Keskustelu
| Ylläpito | Barrettilaisten oma ketju | 11.2.2015 14.11 |
| Hei! Tässä Barrettilaisille oma ketju, johon voi purkaa mietteitä ja tuntoja. |
||
| Maarit-83 | Re: Barrettilaisten oma ketju | 16.2.2015 15.45 |
| Hienoa, kiitos! :) Mua mietityttää tällä hetkellä kamalan pitkä tähystysväli - viisi vuotta! Johan tuossa ajassa ehtii adenokarsinooma kehittyä, jos on kehittyäkseen. Se olisi dysplasiavaiheessa helppo hoitaa pois. Mites muilla tuo tähystysväli on määritelty? Tiedän, että siihen vaikuttaa transitiovyöhykkeen korkeus, sukupuoli, elämäntavat ym. riskitekijät. |
||
| Tuatto | Re: Barrettilaisten oma ketju | 17.2.2015 14.55 |
| Disclaimer: En ole lääkäri tai muukaan lääketieteen varsinainen asiantuntija. Sen sijaan olen asiasta kiinnostunut biotieteiden tutkija-ammattilainen joten valmiudet alan tutkimuksiin perehtymiseen lienevät keskimääräistä paremmat. Barrettin ruokatorvihan on itse asiassa yleisnimitys aika monelle erilaiselle tilalle: On pitkän, lyhyen ja ultralyhyen segmentin Barretteja, solumuutokset voi olla metaplasiaa, matala-asteista dysplasiaa tai korkea-asteista dysplasiaa. Eli erilaisia Barrett - yhdistelmiä on peräti 9 kappaletta, jokaisella ilmeisesti omanlaisensa riski kehittyä syöväksi. Ja lisäksi on vielä muut riskitekijät: Ikä, sukupuoli, tupakointi, keskivartalolihavuus, refluksioireiden vakavuus jne. Itselläni ei tähystyksessä havaittu viitteitä Barretin ruokatorvesta, mutta z-linja oli "hieman epäsäännöllinen" joten tähystävä lääkäri otti biopsiat z-linjasta ja niistä sitten löytyi suolistometaplasiaa. Eli diagnoosini on tällä hetkellä Barrett kysymysmerkillä, koska ei ole varmuutta siitä ovatko biopsiat ruokatorven vai mahalaukun limakalvosta. Itse asiassa Britanniassa on vallalla tulkinta, jossa epäsäännöllisestä ("irregular") z-linjasta todettu suolistometaplasia ei ole Barretin ruokatorvea vaan mahansuun suolistometaplasiaa mikä on eri asia. Tähystysväli vaihtelee maittain. Jenkeissä se on maksimissaan kolme vuotta, mutta siellä päin tehdään kaikkia lääketieteellisiä toimenpiteitä huomattavasti enemmän koska a) lääkärit elävät jatkuvassa hoitovirhesyytteen pelossa b) mitä enemmän toimenpiteitä, sitä enemmän laskutettavaa. Suomessa mietitään ehkä enemmän erilaisten seulontojen kokonaishyötyä. Suurin ongelma Barrett-seurannoissa on se, että vain 5 %:lla adenokarsinoomaan sairastuneista on taustalla Barrett-diagnoosi. Eli suurin osa Barrett-tapauksista jää diagnosoimatta. Seuranta voidaan siis kohdentaa vain 5 %:iin riskiryhmästä. Kun Suomessa on satakunta adenokarsinoomatapausta vuodessa, niin tuolla logiikalla intensiivisellä Barrett-seurannalla havaittaisiin parhaassa tapauksessa tuollaiset 5 adenokarsinoomaa vuodessa aikaisemmin kuin ilman seurantaa. Joka tapauksessa adenokarsinooman riski Barrett-tapauksilla on lähes varmasti selvästi pienempi kuin aiemmin oletettu 0.5 %:n keskimääräinen riski vuodessa. Tanskalaisten tekemän todella laajan tutkimuksen perusteella riski on niinkin alhainen kuin 0.12 % vuodessa. Itse asiassa riski ei oikein voikaan olla tuota oletettua 0.5 % vuodessa - Ruotsissa tehdyn tutkimuksen mukaan Barrettia nimittäin esiintyy 1.6 %:lla väestöstä. Suomessa tämä tarkoittaisi n. 90 000 henkeä. Toisaalta refluksista kärsii n. 20 % väestöstä, joista noin joka kymmenennelle kehittyy Barrett. Suomessa tämä tarkoittaisi n. 110 000 henkeä. Jos vuotuinen adenokarsinooman riski olisi tuo aiemmin oletettu 0.5 %, niin Suomessa pitäisi olla 450 - 550 adenokarsinoomaa vuodessa. Oikeasti adenokarsinoomia on n. 100 vuodessa, eli tuo tanskalaisten arvio 0.12 %:n vuotuisesta riskista lienee lähempänä totuutta. Todettakoon muuten tässä vaiheessa että lääkäreiden tilasto-osaaminen on noin yleisesti ottaen aika surkeaa. Seurantoja tehdään pienillä aineistoilla ja riskejä lasketaan mekaanisesti harvoista positiivisista tuloksista ilman luottamusvälitarkastelua. Jopa väitöskirjatason tutkimusten tilastolliset menetelmät ovat lukion laajan matematiikan tasoisia. Mutta onhan tuo 0.12 prosentin riskikin jonkinmoinen - sehän tekee 1.19 % kymmenessä vuodessa (huomatkaa, ei 1.2 %. Kumulatiivista todennäköisyyttä ei lasketa suoraan summaamalla. Pienillä todennäköisyyksillä tällä ei tosin ole juuri merkitystä). Mutta oletetaan että adenokarsinooman vuotuinen riski olisikin 0.2 %. Kymmenen vuoden riski olisi tällöin 1.98 %, kahdenkymmenen vuoden riski 3.9 %. Olen itse 45 - vuotias mies. Jos minulla ei olisi Barrettia, niin tilastollinen riskini sairastua mihin tahansa syöpään 65 ikävuoteen mennessä olisi n. 11 % (syöpärekisterin tilastoista laskettu). Barretin kanssa riski sairastua mihin tahansa syöpään - siis mukaanlukien ruokatorven adenokarsinooma - on n. 13.5 %. Eli Barretin mukanaan tuoma syöpään sairastumisen lisäriski on aika pieni. Toki ruokatorven adenokarsinooma on sieltä vakavammasta päästä mitä syöpiin tulee. Itse olen ajatellut mennä tähystykseen syksyllä 2015, lähinnä sen takia että diagnoosiin saataisiin varmuus. Mahdollinen jatkoseuranta sitten sen tähystyksen tulosten mukaan. |
||
| Ylläpito | Re: Barrettilaisten oma ketju | 17.2.2015 15.08 |
| Hei täältä toimituksesta! Välitän tässä meidän sivuston ruokatorven syöpää (adenokarsinooma) sairastavien terveiset kaikille. Heidän vankkumaton neuvonsa on - jos sairastatte kroonista refluksitautia, unohtakaa prosentit, kustannustehokkuudet ja kulut - käykää tähystyksissä! Ystävällisin terveisin Ylläpito |
||
| Tuatto | Re: Barrettilaisten oma ketju | 17.2.2015 15.44 |
| Niin, todettakoon vielä että kun seurantasuosituksia tehdään niin lähtökohtana on hyödyt vs. kustannukset. Ja tarkastelu tehdään väestötasolla. Vaikka seurannalla saataisiinkin adenokarsinoomakuolleisuutta _väestötasolla_ pienenemään "vain" vähän, niin se on tietysti iso asia niille adenokarsinoomaan sairastuneille _yksilöille_ joiden paranemismahdollisuudet ovat olennaisesti paremmat varhaisen diagnoosin ansiosta. Kritisoin taas lääkäreiden tilastoymmärrystä. Useammassa lähteessä todetaan että Barretin todennäköisyys kasvaa iän myötä. Ehkä näinkin mutta kun alle 5-kymppisiä refluksikkoja ei juuri tähystetä ilman hälyttäviä oireita, niin totta kai Barrett-diagnoosit painottuvat yli 5-kymppisiin. Ja koska Barrett on ilmeisen alidiagnosoitu asia niin ilmeisesti refluksioireiden voimakkuus ei oikein korreloi Barretin esiintyvyyden kanssa. |
||
| Maarit-83 | Re: Barrettilaisten oma ketju | 17.2.2015 22.20 |
| Siinä tulikin paljon asiaa, Tuatto, ei paljoakaan lisättävää! Mulla on uusintatähystys toukokuussa (keliakian vuoksi) ja silloin palaamme tähän Barrett-asiaan myös. Ekalla kerralla minut tähysti yleislääkäri, ja nyt saadaan sitten gastroenterologi asialle, niin voi tuo diagnostiikka olla täsmällisempää. Ja toivottavasti on esofagiitti menneen talven lumia. Hoidan sairauksiani todella tarkalla ruokavaliolla, luontaistuotteilla sekä ravintolisillä. Minä en aio tuohon viiden vuoden tähystysväliin suostua, menen sitten vaikka joka toisella kerralla yksityiselle. Niin, ja todellakin Barrett on aika yleinen, mutta alidiagnosoitu. Minua ei ole koskaan närästänyt, paitsi pari kertaa raskausaikana. Onneksi pääsin tähystykseen ajoissa! |
||
| Sitrus | Re: Barrettilaisten oma ketju | 17.2.2015 23.39 |
| Mua ainakin pelottaa tähystys jo ihan toimenpiteenä. Viimeksi tehtiin humautuksessa, mutta sitten en meinannut herätä. Tulosten odottelu on aina ihan hirveää. Mulla on nyt 3 v. edellisestä kerrasta ja olisi varmaan syytä mennä. Mutta kun pelottaa. Nyt ei edes ole enää puolisoa hakemassa, mutta ehkä joku ystävä tulee. |
||
| Maarit-83 | Re: Barrettilaisten oma ketju | 18.2.2015 7.00 |
| Sitrus; muakin jännittää se ihan hirveästi! Ei jännittänyt ekalla kerralla, kun en tiennyt mihin olin joutumassa... Ainakaan toistaiseksi en aio ottaa humautusta, sisulla mennään, jotta voin ajaa itse pois sairaalasta. Voisit pyytää vahvan rauhoittavan lääkityksen toimenpiteeseen, se olisi vähän sellainen humautuksen ja pelkän puuduttavan suihkeen välimuoto. |
||
| Tuulamarjatta | Re: Barrettilaisten oma ketju | 18.2.2015 8.10 |
| Minulla tehtiin nyt tammikuun lopussa ensimmäinen tähystykseni anestesiassa Suomen Terveystalossa, ja nyt sitten toinen heti huhtikuun alussa samalla tavalla. Toimenpide ei sinänsä kestäisi kauaa, mutta olen päättänyt, että kurkkuuni ei kukaan eikä mikään enää koske hereillä ollessani. Täällä jossakin kerroinkin, että se johtuu ainoastaan siitä, että 25-vuotiaana tehtiin paikallispuudutuksessa nielurisaleikkaus, jossa hetkellisesti meni veripumppu tukkoon, ja meinasin kirjaimellisesti tukehtua omaan vereeni. Tämä kokemus riitti minulle. Yksityisesti nuo "päiväunet" eivät ole halpoja, koska KELAkaan ei niitä korvaa, mutta ehkäpä tähystysväli pitenee nyt huhtikuussa, kun diagnoosi varmistuu...tai sitten ei... Joka tapauksesssa olin heti erittäin virkeä herätessäni, ja pääsin siltä istumalta kotiin, joskin saattajan kanssa. |
||
| helena | Re: Barrettilaisten oma ketju | 19.2.2015 21.30 |
| Hei! barrett ja maitohappobakteerit ja somac, onko järkeä vai ei? |
||
| refluksikurkku | Re: Barrettilaisten oma ketju | 19.2.2015 22.06 |
| Tuulamarjatta, tärkeintä on että tähystys pystytään tekemään! Varmaankin tähystysväli pitenee sinullakin. Oletko muuten seurannassa kurkun limakalvon suhteen? Itse jouduin sen takia tarkastuksiin kaksi ensimmäistä vuotta. Tällä hetkellä pari vuotta ollut rasitusmuutosnäppylä ym ei ole hirveästi suurentunut. Jos suurenee, niin sitten tarvii leikata. |
||
| Tuulamarjatta | Re: Barrettilaisten oma ketju | 20.2.2015 6.58 |
| Jaahas, että siellä kurkun limakalvossakin voi olla "mielenkiintoista"! Siitä ei gastrokirurgi maininnut mitään. Olen nyt joka tapauksessa ajatellut, että on olemassa asioita, joihin en vain tällä hetkellä voi vaikuttaa, ja tämä on yksi niistä! Teen kaikkeni, etten panikoidu ja mene asioiden edelle. Liikun edelleen paljon ja yritän hemmotella itseäni kaikilla asioilla, joista nautin; paitsi siitä mokomasta suklaasta!!! Suklaan himoon ja puutteeseen ei kuitenkaan kuole! |
||
| Tuatto | Re: Barrettilaisten oma ketju | 20.2.2015 13.22 |
| Isäni on rykinyt refluksin takia koko ikänsä ja on joutunut pari kertaa nielunäppylöiden ja kystien poistoon. Eivät ole sinänsä vaarallisia, mutta epämiellyttäviä kylläkin. Ja haittaavat toki mahdollsita lauluharrastusta. Kurkunpään syövän ja refluksin välillä ei ainakaan minun tietääkseni ole todettu yhteyttä. |
||
| Tuulamarjatta | Re: Barrettilaisten oma ketju | 20.2.2015 13.50 |
| Pelkkä refluksi ei sitten olekaan välttämättä ainoa syy, miksi ääneni käheytyi ja jouduin lopettamaan laulamisen. Ajoittain pääsen hyvinkin ääneen, mutta pari keikkaa on mennyt hankalaksi, kun ääni pettää. Otetaanpa nuo näppylätkin sitten puheeksi huhtikuisen "tuomiopäivän" yhteydessä... |
||
| refluksikurkku | Re: Barrettilaisten oma ketju | 20.2.2015 17.35 |
| Tuulamarjatta, menee ohi tämän aiheen mutta knk käyntisi aikana sinun kurkunpääsi varmaankin tähystettiin, joten taatusti olisi sanonut jos mitään ylimääräistä olisi ollut tai nimenomaan sinä olisit tarvinnut seurantaa? Kuten aina alusta asti olen täällä toitottanut - sen alueen erikoisosaaja on nimenomaan KNK - ei (missään nimessä) gastroenterologi, joka ei katso ääntenhuulten toimintaa ym. Vatsatähystys on aivan eri asia kuin kurkunpään tähystys - kumpikaan ei korvaa toista :-) Ilmeisesti siellä oli havaittavaa limakalvon punoitusta esim kannurustojen alueella, koska refluksia todettiin olevan ... Kurkun limakalvohan se tässä se heikompi ja huomattavasti herkempi osa on (pääasiallisesti siis ruokatorven ulkopuolisesta refluksitautia sairastavilla), joka jää toisilla kokonaan tutkimatta .... ja gastropuolella ei kaikki osaa (tai jotain muuta perinteistä kissahännänvetoa) neuvoa menemään tutkituttamaan se herkempi puoli! Huollatko ääntäsi joka päivä? Teen sitä itse joka päivä jne jne, josta huolimatta ääni ei pelaa kuten normaalisti. Niinkuin varmaan tiedätkin, kurkunpää kompensoi herkästi eikä tilanne välttämättä palaudu siihen mitä oli vuosia sitten vaikka oikeaoppisesti äänen/lauluäänen tuottaisitkin. Puhetekniikka muuten kunnossa? Äänimäärällisesti olen joutunut vähentämään taudin aiheuttamien komplikaatioiden takia töitä, joka kyllä rasittaa taloutta. Ääntä vaativien harrastusten (esim laulaminen missään muodossa tms) ei tule kysymykseenkään. Vuodesta on 6 viikkoa täyshiljaisuutta (ei edes palautesignaaleita hmm ym) heti kun työpäivä/ilta päättyy. Melkoinen nonverbaalinen kausi siitä aina seuraa :-)! Kivut on kovimpia mitä on koskaan ollut ... ellen olisi saanut LRP - käsitteestä kunnolla kiinni (olen ollut tekemisissä äänenpuolen tutkimusmaailman kanssa pienen ikäni), tuskin olisin jaksanut sen kivun kanssa epätietoisena elää). Realistinen arvio on etten pysty refluksin vaurioittamalla kurkulla työskentelemään eläkeikään asti äänityössä Rykiminen ja kuiskaaminen on viimeiset asiat, jota ääniammattilainen käyttää. Niitä ei myöskään ei-äänityössä olevien kannattaisi käyttää. Rykimistarve täytyy ohittaa muilla keinoilla. Mitä tulee kurkkusyöpään, kiistanalaisuuksia toki on eli löytyy puolesta ja vastaan tutkimusta (mm. pubmedistä ja alan lehdistä). Muutos on itseni kannalta todella ikävä :-( .. ei tästä asiasta sen enempää. |
||
| Tuulamarjatta | Re: Barrettilaisten oma ketju | 20.2.2015 18.06 |
| Kiitos sinulle jälleen kerran, refluksikurkku! Eihän minulla ole mitään hätää verrattuna sinun tilanteeseesi. Ensinnäkään en ole työelämässä, joten pakko ei ole edes puhua joka päivä. Minulla tästä käheydestä ei onneksi ole taloudellista haittaa kuten sinulla. Laulaminen on ollut koko ikäni rakas harrastus, mutta suurin murheeni onkin nyt kaikki vapaaehtoistyöhöni liittyvä hankaluus tästä käheydestä. Teen nimittäin kohtalaisen paljon vapaaehtoistyötä vanhusten kanssa eri laitoksissa. Joukossa on dementikkoja ja huonokuuloisia, joten puhuminen on koskettamisen lisäksi tärkeä "työkalu". Laulamiset heidän kanssaan olen korvannut seurustelulla ym. Paljon asiaa taas sulateltavaksi, mutta KNK-lääkäriin otan kyllä myös yhteyttä, kunhan gastro saa annettua tuomionsa. Enää en ole kyllä millään tavalla jaksanut edes pitää äänestäni huolta. Olen vain ajatellut, että laulut on laulettu ja that´s i! Perspektiiviä sain taas runsaasti tähän omaankin tilanteeseeni, kiitos! |
||
| Olgero | Re: Barrettilaisten oma ketju | 28.3.2015 10.58 |
| Heippa, olin eilen tähystyksessä ja dg tuli: barreti. Ruokatorvi, 3cm pituinen. Koepalavastaukset tulee 3 vkon kuluttua ja jos dysplasiaa niin voi. Kuulemma saada lämpösittelyhoidon. Eikö se mahdanin tarkoittaa tuota RFA-hoitoa. Olen ihan ahdistunut, mulla on ollut jo vuosia refluksi mutta että tilanne jo tämä! Olen 39-vuotias 4 lapsen äiti. Lisäksi kielestä löytyi leukoplakiamuutos jonka koepalavastaus tulee niinikään kolmen viikon kuluttua. |
||
| Saturnus | Re: Barrettilaisten oma ketju | 28.3.2015 22.51 |
| Hei Olgero, käsittääkseni Barrett-diagnoosia ei voi tehdä pelkän tähyn perusteella vaan siihen vaaditaan varmistus koepaloista. Mun omissa papereissa luki kanssa tähyn jälkeen Barrett, mutta koepaloista sitä ei kuitenkaan löytynyt. Eli ei Barrettia, sanoi gastro. Kauanko olet sairastanut refluksia? Oliko sulla tähystyksen aikaan ruokatorven tulehdus? Jos ruokatorvi on tulehtunut, niin se voi myös näyttää tähystäjän silmiin pahemmalta kuin onkaan. |
||
| Olgero | Re: Barrettilaisten oma ketju | 28.3.2015 23.50 |
| Refluksia ollut noin 15 v, lääkitys myös mutta ohjeena että jos ei oireita niin ei lääkitystä arvita. Välllä olen syönyt kuureja mutta pääsääntöisest ollut ilman. Ei ollut mitään tulehdukseen viittaavaa, muuten rauhalliset limakalvot. Barretista kirurgi puhui ja myös mainitsi lämpökäsittelyhoidon. |
||
| Helena | Re: Barrettilaisten oma ketju | 29.3.2015 9.33 |
| Hei Maarit -83! Minua kiinnostaa, kun kerroit käyttäväsi refluksikon ruokavaliota ja lisäravinteita. Minulla on käytössä Somac 40mg, yksi tabletti per päivä (1.7.14 lähtien). Refluksikon ruokavaliota noudatan melko tarkasti. Kaikkea vältettävää vältän. Somacia pitää käyttää jatkuvasti, kun on muutaman millin Barret. Ja sepä mietityttää, kun jotkut ovat sitä mieltä, että Somacissa pitää pitää tauko. Lääkäri sanoi, että ei taukoa, jotta tauti pysyy oireettomana. Oireeton on ollutkin ensimmäisten kahden Somacin jälkeen. Pikku hiljaa rykimistä ja pala kurkussa -tunnetta on lisääntynyt. Nyt minulla on ruusufinnin takia kahden kuukauden antibioottikuuri. Kaksi kertaa päivässä miel. tyhjään vatsaan iso tabletti. Pakko ottaa ruuan kanssa kun ei mene kurkusta alas. Vielä kaksi päivää jäljellä ja tabletti tuntuu jäävän kurkkuun. Ja nyt myös Somac tuntuu jäävän kurkkuun!! Siis, onko maitohappobakteeri viisas ottaa tähän mahaan? Mitä muuta lisäravinnetta suosittelet? Kun minusta tuntuu, etten saa kaikkea ravinnosta. On se niin mitätöntä mitä syön. Ja niin vähän kerrallaan voi syödä. Ei oikein tiedä ketä uskoo. Lääkäriä vai lääkäriä... Kerro, Maarit -83, koska se kuulosti niin järkevältä! |
||
| asetaldehydi | Re: Barrettilaisten oma ketju | 15.9.2018 11.19 |
| Kuinka palstan Barrettilaisten taudin hoitaminen sujuu? Onko kenellekään tehty ablaatiota? Onko kenenkään Barrett muokkautunut mitenkään? |
||
| Sitrus | Re: Barrettilaisten oma ketju | 15.9.2018 17.25 |
| Eihän se, että barrettin määritelmä on kiistanalainen estä keskustelemasta. Barrett löydös on ikävä, yllättävä ja pelottava. Siksi en itse ainakaan rupea tyydyttämään kenenkään uteliaisuutta vastailemalla yksityiskohtaisiin kysymyksiin esim. muutosalueen pituudesta yms. Mitä käyttöä tällaisista tiedoista on sivullisille? Olen pari kertaa yrittänyt virittää aiheesta yleisen tason keskustelua tai saada vertaistukea. Sen sijaan musta on tuntunut, että barrettlainen on kuin apina häkissä jota töllistellään. Erityisen inhottavalta tuntuu jos kyselijän oma tauti on tasoa "närästää kun dokaan, kerran viikossa tulee tuntemuksia, iik, pelkään syöpää 🙄". |
||
| Tuulamarjatta | Re: Barrettilaisten oma ketju | 15.9.2018 17.42 |
| Sain tuon Barrettin diagnoosin 2,5 vuotta sitten, ja puolen vuoden kuluttua tähystetään taas, eli lääkärini mielestä 3 vuoden välein on sopiva minulle. Närästyksestä en tiedä yhtään mitään; tuo äänen käheys ja kurkun limaisuus ovat ainoat oireet, joihin syön lopun ikää Esomeprazolia. Barretin pituudesta minulle ei mainittu mitään, enkä sellaisesta mitään ymmärräkään. Luotan lääkäriini ja olen koko asian unohtanutkin, paitsi tänään tuli viesti s-postiini, koska haluan kuitenkin seurata tätä ketjua. Asiallista vertaistukea kaipaan minäkin. |
||