Keskustelu
| Quarterturn | Leikkauspohdiskelua | 1.6.2015 12.19 |
| Hola kansalaiset! Olen tässä nyt kaksi vuotta viilettänyt refluksioireiden kanssa. Alussa sinnittelin vuoden ilman lääkkeitä, kunnes aikalailla vuosi sitten oli niin paha tulehdus päällä, että oli pakko ottaa "mälli päälle". En sitten uskaltanut lopettaa, joten vuoden olen nyt syönyt putkeen lääkkeitä (Zolt 30mg aamuisin), vaihtelevalla menestyksellä: välillä menee OK, mutta välillä ei - niin kuin nyt, ilmiselvästi taas tulehdusta, kun limaa tulee litra tunnissa ja ruokatorvi ilkeästi supistelee (btw huomaan, että hyvät ajat on hyviä ja pahat ajat pahoja oli lääkkeitä eli ei, mikä näiden lääkkeiden poweri oikeastaan onkaan... ) Yksiselitteisesti sanottuna, mun menee hermot. Olen pikkuhiljaa alkanut pohtia leikkausta, koska elämä on perseestä näin. Muutamia kysymyksiä on kuitenkin noussut mieleen eli ... Miten kauan mahdollinen hyväkin leikkaustulos kestää? Miten jesuksen hissukseen sitä pitää elää leikkauksen jälkeen, ettei tee damagea? (esim. kuntosaliharjoittelua voiko jatkaa kohtuullisellakaan tasolla?) Life sucks, then it ends. Positiivista päivää kaikille :) |
||
| laulajatar | Re: Leikkauspohdiskelua | 4.6.2015 19.57 |
| Mullaki samat ajatukset tällä hetkellä. En ole pian kahteen vuoteen pystynyt tehdä kunnolla työtäni laulajana koska kurkku koko ajan kipeä ja ääni lähtee vaikka mitä diettejä ja keinoja kokeilee. Onko sinulla todettu refluksisairaus? Mulla kun oireet on kurkkuoireita melkein ainoastaan on vaikea saada lääkäriä uskomaan että voin niin huonosti kun oikeesti voin... |
||
| kkkh | Re: Leikkauspohdiskelua | 4.6.2015 22.30 |
| Luettuani toista sataa leikkauskokemusta alan olla melko varma Linx-magneettinauhan suhteen, jota siis tehdään tällä hetkellä vain ulkomailla. Se ei ole 100%, mutta verrattuna Nisseniin hyviä puolia ovat: Oksennuskyvyn säilyvyys, ei muutoksia anatomiaan (eli ellei toimi on aina Nissenon vaihtoehto vielä olemassa) ei samanlaisia ilmavaivoja kun mitä Nissen aiheuttaa. Huonot puolet ovat dysphasia (paranee usein 3kk jälkeen), vain 5v. Vanha menetelmä ja tietty ettei tehdä Suomessa. Mutta käytännössä tämäkin vaihtoehto on olemassa, vaatii vaan aika paljon järjestelyä.. |
||
| Quarterturn | Re: Leikkauspohdiskelua | 7.6.2015 18.07 |
| kkkh: ootko miten paljon ja syvällisesti ottanut selvää tuosta, mitä leikkuureissu ulkomaailmassa vaatisi sekä rahallisesti että muutoin? Itseänikin kiinnostaisi tuo vaihtoehto huomattavasti enemmän kuin tämä täällä tarjolla oleva. |
||
| refluksikurkku | Re: Leikkauspohdiskelua | 8.6.2015 0.36 |
| Lontoolaisella refluksiklinikalla on seuraava hinnasto http://linxrefluxsurgery.com/costs Tässä paikassa itse operaatio 8990 puntaa, konsultaatio ennen operaatiota 195 puntaa ... käännöshinta tutkimustuloksista (jos kelpaa heille ja tehty tietyn ajan sisällä) x euroa täällä Suomessa ... Onko kukaan löytänyt netissä muiden maiden hintoja - ovatkohan suurinpiirtein samaa luokkaa? |
||
| refluksikurkku | Re: Leikkauspohdiskelua | 8.6.2015 0.51 |
| Linxistä muistettava asia on tietty kanssa se, että laitteen saajan pitäisi saada myös joku kortti mukaan mistä käy ilmi sairaalaväelle ym, että potilaan sisällä on joku "vempain" (vaikka se olisi se uudempi versio, jolla magneettikuvaukset ok). |
||
| refluksikurkku | Re: Leikkauspohdiskelua | 8.6.2015 1.25 |
| Pikaisella googlauksella Saksassa (v 2012) oli 12 paikkaa, jossa näitä asennettiin - Itävallassa vain kaksi. Saksan puolella ainakin Bottropissa niitä asennetaan edelleen mutta kunnon hinnastoa ei näy muuten niin selkeässä esityksessä http://www.chirurgie-bottrop.de/ |
||
| refluksikurkku | Re: Leikkauspohdiskelua | 8.6.2015 1.31 |
| Tai siis vasemmalta päävalikosta tuolla sivulla "Minimal invasive Chirurgie", jonka alta löytyy kohta Magen, jonka alta löytyy LINX ..... Kyseisen sairaalan lääkärin artikkelissa materiaalikustannukset laitteella olivat kaikkineen n 4000e, johon päälle kaikki palkka-, paikkakustannukset ja voitto, joten kyllä se varmaan ainakin n. 10 000e kustantaa ... |
||
| kkkh | Re: Leikkauspohdiskelua | 10.6.2015 23.30 |
| Hintahaarukka vaihtelee mitä itse olen kuullut 10-30K välillä. Kuulemma myös "neuvotteluvaraa" jos on "out of the pocket" pohjalta liikkeellä. Itse nauha maksaa 5K. Testit voi tehdä Suomessa. Tämä on niitä pohdiskeluja, että tyytyäkkö muutaman neliön pienempään asuntoon ja katsoo tämän kortin, jolloin vaihtoehtona on vielä Niseen tarpeen mukaan. Pisimmän aikaa ollut nyt 7-8 v. ensimmäisillä. Jos tarjottaisiin Suomessa kokeneen Linx-kirurgin asettamana mahdollisuus (vaikka itse leikkaus on suht. yksinkertainen), näyttäisin vihreää valoa tältä istumalta. Pahaan refluksiin ja ison paleatyrän omaaville Linx ei ole sopiva vaihtoehto, mutta "väliinputoajille" (=pärjääkö ilman leikkausta / mennäkkö leikkaukseen) yksi vaihtoehto (keskieuroopassa ja jenkeissä). |
||
| kkkh | Re: Leikkauspohdiskelua | 10.6.2015 23.35 |
| Tuossa copy/pastella sähköpostikeskustelu parin vuoden takaa Linx-kirurgin kanssa: Hi! I'm considering the Linx-device for help of my GERD/LPR symptoms. Since the surgery is not offered in Finland I'm considering having the surgery abroad. I red from the Torax-site that you deliver Linx impants. I would like to ask the following questions as the first steps: 1. Do you make Linx implants to foreigners, have you made the surgery to other foreigners? 2. How many Linx surgerys have you made? 3 What does it take to make the desicion if I'm a candidate for Linx? 3. How about post operation follow ups? 4. Do you feel comfortable to communicate in english? 1. Do you make Linx implants to foreigners, have you made the surgery to other foreigners? yes 2. How many Linx surgerys have you made? we did >1000 procedures related to this region. implanted linx system we have about 11. this is technically a very simple procedure. the indication is the main point. at the moment we are very strict with our patient selection. in any doubt we perform a nissen or toupet procedure - because the linx system is a new device and we think we have to be very critical. 3 What does it take to make the desicion if I'm a candidate for Linx? hiatal hernia <3cm, proven reflux. no complications by gerd. no massive volume reflux. 4. How about post operation follow ups? this is easy: no symptoms, no follow up required. we had no major complication. the main long-term complication is dysphagia. this is not dangerous, but needs care in a clinic familiar with the linx bands 5. Do you feel comfortable to communicate in english? no problem if you consider the linx sstem you are welcome to send us our medical record. after that we can discuss by phone or skype. kind regards from hamburg o.m. Oliver Mann, M.D. FACS |
||
| refluksikurkku | Re: Leikkauspohdiskelua | 11.6.2015 0.04 |
| Ei siis paljon uutta sinänsä tietopuolella. Tuo Brittein hinta kuulostaa ihan hyvältä kohtuuhinnalta. Ei tainnut selittää tarkemmin mitä heidän klinikkansa määrittelee GERD:n komplikaatioiksi? |
||
| kkkh | Re: Leikkauspohdiskelua | 11.6.2015 21.04 |
| Nope. Ja en ole keskustelua jatkanut tämän jälkeen. |
||
| Leikkaukseen | Re: Leikkauspohdiskelua | 12.6.2015 2.36 |
| Olen päättänyt lähteä Saksaan LInX-leikkaukseen. Siitä on monelle ollut apua ja riskittömämpi kuin norm. leikkaus. |
||
| refluksikurkku | Re: Leikkauspohdiskelua | 12.6.2015 8.47 |
| Oletko menossa noihin paikkoihin/lääkäreille, mitkä tässä ketjussa on mainittu? Leikkaukseen, minkälainen refluksitauti, manometrian tulokset ja palleaträn koko sinulla on? |
||
| Leikkaukseen | Re: Leikkauspohdiskelua | 12.6.2015 12.56 |
| Refluksioireet pahentuneet tänä vuonna. Hiatus suhteellisen väljä. En ole vielä manometriassa käynyt eikä palleatyrää ole. Olen siis 30 v. mies. Minulla todettu todella lyhyt Barrett (ei dysplasia). En usko tilastoihin, joissa vuosittainen riski on 0,5%. Tämä on vanhojen ihmisten tauti, joten tilastot eivät nuoren kohdalla välttämättä kerro samaa totuutta. Todennäköisesti Barrett potilas kuolee toiseen sairauteen, jos otetaan huomioon taudin sairastumiseen kuuluva ikä. Haluan välttää ärsytyksen tulevaisuudessa ja saada mielenrauhaa. Leikkaus on ainoa vaihtoehto. Lisäksi olen miettinyt ablaatiota samassa yhteydessä IM:n poistamiseksi ruokatorvesta. Vaimoni on asunut Saksassa ja puhuu sujuvaa saksaa, joten lähden selvittämään hänen avullaan kokenutta lääkäriä. Hän tuntee hyvin saksalaisten terveydenhuoltojärjestelmän ja tulee saattajaksi leikkaukseen. Haluan ensiksi selvittää lääkärien kokemustason ja suositellun lääkärin. Lisäksi yritän saada KELA:lta/vakuutusyhtiöltä tukea EU-maassa suoritettuun hoitoon. Jos tätä en saa, se ei ole siitä kiinni. Laitan kaikki säästöni, jotta vaiva saadaan hoidettua. Päätös on syntynyt, koska jotain tälle on tehtävä. En enää vain kestä jatkuvaa röyhäilyä ja ruokatorven kouristelua, joihin suomalaiset lääkärit viittaavat kintaalla. Eivät kuulemma ole refluksin oireita. Saksassa taas käypä hoito on erilaista ja vaihtoehtoisia hoitomuotoja on. PPI-lääkitys ei auta. Myös jos harrastan liikuntaa eli pyöräilyä, vatsa on hellänä koko yön kouristelun takia. Tämä vaikuttaa omaan työkykyyn ja henkiseen hyvinvointiin. Olisi kiva saada vertaistukea näihin asioihin, jos joku muu suunnittelee lähtevänsä hoidettavaksi Saksaan. |
||
| kkkh | Re: Leikkauspohdiskelua | 12.6.2015 20.21 |
| Tarkoitat hiatuksella varmaankin alasulksijaa (LESiiä)? Oliko väljyys skooppien paksuuksissa määritetty? Toivottavasti lyhytkään Barret ei koidu esteeksi leikkaukselle, muistaakseni niitä on asennettu vaikka pieni Barret ollut. Mitä tulee veratistukeen suosittelen ehdottomasti liittymään Linx-Facebook ryhmään. Sieltä voi lukea paljon leikkauskokemuksia ja keskustella "Linx-konkareiden" kanssa ennen ja jälkeen (esim. mitä ja miten kannattaa syödä jne.) Tämä Dr. Louien Linx-Q&A kannattaa muuten myös lukea läpi - paljon hyvää tietoa: http://www.swedish.org/blog/2012/05/a-new-treatment-for-gerd-the-linx-reflux-management-system Mitä olen lukenut, niin kyllä moni lääkäri puhuu sen puolesta, että Linx estää takaisinvirtauksen. Tuossa muuten video varjoainekuvauksesta leikkauksen jälkeen: https://www.youtube.com/watch?v=R0kPQMA4i7c Olen itse melko lähellä siinä pisteessä, että seuraan pian perässä ja Saksa myös ykkösvaihtoehto. Linxin ominaisuudet tuntuu niin paljon paremmilta verrattuna Nisseniin. |
||
| annus | Linxiä tännekin | 14.6.2015 20.31 |
| Hei, Myös minä harkitsen vakavasti Linxiä. Olen kärsinyt refluksista kolme vuotta, viimeiset puoli vuotta ihan helvettiä. Pari viikkoa sitten kävin ensimmäisen kerran gastroskopiassa, jossa lääkäri totesi alasulkijassa "merkittävän toimintahäiriön". Joudun olemaan kuulemma lääkityksellä lopunelämää, suositteli myös leikkausta. Nissen kuulostaa niin hurjalta, ja kestää kuulemma vain 10 vuotta niin haluan ensin kokeilla Linxiä. Suunnittelen leikkausta Lontoossa kielen ja siellä asuvien tuttavien vuoksi. Ensin pitää vain säästää leikkausrahat. Kertokaa kaikki mahdollisesta leikkauksestanne! |
||
| refluksikurkku | Re: Leikkauspohdiskelua | 14.6.2015 21.34 |
| Leikkaukseen, kun päätös on tehty, siitä sitten vaan eteenpäin! Hankkisin kuitenkin ensiksi suht piakkoin manometria - sekä 24h ph-impedanssimittauksen. Varsinkin se manometria olisi ilman muuta tärkeä saada, jos sulla on ruokatorvessa erityisemmin supistelua. Niinkuin kkkh toikin ilmi, tähystäjät tuppaavat käyttämään vähän erilaista terminologia, vaikkakin viittavat epätarkasti samaan asiaan ... puhutaan hiatuksesta, aukosta, sulkijasta ja vanhemmalla termillä läpästä. Viimesen päälle kun viilaisi, hiatus on varsinaisesti se pallean yksi kolmesta aukosta ja alasulkija se ruokatorven tavallisesti korkeapaineisempi alue, joka ideaalisesti saa tukea toimintaansa siitä hiatuksesta/pallea-aukosta ... mut ei ne tavallisesti mieti, että maallikko olisi perehtynyt tai tietäisi näitä kuvioita saatikka olisi kiinnostunut pikkukuvioista sitä ja tätä :-) Quarterturn, voisitko kuvitella lähteväsi ulkomaille leikkaukseen? |
||
| kkkh | Re: Leikkauspohdiskelua | 16.7.2015 23.35 |
| Nimim." Leikkaukseen", olisin tiedustellut miten suunnitelmat etenevät? Luin juuri Linx fb-ryhmäläisten leikkauskokemuksia ja moni on kyllä erittäin tyytyväinen lopputulemaan (sekä gerd että lpr) Lähteenä pidän niitä erittäin uskottavina, sillä niistä kerrotaan omilla nimillä ilman "kaupallisia intressejä". Nielemisvaikeudet on yleisin haitta, joka usein paranee 3kk leikkauksesta. En tiedä minkä "kansalaisaloitteen" se vaatisi, että Suomeen rantautuisi tämä vaihtoehto Nissenille. |
||
| Leikkaukseen | Re: Leikkauspohdiskelua | 17.7.2015 12.48 |
| Teetän ensiksi manometrian ja indepenssimittauksen Suomessa, kunhan vain HUS:ista saa ajan. Tämän jälkeen tuloksien kanssa Saksaan. Maksan tämän operaation omasta pussista. Suomessa tosiaan ei ole yhtään LINX-kirurgia, joten aika vaikea saada operaatiota tänne ennen kuin joku erikoistuisi tähän. Toivottavasti se tapahtuu lähitulevaisuudessa, kun LINX:istä saadaan enemmän tutkimusdataa. Toki vähän pelottaa, jos tulee komplikaatioita, pitääkö hakeutua takaisin Saksaan. |
||
| kkkh | Re: Leikkauspohdiskelua | 17.7.2015 20.30 |
| Uskoisin, että tiettyyn pisteeseen saakka asiat hoituvat hyvin etäältä, ja varmaankin kokenut suomalainenkin gastrokirurgi osaa melko hyvin ottaa kantaa. Mitä olen lukenut, niin varsin vähän pahoja komplikaatioita on tullut vastaan. Suht. moni on tehnyt leikkauksen ulkomailla, joten hyvin varmasti menee. Kerro mielellään kuulumisia miten homma etenee. Voi olla, että seuraan pian perässä. Ja tosiaan sieltä Linx-fb ryhmästä saa hyvin vertaistukea. |
||
| Viljami | Re: Leikkauspohdiskelua | 22.7.2015 19.38 |
| Tsemppiä molemmille leikkaushankkeeseen ja olisi kiva jos jaksaisitte tänne laittaa projektin etenemisestä juttua. Kiinnostava aihe. Ja kyllä riittäisi varmasti Suomessa töitä jos tänne joku tuon Linxin osaaja saataisiin. |
||
| Leikkaukseen | Re: Leikkauspohdiskelua | 23.7.2015 1.06 |
| Joo.. Kirurgin mukaan leikkauksen hinta on noin 8000-13.000 euroa. Rahat on onnistunut säästämään, joten nyt vielä muutama tutkimus edessä ja sen jälkeen Air Berlinin lentokoneeseen. Päivittelen kokemuksistani enemmän täällä, kun olen saanut kaikki järjesteltyä. Vielä isompi juttu on järjestellä asiat työnantajan kanssa. Kannattaa tutustua LINX:istä tehtyyn uusimpaan tutkimukseen: http://www.journalacs.org/article/S1072-7515(13)00356-6/fulltext Suomessa LINX-osaamista todellaakaan ei ole eikä kukaan lääkäri siihen voi suositella, koska eihän lääkiksessä opeteta tekniikkaa, jota ei ole olemassa.. |
||
| refluksikurkku | Re: Leikkauspohdiskelua | 24.7.2015 17.35 |
| Jeps, jos Linxiä joku lähtisi kokeilemaan Suomessa, se tarvisi olla jo leikkauksissä kokemusta saanut kirurgi, joka olisi halukas opettelemaan tekniikan - ja kaiketi jotakin virallista lupaakin tarvittaisiin. Lääkiksen erikoistumisiin näin uuden menetelmän saaminen - ei toivoakaan ... ja jonossa olisi varmaan pitempään tutkitut aikaisemmat keinot tietenkin ensin kaikista hyvistä puolista huolimatta. No, tällaistahan tämä on monen muunkin jutun kanssa ... Ei pelkäästään tässä ketjussa kirjoittaville vaan myös muille - mitä menetelmää teillä kaikilla kesän/loppuvuoden leikkauksiin käytetäänkin, laittakaa oma erillinen leikkausketju, niin kirjoittajat ja myöhemmin lukijat saavat kokonaiskuvan juuri teidän tapauksesta, toipilasajasta jne. ja voivat myös tsempata teitä suoraan ... |
||
| Leikkaukseen | Re: Leikkauspohdiskelua | 27.7.2015 16.35 |
| Olen keskeyttänyt leikkauspohdiskelun väliajaksi. Sain yllättävän tiedon, että vatsassani on tavattu loinen Blastocystis hominis parasiittitestissä. Tämä voi aiheuttaa myös refluksia, röyhtäilyä ja pahoinvointia. Ilmeisesti kovin yleinen refluksipotilaiden keskuudessa. Hoidan ensin sen kuntoon ja katson, häviävätkö pääsääntöiset oireni: pahoinvointi ja röyhtäily. |
||
| kkkh | Re: Leikkauspohdiskelua | 27.9.2015 23.24 |
| Nimimerkki "Leikkaukseen", miten löydöksen kanssa kävi ja mikä on tällä hetkellä status öeillauspohdiskeluun? |
||
| Leikkaukseen | Re: Leikkauspohdiskelua | 28.9.2015 10.00 |
| Tein lopulta päätöksen, etten mene leikkaukseen. PH-testi osoitti, että refluksi on normaalin rajoissa, vaikka itse koen röyhtäilyn polttavan välillä ruokatorvea. Manometrian mukaan ruokatorvi toimii oikein eikä LES ole väljä. Toisaalta gastroskopioissa todettiin, että LES olisi ollut väljä. Kävin tapaamassa Suomessa neljää eri gastroenterologia eikä yksikään suosittanut leikkausta minulle. Tosin vain yksi lääkäri tiesi ylipäätänsä LINX-operaatiosta. Jos kuitenkin refluksini on PH-mittauksen mukaan normaalilla tasolla, LINX todennäköisesti ei hyödyttäisi minua. Näin ollen katsoin, että komplikaatiot ja haitat voivat olla suurempia, joten olen ainakin tällä kertaa perunut leikkauspohdiskelun. Minulla otettiin uudet koepalat ns. Barrett-epäilystä, mutta toisaalta onhan se voinut syntyä myös toisella tapaa. Minulla aikaisemmin todettiin ruokatorven polyyppi, jossa oli Barrettia. Se poistettiin ja nyt jännitän, ettei se ole levinnyt muualle. Ruokatorvi oli viikko sitten tehdyssä gastroskopiassa Z-linjan mukaan epätarkkarajainen. Katsotaan nyt sitten, mitä patologit ovat mieltä. Keskityn nyt parasiitin poistoon. Infektiolääkäri kertoi, että se voi olla syy, mutta epätodennäköinen syy. Hänen mukaansa ohutsuoli voi jännittyä parasiitista niin ja painaa vastalaukkua, jolloin syntyy painetta ja myös ohutsuolen sappinestettä voi tulla mahaan. Katsotaan, jos oireet häviävät antibioottikuurin jälkeen. Tässä vähän pää pyörällä siitä, mikä johtuu ja mistä. En osaa itsekään sanoa, mutta kaikki alkoi tammikuussa loputtomasta röyhtäilystä. Oireet ovat kevääseen ja kesään nähden helpottaneet eivät täysin poistuneet, vaikken käytä lääkitystä. |
||
| kkkh | Re: Leikkauspohdiskelua | 29.9.2015 23.40 |
| Montako refluksia sulla todettiin mittauksessa. Antibioottikuurista mielenkiintoista, että mulla on noin kerran vuodessa nielutulehdus johon syön ab-kuurin. Joka kerta refluksi on mennyt "hyvä kausi" tilaan kuurin yhteydessä. |
||
| Leikkaukseen | Re: Leikkauspohdiskelua | 6.10.2015 22.12 |
| Refluksiepisodeja oli 38. Uudemmassa tähystyksessä Barrett-muutos näköjään hävinnyt. Liekö sitten mahdollista? Uusin vastaus: Koepaloissa esofagiittia, eosinifilia mahdollinen. Intestinaalista metaplasiaa ei ollut eikä siten tarvetta kontrollitähystykseen. Mikäli jatkuvia reflux oireita, syytä tehdä vielä ph mittaus ja jos siinä selkeä refluksi niin pysyvä ppi hoito on aiheellinen. Leikkaus ei ensisijainen refluxtaudin hoitovaihtoehto. Eosinofilian epäily ei vaadi toimenpiteitä, jos kehittyisi dysfagia ja ahtaumia niin dilataatiot näiden hoitona. Noh mistäköhän tämä ruokatorvi ärsyyntyy, jos ph-mittaus osoittaa, ettei ole refluksia. blaah. takaisin lähtöpisteessä. |
||
| kkkh | Re: Leikkauspohdiskelua | 23.8.2016 18.29 |
| Nim. Leikkaukseen, miten asiat eteni omalta osaltasi? |
||
| Sussu | Re: Leikkauspohdiskelua | 4.4.2018 10.44 |
| Onko kukaan tämän ketjun ihmisistä käynyt leikkauksessa? |
||