esim. nyt), kun oireet ovat jokapäiväisiä ja todella häiritseviä. Minkä takia niitä pelottavia ajatuksia on se, että pitkäaikainen refluksihan voi aiheuttaa limakalvomuutoksia ruokatorveen ja sitä kautta syövän riski kasvaa. Tosin vaikka sitä limakalvomuutosta olisikin jo, niin todella pieni mahdollisuus silloinkin on, että sairastuisit syöpään. Itse en tiedä, että onko minulla mitään muutoksia, koska en uskalla mennä tähystykseen, kun se oli niin inhottava ainakin minulle. Kävin tähystyksessä vuonna 2009 ja silloinhan ei mitään tulehdusta edes ollut missään vain erittäin löysä portti ja palleatyrä. Kyllähän tämä krooninen on ainakin minun kohdallani, yhdeksän vuotta tauti jo ollut ja ei se portti kuulemma juuri itsestään kiristy. Ruokavaliolla ja lääkityksellä pysynyt kuitenkin aika hyvin kurissa, muutamia kertoja ollut pahoja vaiheita. |
||
| refluksitauti | Re: Pelottavat ajatukset | 16.4.2018 0.08 |
| Lumelle kysymys, että oletko käynyt myös vatsatähystyksessä ja jos, niin mitä löydöksiä sinulla löytyi sieltä? Toinen kysymys myös, että mitkä ovat häiritsevimmät oireesi, joiden kanssa tuntuu mahdottomalta elää? |
||
| Rakenteellinen_ | Re: Pelottavat ajatukset | 16.4.2018 0.20 |
| Moikka Lumi! Esinnä tsemppiä valtavasti, tiedän tunteen! Itsekin olen vasta pian 22v ja tähyssä todettiin krooninen gastriitti sekä rakenteellista vikaa alasulkijasta. Olen tosi usein ollut äärimmäisen epätoivon kourissa tämän sairauden kanssa, joskus tuntuu ettei elämästä tule mitään koska oireet ovat niin kamalat. Mulla oli tuolla jossain ketjukin nuorista refluksikoista ja jaksamisesta, siellä on tosi paljon muitakin kenellä samaa vaivaa. Sairaus täytyy vaan yrittää hyväksyä ja oppia elämään sen kanssa, kaikilla meillä on jotain mikä tulee eteen ennemmin tai myöhemmin. Toiset pystyy hyväksymään tämän nopeasti, toiset hitaammin. Ihminen käy sen prosessin ihan minkä tahansa sairauden myötä. Ja ensiksi kannattaa yrittää poistaa mielestä se, ettei tästä voi parantua koskaan. Tiedän miltä kuulostan ja tiedän, että täällä on paljon niitä kertomuksia kun refluksi vaan jatkuu ja jatkuu eikä loppua näy, Mutta parantuminen on ihan yhtä todennäköistä sinulla kuin muillakin ja jos et parane ainakin voit saada oireet hallintaan niin ettei ne ahdista sinua päivittäin ja pystyt tekemään muutakin. Tiedän myös, että refluksi on krooninen sairaus ja pahenemisvaiheita tulee väistämättä. Paljon pitää tehdä työtä ruokavaliossa, elämänrytmissä jne. ja aina kaikki ei käy hetkessä, mutta tämä on mitä mainioin foorumi jakaa kokemuksia ja vinkkkejä. Kiitos siis tästä 😊❤ |
||
| Sitrus | Re: Pelottavat ajatukset | 16.4.2018 2.46 |
| Huomatkaa kellonaika. Täällä sitä valvotaan. Aloitus niin kolahti. Että jos kuolisi pois, niin tää loppuisi. Kuumetautini jälkeen en jaksanutkaan voimistua. Ei jaksa eritellä, mikä siihen kaikki johti. Mutta en syönyt, en jaksanut kuin maata, ja aika kului. Se on, tiedättekö yllättävän helppoa lakata syömästä. Huomaa, että kello on 16.00, ja on juonut vasta vettä ja vähän mehua tai jotain. Eniten houkuttelee nukkua, koska on väsynyt. Järki piipittää, että ei, sit olet vielä väsyneempi. Menee päiviä ällistyttävän vähällä ravinnolla, eikä ole yhtään nälkä. Miettii elämäänsä, ja periksi antaminen tuntuu houkuttelevalta. Jos vaan jää makaamaan, olisko se niin pelottavaa? Ei jaksa mennä vessaan. Kun nousee jalkeille, huimaa, jalat ei kanna ja syke ja verenpaine nousee pilviin. Tällä hetkellä mulla ei ole yhtäkään ihmistä, jolle haluan kertoa missä mennään. Eli: 2 vaihtoehtoa: 1) annan periksi ja tää paska loppuu. Lopetan syömisen ja juomisen. 2) Nostan itseni ylös ja alan vaivalloisen kapuamisen pohjalta. Niin pienin askelin etten kerro kellekään, koska sitä ei uskota. Kokeiltu on. Lääkäri: - kävele pieni lenkki, vaikka vartti (jaksan seistä ja kävellä max. 2 min.) Kaveri: - lähde ulos, siellä on kaunista ( hehheh. Jaksan mennä vessaan TAI pesemään hampaat. Eri huoneissa. Sen jälkeen lepään. Roskiksia on melkoinen läjä.) No, se lähtee syömisestä. Liikkumisesta. Lihakset on surkastuneet. Mikähän se hB on? Ihan sama. Influenssavaaran takia en ole mennyt tk.hon enkä g.skopiaan sairaalaan. On hirveää, kun jokainen uusi päivä on vain uupumusta ja toivottomuutta täynnä. En usko, että jaksan hankkia ystäviä, innostua enää mistään. En halua kyllästyttää ketään valittamisella, enkä todistella kellekään, että olen oikeasti hengenvaarassa ollut, enkä kaukana siitä vieläkään. Reaktiot loukkaa, en halua kuulla. En lähde sairaalaan ainakaan. Tämmösiä on mun pelottavat tai pelottamattomat ajatukset. |
||
| Sussu | Re: Pelottavat ajatukset | 16.4.2018 11.37 |
| Mulla oli jotain tämmöistä, kun sain diagnoosin, että refluksiahan tämä on. Oli toivoton olo, että ei tää enää tästä hyväksi muutu kuitenkaan. Lumi, anna itsellesi aikaa. Älä stressaa sillä, että pitäisi pystyä ajattelemaan jotain muuta. Jos mahdollista, niin ota muutama päviä lomaa, jos oot töissä. Mulla auttoi se, että sai vähän selvitettyä päätä ja antoi itelleen luvan "sairastaa" ja vaikka itkeä oloa. Puhu tästä jollekin ystävälle tai sukulaiselle ja kerro että pelottaa. Onko sulle tehty sitä gastroskopiaa? Jos ei, niin kaikki on vielä mahdollista! Voit saada oireet kuriin ruokavaliolla, lääkkeillä, käy vaikka osteopaatilla tai akupunktiossa, anna aikaa itsellesi. Ja tilaa itsellesi skopia-aika, jos sitä ei ole vielä tehty, niin saat syyn selville. |
||
| Lumi | Re: Pelottavat ajatukset | 16.4.2018 12.40 |
| Moi kaikille! Kiitoksia jakamistanne kokemuksista. Pari kyseli että olenko käynyt gastroskopiassa. Olen käynyt ja sieltä ei löytynyt mitään. Kolonoskopia oli ainut mistä jotain löytyi eli sitä ohutsuolen tulehdusta. Kohta olen vuoden ajan näistä oireista kärsinyt ja yksi vähän parempi viikko on ollut joukossa. Olen todella ahdistunut kun en saanut apua pitkästä happosalpaajakuurista (useita eri lääkkeitä kokeiltu, välillä isolla annoksella) enkä ruokavaliosta (maidoton ja gluteeniton). Lääkärit eivät ota enää kantaa kun on tutkittu jo ihan tarpeeksi. Yksin siis olen vaikka perheen kanssa tästä olen kyllä puhunut. Mutta ei sekään oikein tunnu auttavan. Häpeän näitä ajatuksia, mitä mulle tästä tulee. Lääkärikin oli jotenkin ihmeissään kun mua ei kiinnostanut oikein tieto siitä crohnin taudista (se kai periaatteessa on pahempi sairaus), mutta itse vaan koen että elämääni haittaa tämä refluksi huomattavasti enemmän kuin verenvuoto peräsuolesta tai ripuli... |
||
| Sussu | Re: Pelottavat ajatukset | 16.4.2018 12.56 |
| Jossain muistaisin lukeneeni, että tuo crohnin tauti saattaa aiheuttaa refluksia. Eli jos saisit sen kuriin, helpottaisiko refluksia? Oletko kokeillut käydä jollain erikoislääkärillä? |
||
| Andersson | Re: Pelottavat ajatukset | 16.4.2018 13.20 |
| Lumi, onko sulla minkälainen lääkitys Crohniin? Kyllähän se olisi tärkeä saada se remissioon. Voisi helpottaa myös refluksia. Itselläni on myös tulehduksellinen suolistosairaus (ei tosin Crohn, vaan koliitti) ja refluksi. Kumpikin melko hyvin oireettomina nyt. Viikon päästä kontrollitähystys, josta tarkempaa tietoa, mikä suolen kunto tällä hetkellä. |
||
| Lumi | Re: Pelottavat ajatukset | 16.4.2018 14.25 |
| Sussu, Voisiko tosiaan olla niin että kun saan crohnin kuriin niin mun refluksikin helpottuisi. Gastroenterologi väitti että ei aiheuta Crohn refluksia ja oli työntämässä ovesta ulos. Eipä ne lääkärillään aina kaikkea tiedä.. Crohn diagnoosi on mulla ollut siis parisen viikkoa. Kuukauden olen syönyt kortisonia (entocort) ja viikon Azamunia. Minulla tulehdus on lievä ja sijoittuu ohutsuolen loppuosaan. Andersson, olenko oikein ymmärtänyt että koliitissa tulehdus on paksusuolessa? Onko sulla ollut miten paha tilanne tuon sairauden kanssa? |
||
| Sussu | Re: Pelottavat ajatukset | 16.4.2018 14.37 |
| Mulla ei siis mitään kokemusta siitä, mutta muistelisin ehkä tältä palstalta siitä lukeneeni. Siis että jollain on tuo sama tauti ja että se voi aiheuttaa refluksia. Myös se voi nyt paljon vaikuttaa sulla oireisiin, että oot niin ahdistunut. Ja koita käydä vaikka yksityisellä jonkun expertin kanssa keskustelemassa asiasta (vai ootko jo käynyt?) Tai mitä nää lääkärit nyt oli, jotka katsoo ihmisiä kokonaisuutena, eikä hoida vaan yhtä aluetta...? Mä oon unohtanut sen nimityksen... Ystävälläni oli myös jossain välissä paksusuolen tulehdus ja hän sai hyvän avun akupuktiosta. |
||
| Sussu | Re: Pelottavat ajatukset | 16.4.2018 14.38 |
| Ja on krooninen kyllä, mutta joillakin pysyy pitkiä aikoja poissa ja ei tarvi syödä lääkettä. Mulla on löysä sulkija, joten en oo itse voinut olla ilman lääkettä sen jälkeen kun alotin 2015. Semmosiakin tosin löytyy tältä palstaltakin joilla löysä sulkija ja eivät tarvitse koko ajan lääkitystä. |
||
| Sussu | Re: Pelottavat ajatukset | 16.4.2018 14.39 |
| Niin joo ja mitä lääkettä käytät refluksiin ja paljonko? |
||
| Andersson | Re: Pelottavat ajatukset | 16.4.2018 15.02 |
| Joo, koliitti vain paksusuolessa ja mulla ainoastaan loppuosassa sitä. Lievä/keskivaikea edellisen tähystyksen perusteella. Aika oireettomana ollut. Jonkin verran verta tihkuvuotona suolesta ja limaa. Hemoglobiini laskenut ajoittain. Nyt taas ollut ok. Ihan minimaalinen lääkitys tällä hetkellä. |
||
| Lumi | Re: Pelottavat ajatukset | 16.4.2018 20.54 |
| Sussu, mulla ei ole tällä hetkellä lääkitystä (happosalpaajia) koska olen kokenut etten ole hyötynyt niistä ollenkaan. Pahempi olo oli vaan lääkityksen aikana, ehkä johtui heikentyneestä ruuansulatuksesta. Varsinaista närästystä mulla on aika harvoin tai siis sitä polttelun tunnetta. Ja siis en ole saanut refluksitautidiagnoosia vaikka mulla on ihan jatkuvia nää oireet. Andersson, onkos sulla sitten niin käynyt että akuutissa vaiheessa refluksia on enemmän? Ja kun suolisto on paremmassa kunnossa niin refluksia vähemmän/oireeton? |
||
| refluksitauti | Re: Pelottavat ajatukset | 16.4.2018 21.33 |
| Lumelle vielä semmoista että se kortisoni pahentaa huomattavasti refluksioireita, itsellä ainakin oireet räjähtivät käsiin kortisonikuurin aikana ja lisäksi minulla oli kyllä vielä vahva antibiootti päällä. Jouduin silloin päivystykseen, jossa refluksia todettiin nieluun katsomalla. Mitkä refluksioireet sinulla on pahimmat tällähetkellä? On tämä kyllä rasittava sairaus kaikkien oireiden keskellä. Jotain lohtua voin kuitenkin sanoa, että tämänkin kanssa oppii elämään, jos oireet saa hallintaan. Tietysti joutuu myöntämään, että tämä sairaus on luultavasti elinikäinen ja joutuu popsimaan niitä salpaajia tai muita närästyslääkkeitä enemmän tai vähemmän, että oireet pysyvät hallinnassa ja lisäksi ruokavalio voi olla aika rajoittunut. Näin ei kuitenkaan ole kaikkien kohdalla, ja jokainen meistä on yksilö. Jos happosalpaajat ei auta ollenkaan vaivaasi, niin on varmasti muita lääkkeitä, mitä voisi kokeilla. Ehkä gaviscon, joka muodostaa tulpan siihen sulkijan kohdalle, ja estää sitä itse ylösnousua tai antepsin, joka hoitaa tulehtunutta limakalvoa. Itsellä on ainakin antepsinista ollut apua. |
||
| Rentukka | Re: Pelottavat ajatukset | 17.4.2018 19.28 |
| Tästä ketjusta huomaa miten monella meistä on pelottavia ajatuksia, miten paljoon tämä tauti vaikuttaa ja kun se ei näy päällepäin (katkennut, kipsattu jalka) niin vaikea sitä on ulkopuolisen uskoa, miten syvässä suossa sitä väliin onkaan. On parempia ja pahempia päiviä ja aikoja. Juuri nyt jaksaminen on hiukan taas vähemmässä. Olen ilmeisesti taas syönyt jotain ei sopivaa. Väsyttää, palelee ja olo on huono. Sitrukselle voimia, kirjoituksessasi oli liian paljon tuttua myös minulle, nyt kun uni taas katoilee ja tulee ties mitä tuntemuksia. terkkariin on turha mennä, ne lähettää sieltä kotiin jos nyt yleensä ottavat edes vastaan. Sinulla Lumi on varmasti vielä paljon parempia aikoja edessä, kunhan lääkitys löytyy kohdalleen. kaikille kaikkea hyvää. |
||
| Aikuinen nainen | Re: Pelottavat ajatukset | 17.4.2018 20.13 |
| Minäkin allekirjoitan niin Sitruksen kun Rentukankin olotilat ja monen muunkin. Välillä närästää niin tuskaisesti että itku on herkässä. Siihen vielä tämä unettomuus ja muut vaivat...niin huh. Nyt vielä kortisoonit taas käytössä etten tukehdu tämän astmani kanssa kun katupölyä on ihan liian kanssa hengitettävä, niin maha kiittää. Hermot on koetuksella. Yritetään taas jaksaa👍❤️ |
||
| Lumi | Re: Pelottavat ajatukset | 18.4.2018 10.59 |
| Refluksitauti, tällä hetkellä pahimmat oireet mulla on jatkuva röyhtäily, voi tulla vaikka kymmeniä röyhtäilyjä putkeen, ilman jääminen jonnekin yläsulkijan tienoille (koko ajan tunne siitä että siellä on ilmaa ja väkisin röyhtäily ei auta asiaa), lisäksi yläsulkijan kouristelua ja välillä närästyksen tunnetta mutta sitä on aika harvoin. Ja jos sitä on niin se tuntuu tuolla kurkun päässä, ei rintalastan alueella. Onko kellään muuten käsitystä miksi närästys tuntuu ylempänä mutta ei alempana? Mutta ongelmana tässä tosiaan on kun mulla nuo happosalpaajat ei vie oireita yhtään pois, oikeastaan huonompi olo niiden kanssa. Olen ihan avuton tämän kanssa koska lääke minkä pitäisi auttaa niin pahentaa lähinnä oireilua.. olen menossa psykologille juttelemaan mutta en usko että siitäkään on apua. |
||
| Sussu | Re: Pelottavat ajatukset | 18.4.2018 12.30 |
| Mä olen ajatellut, että silloin kun tuntuu tuo, että ei tule röyhtäisyä, vaikka pitäs, niin sillon on ylösnousu kyseessä. Eli nousu ei polta, kun on hapoton nousu happosalpaajan avulla. Eli regurgitaatio käynnissä. |
||
| Lumi | Re: Pelottavat ajatukset | 18.4.2018 13.06 |
| Mulla siis on tuota ylösnousun tunnetta ilman poltetta vaikka en happosalpaajaa käytä. Happosalpaajien kanssa sitä oireilua oli enemmän/pahemmin |
||
| Susa | Re: Pelottavat ajatukset | 19.4.2018 13.52 |
| Kyllä Crohnin tauti voi aiheuttaa refluksia, ihan samalla tapaa kuin hoitamaton keliakiakin. Eli tulehdus ohutsuolessa, ja voi olla hyvinkin mahdollista että refluksi katoaa kun saat hoidettua tulehtuneen suolistosi paremmaksi . Todella hyvä ruokavalio on tuo SCD - ruokavalio joka alun alkaen suunniteltu suolistosairaille. Käy lukemassa nuo SCD -ruokavalion suomenkieliset sivut ja kokeile jos suinkin saat omaan arkeesi sovitettua noin laajan ruokaremontin. Minulla 2014 refluksi oireili todella pahoin ja tuolla sain sen kokonaan pois. Lisäksi söin hulluna hapankaalta ja join omenaviinietikkaa ruokalujen yhteydessä. Kun suolisto alkoi parantua, minulta lähti liuta muitakin oireita/sairauksia paniikkihäiriöstä nivelkipuihin ja migreenin. Pikkuhiljaa otin ruoka-aine kerralla asioita takaisin ja lopulta pärjäsin niin että ruokavaliosta puuttui enää viljat ja soija - ne aiheuttivat närästys ja näin pärjäsin oireettomana 4 vuotta. Nyt alkaa refluksi oireet tulla takaisin sillä olen jälleen kuormittanut suolistoni stressillä, kiireellä, huonolla ruualla, vähillä yöunilla ja laiskalla liikkumisella. Nyt pitäisi aloittaa jälleen sama "suoliston hoito kuuri". Ei sitä kirvestä vielä kannata kaivoon heittää. |
||
| Susa | Re: Pelottavat ajatukset | 19.4.2018 14.00 |
| Pakko lisätä edelliseen! Huom! Join reilusti laimennettua omenaviinietikkaa! 😅 Kannattaa googlettaa omenaviinietikasta ja refluksista. Tai omena siideri etikasta, en tiedä mitä eroa näillä on mutta sanotaan auttavan refluksivaivoihin ja ruoansulatukseen ja itse koin että oli minulle hyväksi. |
||
| Rakenteellinen_ | Re: Pelottavat ajatukset | 19.4.2018 14.08 |
| Olen Susan kanssa samaa mieltä. Tulehdukset ylläpitää reflua siinä missä moni muukin syy. Tuo SCD ruokavalio on hyvä, minä pääsin sillä tosi hyvään alkuun tosi huonon vaiheen jälkeen. Nyt alan olla paremmassa voinnissa, en käytä lääkkeitä. Mulla ne pahimmat on viljat sekä maitotuotteet. Kun olen ilman niitä ei reflua esiinny, mutta jos niitä syön on viikkotolkulla ihan kauhea olo eikä siihen auta mitkään lääkkeet. Suoliston kunto on tärkeä. Mulle ihme kyllä, soija itsessään ei aiheuta ongelmia mutta tietyt soijatuotteet aiheuttaa jossa on käytetty lisäaineena jotain vehnäperäistä. Ja tietysti stressit aina pahentaa kaikkea. |
||