Keskustelu
| Rakenteellinen_ | Rakennevika | 17.7.2017 12.22 |
| Hei, Onko täällä muita, joilla lääkäri todennut ruokatorven alasulkijan rakennevian, siis sellaisen mikä ollut ihan aina? Minulla todettiin tänään aamulla tähystyksessä rakenteellinen vika ja löysyys sulkijassa, minulla tuo vatsaportti ei ole täysin toimimaton/ on olemassa kuitenkin, mutta toiminta/sulkeutuminen hyvin hidasta ja vaillinaista, minkä vuoksi vatsahapot virtaa vapaasti ruokatorvessa ja nousevat aina suuhun saakka. Lääkäri kertoi, että tämä ollut minulla aina ja selkeästi anatominen vika. Koepalat myös otettiin ja tulokset tulee 4 viikon kuluttua. Lääkäri ottaa vielä yhteyttä samoihin aikoihin jatkoista. Näillä näkymillä elinikäinen lääkitys, jota kyllä osasin odottaakin. Tämä on suuri helpotus, sillä olen vasta 21- vuotias ja kärsinyt kaikki nuoruusvuoteni tästä vaivasta. Minulla oli siis hyvin moninaiset oireet närästyksestä, palan tunteisiin, ruuan takerteluun, ylösnousuun, sydämen muljutuksiin jne. Lääkitys poisti sydänoireet sekä muut tuntemukset, mutta ei luonnollisesti ylösnousua. Ruokatorvi tulehtui useaan otteeseen ennen lääkitystä. Minun tähystyskokemukseni oli onneksi hyvä. Äärimmäisen ihanat hoitajat ja ystävällinen lääkäri, jotka kaikki selittivät mitä tehdään ja missä vaiheessa ollaan. Sain kunnon puudutukset nieluun, joten en juuri tuntenut pahemmin kipua. Todella epämiellyttävä tutkimus kyllä kaikkineen, mutta siedättävä. Olen siis aktiivisesti liikkuva ja normaalipainoinen nuori ja oli hyvä itsekin ymmärtää, että minun tapauksessani ei ole mitään tiettyä mikä närästää eniten, vaan kaikki närästää lähes saman verran, sillä vika ei ole ruuassa mitä syön vaan minussa itsessäni. Jaksamista kaikille ja tähystystä suosittelen, jos vähäänkään mietityttää missä vika. :) |
||
| Rakenteellinen_ | Re: Rakennevika | 20.7.2017 19.57 |
| Eikö täällä todella ole muita, kenellä rakenteellisesti väljä/löysä sulkija? Kun monella kuitenkin näyttäisi olevan todettu tuo väljä sulkija..mutta onko sitten harvinaisempaa, että ollut synnynnäisesti rakenteissa häikkää.. |
||
| refluksikurkku | Re: Rakennevika | 24.7.2017 9.50 |
| Muistaakseni täällä meillä on ollut n 8 vuoden aikana yksi tai kaksi, joilla nimenomaan tuota synnyistä jotakin vajavaisuutta ... Joten sanoisin että meidän käyttäjien keskuudessa on. Hienoa että sinulla löytyi jotain konkreettista tähystyksesä! Minkäalainen refluksikausi on meneillään (huolimatta siitä että on se rakenteellinen) |
||
| Rakenteellinen_ | Re: Rakennevika | 25.7.2017 18.47 |
| Moikka. Hiukan parempi, ehkä vaikuttaa sekin kun olen lomalla. Vielä ennen tähystystä oli aivan järjetöntä poltetta ja varmaan kaikki mahd. Oireet.. Nyt hiukan parempi, toki käytin tuossa välissä lääkkeitä ja nyt olen pienellä tauolla, joten voi olla että oireet hetken päästä taas pahentuvat. Minulla kuitenkin säännöllinen lääkitys auttaa aika hyvin pahempiin tuntemuksiin. Tosi paljon kyllä itseään helpotti, että syy löytyi. Paljon helpompi suhtautua oireisiinkin kun tietää, mistä kyse. |
||
| Sitrus | Re: Rakennevika | 25.7.2017 20.13 |
| Hyvä jos osaat suhtautua löydökseen noin. Mulle gastroskopialöydökset olivat järkytys. Moni oli vakuutellut ettei sieltä mitään yleensä löydy. Siinä meni toivo, että elämä olisi enäö koskaan huoletonta. Närästystä oli ollut vuosia mutta oireet räjähti hetkessä aivan uudelle tasolle. Salpaajan käytön aloittaminen oli kummallinen rajapyykki sekin. Sitä ei voinut enää lopettaa. Oli vaikea uskoa, että rajoitukset olivat tulleet jäädäkseen. |
||
| Rakenteellinen_ | Re: Rakennevika | 25.7.2017 22.00 |
| Totta tuokin kyllä on, mitä Sitrus sanoit. Olin vain orientoitunut siihen, että jotain löytyy koska suvussa ollut muillakin näitä rakennepoikkeavuuksia, mutta toki olin myös varautunut ettei mitään välttämättä löydy. Lääkärit kun aluksi sanoi, että stressiä jne. Eipä ollutkaan sitä kuitenkaan. Hassua sinänsä, että tähän suhtautuminen tuntuu näin helpolta. Olin varmaan valmiiksi sulatellut asiaa ja olen kyllä päättänyt jatkaa juoksuharrastustani siitä huolimatta, että oireita on. En aio lopettaa elämistä ja olemista tämän takia, vaikka se montaa asiaa rajoittaakin ja vaatii uudistusta sekä muutosta moneen. Eniten ehkä pelottaa se, että haluan kuitenkin joskus lapsia ja tulen varmasti kärsimään vaivasta koko raskauden ajan, enkä oikeastaan pärjää ilman lääkkeitä. Tosin minun kohdallani syömisellä ei ole oikeastaan merkitystä, sillä kaikki närästää aivan yhtä paljon kun ruuat joutuu jokatapauksessa ruokatorveen. Toki hoitamattomana tai huonolla hoidolla saan taas jatkuvia ruokatorventulehduksia ja ne vievät kyllä järjen. Ehkä myös se auttaa, kun minulla nuo lääkkeet auttavat jonkin verran oireisiin niin osaan ajatella, että on parempiakin päiviä ja lähes niitä normaaleja. Olin kyllä tottunut jo viime aikoina siihen epänormaaliin tilaan, niin että pitkään luulin sen olevan normaalia minulle ja että sitä (oireita)on vain aina siedettävä. Tsemppiä sinulle Sitrus! |
||
| Hapottaa | Re: Rakennevika | 26.7.2017 15.14 |
| Hei. Hienoa, että olet asiasta positiivisellä mielellä. Minulla todettiin löysyys sulkijassa 2015 tuntemattomasta syystä, ei ns. rakenteellista vikaa. Mikä tosiaan tarkoittaa, että hapot nousevat kurkkuun syön sitten sitä tai tätä. Tai olen syömättä mitään (sehän se vasta hapottaakin). Netissä kun aiheesta lueskelee syntyy helposti sellainen käsitys, että olen vain laiska tai huono kun en pysty vaikuttamaan oireisiin ruokavalion tai elämäntapojen muutoksella ja syön happosalpaajia ihan vain huvikseni. Muista perehtyä happosalpaajien pitkäaikaiskäytön sivuvaikutuksiin. Toivon, etä sinulla on ns. omalääkäri, joka ottaa sairautesi kunnolla seurantaan. Itse olen syönyt esomepratzolia nyt 1,5 vuotta työterveyslääkärin ohjeella ("parempi nappi päivässä kuin ruokatorven syöpä"), joka ei varmasti ole perehtynyt pitkäaikaisen lääkityksen haittoihin. Esimerkiksi hapottomasta mahasta aiheutuva mahalaukun syöpä. Olen nyt saanut sinne ajan ja pääsen vaatimaan seurantaa lääkityksen määrääjältä. Tosin nyt ollut neljä päivää ilman nappeja ja kurkkua polttaa jo. Joku täällä osuvasti sanoi, että valinta lääkkeiden sivuvaikutusten ja ilman lääkettä olemisen välillä on kuin valitsisi ruton ja koleran väliltä. Valitettavasti ainakin me rakennevikaiset joudumme tämän kanssa painiskelemaan. |
||
| Sitrus | Re: Rakennevika | 26.7.2017 16.01 |
| Saman valinnan kanssa joutuu painimaan jokainen vaikeasta refluksista kärsivä. Yksi gastro sanoi mulle aikanaan, että ruokatorven happoaltistus on saatava loppumaan, tehtiin se sitten leikkauksella tai lääkkeillä. Kyllä siinä kesti vuosi tai kaksi, ennen kuin uskoin, että päivittäiset oireet, elämäntaparajoitukset ja päivittäinen lääkitys on tullut jäädäkseen. Kohdallani pähkäiltiin leikkausta, esitutkimuksissa ilmeni r.torven vajaatoiminta. Myöhemmin oireistoon tuli nielemisvaikeuksia ilman leikkaustakin. Yksi lääkäri arveli että nielemisvaikeudet voisivat loppua kun refluksi loppuisi, kaikki muut lääkärit olivat sitä mieltä ettei missään tapauksessa leikata. Ruokatorventulehduksen paranemiseen meni yli puoli vuotta lääkkeistä huolimatta. Noin vuoden kuluttua salpaajan käytön myötä alkaneet kovat päivittäiset mahakivut alkoivat asteittain helpottaa. Dg.n sain 2009. Sen jälkeen yritin useaan kertaan vähentää tai tauottaa salpaajaa, koska ymmärsin hyvin mitä haittaa siitä on elimistölle Refluksissa ei ole kyse liikahappoisuudesta, vaan siitä että happo pääsee r.torveen, mihin se ei kuulu. Mahan kuuluukin olla hapan. Siksi salpaaja ei ole hyvä lääke, mutta parempaakaan ei ole. Tauotusyritysteni takia hapot ärsyttivät kanavaa niin ettei ruoka mennyt alas. Päädyin päivystykseen. Siellä sain ensimmäiseksi määräyksen syödä lääkettä säännöllisesti tuplamäärä kunnes olo helpottuisi. Sitten sain Somacia ja kipulääkettä suoneen. Ts. tauotusyrityksistä seurasi, että jouduin käyttämään lääkettä enemmän. Yritin myös kaikki mahdolliset poppakonstit, mitä vain sain selville, jotta voisin vähentää lääkkeen käyttöä. Huomasin että ruoansulatusentsyymin käyttö vähentää vatsakipuja. Opin myös, että siitä tai ns. vaihtoehtoisista hoitomuodoista ei kannata kertoa gastroille. He kehottavat vain tuplaamaan tai triplaamaan salpaajamäärän ja kieltävät muut konstit. Kun ruokatorvessa on solumuutoksia, se ei enää ole niin kipuherkkä. Tämä tarkoittaa sitä, että refluksia saattaa olla, vaikkei se enää satu. R.torventulehdus on niin kivulias tila, että sitä kannattaa välttää ehdottomasti. Ja on myönnettävä, että en enää tiedä, miltä tuntuu kun ruokatorvi, rintakehä ja maha ovat normaalit ja rauhalliset. En muista sitä, luultavasti sairastin refluksia tietämättäni vuosia jo ennen 2009 dg.tä, koska olin täysin riippuvainen antasideista. Linkiä oli oltava mukana aina. Päätelmä: jos on paha refluksi eikä sitä leikata, on viisainta syödä salpaajaa. Muuta lääkettä ei toistaiseksi ole. Refluksin vaikeusaste ilmenee g.skopialla, pH-mittauksella ja/tai oireiden perusteella. |
||
| Rakenteellinen_ | Re: Rakennevika | 26.7.2017 16.15 |
| Hei Hapottaa, Olen kyllä hyvin tietoinen näistä lääkkeiden haitoista. Ei tässä maailmassa ole lääkettä, mikä voi täysin parantaa ihmisen ja vielä ilman haittoja. Minä olen nyt vaihtamassa lääkitystäni kolmannen kerran juuri näiden haittojen takia. En aio kuitenkaan ruveta pelkäämällä miettimään, mitä kaikkea voinkaan saada sivutuotteena, kun se syöpä voi iskeä ilman lääkkeitäkin. Hyvä, jos sinulle saadaan seurantaa lääkkeiden osalta, se on varmasti tarpeellista. Tosin täytyy kyllä todeta, että on kurjaa jos heti ajatellaan taudin johtuvan syömisestä. Olin vielä keväällä ennen kunnollisia lääkkeitä 50kg/163cm ja oli ihan sama mitä suuhunsa pisti, kun kaikki närästi. Onneksi nyt on jo hiukan helpompaa. Ajattelen mieluummin positiivisesti, koska viimeisen parin vuoden aikana minulla ollut haastava elämäntilanne, kun perheenjäsen sairastui vakavasti. Tämä diagnoosi tuntui siten paljon kohtuullisemmalta osalta elämää, kun oli nähnyt aiemmin jotain hyvin ikävää. Voimia sinulle! |
||
| Rakenteellinen_ | Re: Rakennevika | 26.7.2017 16.23 |
| Olet tosiaan oikeassa tuosta Sitrus. Tämä on hankala vaiva, enkä kyllä minäkään mieluusti niitä ruokatorvitulehduksia haluaisi ottaa. Nuo omahoidot ei kyllä minulla auta mihinkään suuntaan ja uskon, että joudun toistaiseksi tyytymään näihin lääkkeisiin ellei muuta tarjota. |
||
| Sitrus | Re: Rakennevika | 26.7.2017 16.29 |
| Ajattelen kuten Rakenteellinen. Melkoisella vaivalla onnistuin hyväksymään salpaajan syömisen osana elämää. Sitä otetaan koska on pakko. Monilla muillakin lääkkeillä on sivuvaikutukset, mutta niitä tarvitaan sairauden hoitoon. Suurempi ongelma on saada joku muu lääkäri kuin gastro käsittämään, että närästystä aiheuttavat lääkkeet muihin vaivoihin eivät käy. Tämän asian kanssa joutuu joskus vääntämään kovastikin. Asiaa kokematon ei tunnu ymmärtävän pikkunärästyksen ja jatkuvan pahan refluksin eroa, vaikka olisi sairaanhoitaja tai lääkäri. |
||
| Rakenteellinen_ | Re: Rakennevika | 26.7.2017 16.47 |
| Juu tuttu tunne. Migreeniin sain taistella sopivaa lääkitystä, etenkin kun minulla on näitä lääkeaineallergioita, niin oikean valmisteen löytyminen oli työn ja tuskan takana. Monesti eivät lääkärit ihan ymmärrä, että närästys on meillä vähän massiivisemmissa mittakaavoissa. Mutta kyllä tämä tästä :) |
||
| ths | Re: Rakennevika | 29.8.2017 19.48 |
| Moi, olen syönyt nexiumia n. 9 vuotta 40mg joka päivä. Refluksini johtuu löysästä portista. Olin viimeksi eilen tähystyksessä ja onnekseni ruokatorvi ja laukku oli todella siistit. Lääkäri totesi että selvästi nexium on suojannut sisuskaluja. Kysyin mahdollisista haittavaikutuksista pitkäaikaisessa käytössä ja hän totesi että mitään konkreettista tutkimustulosta asiasta ei tällä hetkellä ole...tiedä siittä sitten. Hän ehdotti leikkauksen miettimisä mutta siinäkin on ilmeisesti omat juttunsa...minulla oireet on lähinnä kurkku painotteisia, limaisuus, yskä, palan tunne. Nyt pitää miettiä leikkaus vai nexium...en ole huomannut itsellä haittavaikutuksia...nousuahan se ei estä mutta vahingoilta se ehkäisee. |
||
| Saturnus | Re: Rakennevika | 30.8.2017 15.30 |
| Mulla myös todettu rakennevika mutta se ei ole sulkijassa, vaan multa puuttuu kokonaan se ruokatorven mutka vähän ennen mahalaukun suuta. Ruokatorvi menee siis suorassa linjassa mahalaukkuun asti, kun normaalisti ko. mutka osaltaan suojaa happojen ylösnousulta. Tämä todettiin vasta viime tähystyksessä 1,5 vuotta sitten, sitä ennen mentiin 3 vuotta refluksi-diagnoosilla (joka sekään ei nyt enää ole varma, koska mulla on todettu myös yliaktiivinen alasulkija...). Nexiumia kuitenkin vedän päivittäin 20 mg. |
||
| Kookos | Re: Rakennevika | 1.9.2017 13.49 |
| Täällä samantyyppinen rakennevika kuin saturnuksella. |
||
| Rakenteellinen_ | Re: Rakennevika | 2.9.2017 20.11 |
| Moikka kaikille, Hienoa kuulla, että meitä on muitakin! Mullekin lääkäri selitti jotain tuosta linjasta, mutta alasulkija on mulla siis kuitenkin. No jokatapauksessa nyt meneillään huomattavasti parempi vaihe ja lääkkeitä olen syönyt nyt säännöllisesti. Gastriitti lienee vatsallani vähän aina, mutta toistaiseksi on ollut aika paljon parempi vointi kun joitain viikkoja sitten. :) Minä en leikkaukseen ajatellut lähteä niin kauan kun lääkkeillä selviän, vaikka varmasti joudun tasapainottelemaan näiden kanssa vähän aina. |
||